Informatie voor de patiënt
Als patiënt met een zeldzame ziekte of een verwante van een patiënt met een zeldzame ziekte
wenst u informatie te ontvangen die eigen is aan uw persoonlijke toestand.
Het EMRaDi-project eindigde op 31 maart 2020, maar de partners blijven tot uw beschikking om u te ondersteunen en te begeleiden op uw zorgpad, dankzij hun lange ervaring op het gebied van zeldzame ziekten en grensoverschrijdende gezondheidszorg.
Daartoe hebben zij een factsheet opgesteld voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten, met informatie over de medische en niet-medische zorg die beschikbaar is voor patiënten met een zeldzame ziekte in uw regio en in een grensoverschrijdende context (in de Euregio Maas-Rijn).
Alle projectresultaten (eindverslag, activiteitenverslagen, de verschillende factsheets en de intentieverklaring) zijn nu beschikbaar.
Focus van het EMRaDi-project: Acht geselecteerde zeldzame ziekten
Het EMRaDi-project focust op specifieke zeldzame ziekten, maar helpt ook patiënten met andere zeldzame ziekten en hun familieleden.
In België
- Belgische partners van EMRaDi en contactgegevens van de coördinator van elke partner
- Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (leidende partner)
- Caroline Glaude - Caroline.Glaude@mc.be; info@emradi.eu
- Landsbond der Christelijke Mutualiteiten
- Clara Noirhomme - Clara.Noirhomme@mc.be; info@emradi.eu
- Solidaris – Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten
- Joyce Loridan – Joyce.Loridan@socmut.be
- Centre Hospitalier Universitaire de Liège
- Sylvie Taziaux – Sylvie.Taziaux@chu.ulg.ac.be
- Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (leidende partner)
- Koepelvereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
- info@radiorg.be - +32 478 727 703
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
In Duitsland
- Koepelvereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- info@achse-online.de - +49-30-3300708-0
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Duitse partner van EMRaDi en contactgegevens van de coördinator
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
- Dr. Christopher Schippers - cschippers@ukaachen.de
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
In Nederland
- Koepelvereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte (en partner van EMRaDi)
- Nederlandse partners van EMRaDi en contactgegevens van de coördinator van elke partner
- Universiteit Maastricht
- Timo Clemens - clemens@maastrichtuniversity.nl
- Maastricht Universitair Medisch Centrum+ / Academisch ziekenhuis Maastricht
- dr. C. Stumpel - c.stumpel@mumc.nl
- VSOP – zie hiervoor (koepelorganisatie voor patiënten met een zeldzame ziekte)
- Universiteit Maastricht
In de Europese Unie
- Koepel van 751 organisaties die patiënten met een zeldzame ziekte vertegenwoordigen in 66 landen
EMRaDi-slotevenement
Op 17 februari 2020 vond het slotevenement van het EMRaDi-project plaats.
De projectpartners van EMRaDi presenteerden in het Palais des Congrès in Luik de resultaten van meer dan drie jaar grensoverschrijdende samenwerking, gericht op het verbeteren van de trajecten van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn (EMR).
EMR-zeldzameziektendag
Op 28 februari 2019 heeft het EMRaDi consortium meer dan 20 sprekers en 120 deelnemers bijeengebracht ter gelegenheid van de Zeldzameziektendag in de Euregio Maas-Rijn.
Tijdens deze dag zijn de voorlopige resultaten van het EMRaDi project gepresenteerd en werd de volgende vraag gesteld:
Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?
Deze centrale vraag is bestudeerd aan de hand van drie centrale thema's: bewustmaking, niet gediagnosticeerde patiënten / patiënten zonder diagonose, evenals de samenwerking en de grensoverschrijfdende zorg.