Informations pour les patients
En tant que patient atteint d’une maladie rare ou proche de patient,
vous souhaitez obtenir des informations spécifiques à votre cas.
Le projet EMRaDi s'est clôturé le 31 mars 2020, mais les partenaires restent à votre disposition pour vous soutenir et vous accompagner dans votre parcours, grâce à leur longue expérience dans le domaine des maladies rares et des soins de santé transfrontaliers.
A cette effet, ils ont créé une
fiche d'information à l'attention des patients atteints de maladies rares et de leurs proches,
contenant des informations relatives aux soins médicaux et non médicaux accessibles aux patients atteints de maladies rares dans votre région et dans un contexte transfrontalier (dans l’Euregio Meuse-Rhin).
Tous les résultats du projet (rapport final, rapports d'activités, les différentes fiches d'information et la déclaration d'intention) sont accessibles.
Objet du projet EMRaDi : 8 maladies rares sélectionnées
Le projet EMRaDi porte sur certaines maladies rares spécifiques, mais entend également venir en aide aux patients atteints d’autres maladies rares et à leurs proches.
En Belgique
- Partenaires belges du projet EMRaDi et coordonnées du coordinateur pour chaque partenaire
- Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (chef de file)
- Caroline Glaude - Caroline.Glaude@mc.be; info@emradi.eu
- Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes
- Clara Noirhomme - Clara.Noirhomme@mc.be; info@emradi.eu
- Solidaris - Union Nationale des Mutualités Socialistes
- Joyce Loridan – joyce.loridan@socmut.be
- Centre Hospitalier Universitaire de Liège
- Sylvie Taziaux – sylvie.taziaux@chu.ulg.ac.be
- Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (chef de file)
- Association coupole belge pour les patients atteints d’une maladie rare
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
- info@radiorg.be - +32 478 727 703
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
En Allemagne
- Association coupole pour les patients atteints d’une maladie rare
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- info@achse-online.de - +49-30-3300708-0
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Partenaire allemand du projet EMRaDi et coordonnées du coordinateur
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
- Dr. Christopher Schippers - cschippers@ukaachen.de
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Aux Pays-Bas
- Association coupole pour les patients atteints d’une maladie rare (et partenaire EMRaDi)
- Partenaires néerlandais du projet EMRaDi et coordonnées du coordinateur pour chaque partenaire
- Universiteit Maastricht
- Timo Clemens - clemens@maastrichtuniversity.nl
- Maastricht Universitair Medisch Centrum+ / Academisch ziekenhuis Maastricht
- dr. C. Stumpel - c.stumpel@mumc.nl
- VSOP – voir ci-dessus (Association coupole pour les patients atteints d’une maladie rare)
- Universiteit Maastricht
Dans l'Union Européenne
- Alliance d’associations de patients représentant 751 associations de patients atteints de maladies rares dans 66 pays
Evénement de clôture du projet EMRaDi
Le 17 février 2020, l'événément de clôture du projet EMRaDi a eu lieu.
Les partenaires du projet EMRaDi ont présenté au Palais des Congrès à Liège, les résultats de plus de trois ans de coopération transfrontalière axée sur l’amélioration des trajets de patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR).
> Retrouvez toutes les informations et les présentations de la journée ici <
Journée des maladies rares dans l'EMR
Le 28 février 2019, le consortium EMRaDi a rassemblé plus de 20 intervenants et 120 participants à l’occasion de la Journée des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin.
Au cours de cette journée, les résultats préliminaires du projet EMRaDi ont été présentés et la questions suivante a été posée :
Comment améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin, dans les régions frontalières et au niveau européen ?
Cette question d’ordre général a été examinée au moyen de 3 thèmes centraux : la sensibilisation, les patients non diagnostiqués/sans diagnostic, ainsi que la coopération et les soins de santé transfrontaliers.