Informationen für Patienten
Als Patient mit einer Seltenen Erkrankung oder als Verwandter eines solchen Patienten wünschen Sie natürlich gezielte Informationen zu Ihrer spezifischen Situation.
Das EMRaDi-Projekt endete am 31. März 2020, aber die Partner/innen stehen Ihnen - dank ihrer langjährigen Erfahrung auf den Gebieten der Seltenen Erkrankungen und der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung - weiterhin zur Verfügung, um Sie zu unterstützen und zu begleiten,.
Zu diesem Zweck haben sie ein Fact-Sheet für Patient/inn/en mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen erstellt, das Informationen über die medizinische und nichtmedizinische Versorgung von Patient/inn/en mit Seltenen Erkrankungen im grenzüberschreitenden Kontext der Euregio Maas-Rhein enthält.
Alle Projektergebnisse (Abschlussbericht, Tätigkeitsberichte, die verschiedenen Faktenblätter und die Absichtserklärung) sind jetzt verfügbar.
Im Fokus des EMRaDi-Projekts: acht ausgewählte Seltene Erkrankungen
Das EMRaDi-Projekt richtet den Fokus auf bestimmte Seltene Erkrankungen, soll aber auch Patienten mit anderen Seltenen Erkrankungen und ihren Verwandten helfen.
In Belgien
- Belgische EMRaDi-Partner und Kontaktangaben des Koordinators für jeden Partner
- Christliche Krankenkasse/Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (Lead-Partner)
- Caroline Glaude - Caroline.Glaude@mc.be; info@emradi.eu
- Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (Nationaler Verband christlicher Krankenkassen)
- Clara Noirhomme - Clara.Noirhomme@mc.be; info@emradi.eu
- Solidaris - Union Nationale des Mutualités Socialistes (Nationaler Verband sozialistischer Krankenkassen)
- Joyce Loridan – joyce.loridan@socmut.be
- Centre Hospitalier Universitaire de Liège (Uniklinik Lüttich)
- Sylvie Taziaux – sylvie.taziaux@chu.ulg.ac.be
- Christliche Krankenkasse/Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (Lead-Partner)
- Dachorganisation für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
- info@radiorg.be - +32 478 727 703
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
In Deutschland
- Dachorganisation für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- info@achse-online.de - +49-30-3300708-0
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Deutscher EMRaDi-Partner und Kontaktangaben des Koordinators
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
- Dr. Christopher Schippers - cschippers@ukaachen.de
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
In den Niederlanden
- Allianz der Patientenorganisationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen (und EMRaDi-Partner)
- Niederländische EMRaDi-Partner und Kontaktangaben des Koordinators für jeden Partner
- Universiteit Maastricht
- Timo Clemens - timo.clemens@maastrichtuniversity.nl
- Maastricht Universitair Medisch Centrum+ / Academisch ziekenhuis Maastricht
- Prof. dr. C. Stumpel - c.stumpel@mumc.nl
- VSOP – siehe oben (Dachorganisation für Patienten mit Seltenen Erkrankungen)
- Universiteit Maastricht
In der Europäischen Union
- Allianz der Patientenorganisationen, der 751 Organisationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen aus 66 Ländern angehören
Abschlussveranstaltung des EMRaDi-Projekts
Am 17. Februar 2020 fand die Abschlussveranstaltung des EMRaDi-Projekts statt.
Die EMRaDi-Projektpartner stellten im Palais des Congrès in Lüttich die Ergebnisse der mehr als dreijährigen grenzüberschreitenden Zusammenarbeit vor, die sich auf die Verbesserung der Wege von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein (EMR) konzentrierte.
EMR Tag der Seltenen Erkrankungen
Am 28. Februar 2019 versammelte das EMRaDi-Konsortium mehr als 20 Redner und 120 Teilnehmer anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein.
Im Verlauf des Tages wurden vorläufige Ergebnisse des EMRaDi-Projekts präsentiert und folgende Frage wurde gestellt:
Wie kann man die Gesundheit und die Lebensqualität der von Seltenen Erkrankungen betroffenen Patienten in der Euregio Maas-Rhein, in den Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern?
Diese allgemeine Frage wurde anhand dreier zentraler Themen untersucht: Schaffung von Bewusstsein, nicht diagnostizierte Patienten/Patienten ohne Diagnose sowie grenzüberschreitende Zusammenarbeit und Gesundheitsversorgung.