EMR-Zeldzameziektendag

EMR Zeldzameziektendag - 28 februari 2019 - Maastricht

Zeldzame ziekten over de grens:
Europa en de Euregio Maas-Rijn (EMR)

Materiaal

- Samenvatting van de resultaten van de dag

- PowerPoint presentaties van de sprekers

- Video waarin deelnemers terugkijken op de dag

- Tekeningen ter illustratie van de dag

Ongeveer 6-8% van de EU-bevolking (27 tot 36 miljoen Europese burgers) heeft te maken met een zeldzame ziekte, die vaak chronisch, progressief en levensbedreigend kan zijn.

 

Deze dag is een kans om kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten te delen en te bespreken hoe grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten in Europa toegankelijker gemaakt kan worden. Daarnaast wordt geprobeerd om de volgende vraag te beantwoorden: Hoe kunnen we de zorg en de levenskwaliteit van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?

 

Dit evenement vindt plaats in het kader van het INTERREG-project "EMRaDi" (Euregio Maas-Rijn Zeldzame Ziekten). De conferentie wordt georganiseerd door de VSOP (Nederlandse Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) in samenwerking met Christelijke Mutualiteit Verviers-Eupen, Socialistische Mutualiteiten/Solidaris, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, de Universiteit Maastricht en de universitaire ziekenhuizen uit de regio: CHU de Liège, Uniklinik RWTH Aachen en Maastricht UMC +.

 

  

Programma van de dag:

  • 9.30 u. Aanmelding en koffie
  • 10.15 u. Ontvangst en welkom
    • Opening: Cor Oosterwijk (directeur VSOP), Moderator gedurende de hele dag: Alex Puissant
  • 10.30 u. Plenaire sessie: EMRaDi-projectresultaten: huidige situatie, diversiteit en gevolgen voor patiënten
    • Caroline Glaude (EMRaDi-projectleider, Christelijke Mututaliteit Verviers-Eupen)
  • 11.10 u. Gezamenlijke presentatie 1 
    Awareness
    • Sigrid Hendriks (VSOP), prof. dr. Jean-Pierre Schenkelaars (Landsbond der Christelijke Mutualiteiten), prof. dr. Jean Muris (HAG Universiteit Maastricht)
  • 12.00 u. Lunch
  • 13.00 u. Gezamenlijke presentatie 2
    Ongediagnosticeerden
    • Els Vergouwen (patiëntenperspectief), Simon Kleijkers (Witte Raven), prof. dr. Connie Stumpel (MUMC+)
  • 13.45 u. Gezamenlijke presentatie 3 
    Grensoverschrijdende gezondheidszorg & grensoverschrijdende samenwerking 
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge (coördinator ERN GENTURIS/Radboudumc), prof. dr. René Westhovens, UZ Leuven
  • 14.45 u. Parallele sessies: rondtafelgesprekken
  1. Grensoverschrijdende gezondheidszorg & grensoverschrijdende samenwerking: discussieleiders: Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS) en prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge  (coördinator ERN GENTURIS/Radboudumc)   
  2. Awareness: discussieleider Sigrid Hendriks (VSOP)
  3. Ongediagnosticeerden: discussieleider prof. dr. Connie Stumpel (MUMC+)
  • 15.30 u. Pauze
  • 15.55 u. Plenaire feedback: uitkomsten rondtafelgespreken
    • Alex Puissant en Cor Oosterwijk
  • 16.05 u. Paneldiscussie en aanbevelingen
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), prof. dr. Vincent Bours (CHU Liège), Alain Coheur (Solidaris), dr. Feldhoff (Beleidsmaker, Duitsland), prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge (coördinator ERN GENTURIS/Radboudumc), Cor Oosterwijk (VSOP), prof. dr. Schulz (UK Aachen)
  • 16.50 u. Afsluiting
  • 17.00 u. Borrel
  • 17.30 u. Einde

  

Simultaanvertolking in het Duits, Nederlands, Frans en Engels
Certificaat van deelname voor alle deelnemers
Accreditatiepunten voor artsen uit België en Duitsland zijn aangevraagd.

  

Het evenement vindt plaats in de buurt van het centraal station van Maastricht en parkeerfaciliteiten. De locatie wordt per e-mail aan u meegedeeld zodra uw registratie is voltooid.


28/02