EMR Zeldzameziektendag

EMR Zeldzameziektendag - 28 februari 2019 - Maastricht

Zeldzame ziekten over de grens:
Europa en de Euregio Maas-Rijn (EMR)

Ongeveer 6-8% van de EU-bevolking (27 tot 36 miljoen Europese burgers) heeft te maken met een zeldzame ziekte, die vaak chronisch, progressief en levensbedreigend kan zijn.

 

Deze dag is een kans om kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten te delen en te bespreken hoe grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten in Europa toegankelijker gemaakt kan worden. Daarnaast wordt geprobeerd om de volgende vraag te beantwoorden: Hoe kunnen we de zorg en de levenskwaliteit van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?

 

Dit evenement vindt plaats in het kader van het INTERREG-project "EMRaDi" (Euregio Maas-Rijn Zeldzame Ziekten). De conferentie wordt georganiseerd door de VSOP (Nederlandse Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) in samenwerking met Christelijke Mutualiteit Verviers-Eupen, Socialistische Mutualiteiten/Solidaris, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, de Universiteit Maastricht en de universitaire ziekenhuizen uit de regio: CHU de Liège, Uniklinik RWTH Aachen en Maastricht UMC +.

 

  

Programma van de dag:

  • 9.30 u. Aanmelding en koffie
  • 10.15 u. Ontvangst en opening
    • Opening: Cor Oosterwijk (directeur VSOP), Moderator gedurende de hele dag: Alex Puissant
  • 10.30 u. Plenaire zitting (1): Europees beleid inzake zeldzame ziekten en grensoverschrijdende gezondheidszorg met de nadruk op samenwerking en coördinatie
  • 11.00 u. Plenaire zitting (2): EMRaDi-projectresultaten: huidige situatie, diversiteit en gevolgen voor patiënten
    • Caroline Glaude (EMRaDi-projectleider)
  • 11.30 u. Gezamenlijke presentatie van patiënt, MH en Europese referentienetwerken (ERN)-vertegenwoordiger/Zorgverzekeraar
    Thema 1: Awareness
    • Sigrid Hendriks (VSOP), Prof. Dr. Jean Muris (HAG Universiteit Maastricht)
  • 12.20 u. Lunch
  • 13.15 u. Gezamenlijke presentatie van patiënt, MH en Europese referentienetwerken-vertegenwoordiger/Zorgverzekeraar
    Thema 2: Ontbrekende diagnose
    • Simon Kleijkers (Witte Raven), Prof. Dr. Connie Stumpel (MUMC+)
  • 14.00 u. Gezamenlijke presentatie van patiënt, MH en Europese referentienetwerken-vertegenwoordiger/Zorgverzekeraar
    Thema 3: Grensoverschrijdende gezondheidszorg & grensoverschrijdende samenwerking (diagnose, zorg en onderzoek)
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge (coördinator GENTURIS ERN)
  • 14.50 u. Parallele workshops
  1. Awareness: Presentator Sigrid Hendriks (VSOP)
  2. Ontbrekende diagnose: Presentator Merel Klaassens (MUMC+)
  3. Grensoverschrijdende gezondheidszorg & grensoverschrijdende samenwerking: Presentator: Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS) en Prof. Dr. Nicolinne Hoogerbrugge  (Coördinator GENTURIS ERN)   
  • 15.20 u. Pauze
  • 15.40 u. Plenaire feedback over de workshops
    • Alex Puissant en Cor Oosterwijk
  • 15.50 u. Paneldiscussie en aanbevelingen
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Cor Oosterwijk (VSOP), Prof. Dr. Schulz (UK Aachen), Alain Coheur (Solidaris), Dr. Feldhoff (Beleidsman van Duitsland), Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge (ERN-coördinator), Prof. Dr. Vincent Bours (CHU Liège)
  • 16.35 u. Slot/drink
  • 17.00 u. Einde

  

Simultaanvertolking in het Duits, Nederlands, Frans en Engels
Certificaat van deelname voor alle deelnemers
Accreditatiepunten voor artsen uit België en Duitsland zijn aangevraagd.

  

Registratieformulier hieronder

De exacte locatie van het evenement wordt per e-mail aan u meegedeeld zodra uw registratie is voltooid.


28 FEB 2019

Maastricht

Inschrijving

Workshop voorkeur

Geef aan welke taal u spreekt, dit is van belang i.v.m. de workshops