Activiteiten van het project

Het EMRaDi-project eindigde op 31 maart 2020 en alle resultaten van het project worden hier gepresenteerd:

  1. het eindrapport (online-versie of PDF-versie), inclusief een samenvatting van de activiteiten, resultaten en specifieke aanbevelingen voor de verschillende doelgroepen (patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten, patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en zorgverstrekkers, zorgverzekeraars en ziekenfondsen, beleidsmakers)
  2. het informatieblad "EMRaDi", dat de drie belangrijkste aanbevelingen van EMRaDi voor de politieke autoriteiten en de institutionele actoren bevat
  3. het informatieblad voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten
  4. het informatieblad voor eerstelijnszorgverleners
  5. de intentieverklaring voor verdere samenwerking op het gebied van zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn (Nederlandse vertaling)
  6. de activiteitenverslagen van de 5 werkpakketten (WP's) die door de projectpartners zijn uitgevoerd om de projectdoelstellingen te bereiken:

WP1: Evaluatie van vraag en aanbod op het gebied van zeldzame ziekten in de EMR

WP2: Veld analyse van bestaande zeldzame ziekten zorgpaden

WP3: Ontwikkeling van organisatiemodellen voor het management van zeldzame ziekten in de EMR

WP4: Netwerken, training en uitwisseling van expertise tussen gezondheidswerkers in de EMR

WP5: Patiëntenbetrokkenheid en publieke bewustmaking

Projectbeheer

De Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (MCVE), leidende partner van het project, staat in voor de globale coördinatie en het beheer van het project, met de steun van het ervaren team van zijn koepelorganisatie, de Landsbond der Christelijke Mutualiteiten (LCM).

Het stuurcomité van EMRaDi, waarin alle partners zetelen, vergaderde regelmatig om de uitrol van het project te evalueren, om informatie uit te wisselen en om de onderlinge koppeling van alle activiteiten te coördineren.

Communicatie

Onze communicatiestrategie is vooral gericht op de behoeften van onze belangrijkste doelgroepen:

  • patiënten met een zeldzame ziekte en patiëntenorganisaties
  • professionele zorgverstrekkers
  • ziekenfondsen
  • burgers
  • overheden.

Via onze website en andere media informeren we onze doelgroepen over onze events en publicaties.

Ga naar “EVENTS” voor meer informatie over onze communicatieactiviteiten

WP1: Evaluatie van vraag en aanbod op het gebied van zeldzame ziekten in de EMR

Resultaten

Deze Work Package stond onder leiding van de Universiteit Maastricht en focusde op:

  • de behoeften en de vraag van patiënten met een zeldzame ziekte binnen de EMR
  • de wettelijke en financiële aspecten van de bijstand die beschikbaar is voor patiënten met een zeldzame ziekte binnen de EMR.

De evaluatie van de behoeften was gebaseerd op een kwantitatieve analyse van 50-60 zeldzame ziekten; er werd een verslag opgesteld van die zeldzame ziekten en van de toestand van patiënten die erdoor getroffen zijn binnen de EMR (inclusief de wettelijke en financiële aspecten). Bovendien werd er een review gemaakt van de literatuur over de behoeften en de vraag van patiënten met een zeldzame ziekte en hun familieleden. Bij die analyses werd er rekening gehouden met de mobiliteit in de grensoverschrijdende gezondheidszorg, het beleid van de Europese Unie en in het bijzonder de nationale plannen betreffende zeldzame ziekten van de drie deelnemende landen.

Deze Work Package was bedoeld om de vraag en het aanbod betreffende zeldzame ziekten te evalueren.

WP2: Veld analyse van bestaande zeldzame ziekten zorgpaden

Resultaten

Een zeldzame ziekte (ZZ) zorgpad omvat alle stappen van de eerste symptomen, de weg van de patiënt door het gezondheidssysteem tot een (hopelijk) snelle en juiste diagnose, inclusief alle aspecten van zorg - organisatorisch, medisch, sociaal, psychologisch, juridisch en m.b.t. beroep – om de patiënt uiteindelijk in staat te stellen om de hoogst mogelijke kwaliteit van leven te bereiken.

Om organisatorische modellen te ontwikkelen voor de aanpak van zeldzame ziekten in grensstreken en om patiëntgerichte aanbevelingen te kunnen formuleren, focusde deze Work Package, onder de leiding van de Mutualité Chrétienne en Solidaris-UNMS/NVSM, op

  • het identificeren van de problemen waarmee patiënten te kampen hebben om
    • een diagnose te bekomen,
    • een behandeling en de noodzakelijke niet-medische zorg te krijgen,
    • professionele zorgverstrekkers te vinden,
    • hun dagelijks leven te organiseren;
  • de financiële, culturele, taalkundige en geografische barrières die hun nationale en grensoverschrijdende gezondheidszorg kunnen belemmeren.

De projectpartners hebben patiënten, hun familieleden en professionele zorgverstrekkers ontmoet om via interviews en focusgroepen informatie te vergaren.

Deze Work Package leidde ertoe dat er een betere evaluatie konde worden gemaakt van de behoeften en van de bestaande zorgpaden voor patiënten met een zeldzame ziekte in de Euregio Maas-Rijn voor de acht geselecteerde zeldzame ziekten

Wenst u meer informatie te ontvangen over deze studie, aarzel dan niet contact op te nemen met ons team door het aanvraagformulier in te vullen of door een e-mail te versturen naar info@emradi.eu.

WP3: Ontwikkeling van organisatiemodellen voor het management van zeldzame ziekten in de EMR

Resultaten

Deze Work Package, gevoerd door Universiteit Maastricht, doelde op de identificatie en ontwikkeling van patiëntgerichte modellen van good practice voor ZZ zorgpaden binnen en tussen de verschillende regio’s van de EMR.

  • Eerst werd een generiek organisatorisch model voor het management van zeldzame ziekten in grensregio’s ontwikkeld.
  • Met inachtneming van de specifieke situatie in de EMR en de drie nationale plannen voor zeldzame ziekten werden specifieke EMR organisatorische modellen voor het management van geselecteerde zeldzame ziekten ontwikkeld.
  • Tenslotte, werden aanbevelingen voor nationale en Europese ontwikkelingen geformuleerd  op basis van ervaringen die in de EMR met de modellen opgedaan waren.

WP4: Netwerken, training en uitwisseling van expertise tussen gezondheidswerkers in de EMR

Resultaten

  • Verslag met een overzicht van de activiteiten van WP4, met onder meer,
    • verbetering van de kennis over EC's (Expertisecentrum/a) in de EMR
    • bewustmaking en opleiding van huisartsen en interne specialisten
    • sterkere samenwerking tussen de EMR-partners
    • de translationele aspecten (wetenschappelijk onderzoek)
    • Kabuki als modelproject voor verspreiding van kennis over een nieuwe behandeling, en de uitwisseling en opleiding van gezondheidsprofessionals van de EC's

Deze Work Package werd geleid door Uniklinik RWTH Aachen met het Centrum voor zeldzame ziekten Aachen (UKA/ZSEA).

In vijf activiteiten heeft de samenwerking tussen de deelnemende academische ziekenhuizen substantieel verbeterd en de uitwisseling van patiënten is geoptimaliseerd. Dit werd in nauwe samenwerking met de andere projectpartners en stakeholders bereikt.

Uitgaand van de uitwisseling van informatie werden gezamenlijke protocollen voor diagnose en behandeling uitgewerkt , welke tot betere procedures voor de uitwisseling van menselijk materiaal, gegevens en – het belangrijkst – patiënten hebben geleid.

Door uitwisselprogramma’s, informatiesessies en communicatie middelen werden

  1. een diepgaande uitwisseling van kennis tussen de deelnemende ziekenhuizen en
  2. ook een toegenomen bewustzijn en informatie niveau van EMR gezondheidswerkers en patiënten behaald.

We streven naar een substantiële verlaging van de tijd tot diagnose voor de patiënten met de geselecteerde zeldzame ziekten (of binnen de vier ziektengroepen), omdat dit in de praktijk als een van de grootste problemen wordt waargenomen.

Daarnaast zal het aantal grensoverschrijdende patiënten toenemen en het aantal huisartsen, die naar CHU Liège, MUMC+ en UKA/ZSEA als gespecialiseerde centra voor zeldzame ziekten verwijzen ook.

WP5: Patiëntenbetrokkenheid en publieke bewustmaking

Resultaten

VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen), de leider van deze Work Package, heeft een Patiënten Klankboord opgestart, inclusief Achse (Duitsland), RaDiOrg (België) en vertegenwoordigers van patiënten van de acht geselecteerde zeldzame ziekten. De bedoeling was om jaarlijks samen te komen, naast emailcontacten en teleconferenties. In samenwerking de PSB heeft VSOP kunnen :

  • samenwerken met, adviseren en versterken van patiënten (organisaties)betreffende hun rol in medisch onderzoek, gezondheidszorgbeleid, kwaliteit van zorg, grensoverschrijdende gezondheidszorg en de eigen rol van de patiënt in het management van zijn/ haar ziekte

  • interageren met de leden van het project consortium om de perspectieven van patiënten op te nemen in hun project activiteiten

  • interageren met externe stakeholders: gezondheidswerkers/ centra, zorgverzekeraars en beleidsmakers in de EMR rond bewustmaking, informatie-uitwisseling, best practices en netwerken. Dit heeft plaatsgevonden in interactie met de partners van de Work Packages 3 and 4 (organisatie modellen en netwerken tussen gezondheidswerkers).