EMRaDi-slotevenement: Betere zorgpaden voor patiënten met zeldzame ziekten dankzij grensoverschrijdende samenwerking in de Euregio Maas-Rijn

Overzicht van het evenement

Op 17 februari 2020 hebben de partners van het EMRaDi-project (Zeldzame Ziekten in de Euregio Maas-Rijn) in het Palais des Congrès in Luik de resultaten voorgesteld van meer dan drie jaar grensoverschrijdende samenwerking die als doel had betere zorgpaden voor patiënten met een zeldzame ziekte in de Euregio Maas-Rijn (EMR) te ontwikkelen.

EP-lid Pascal Arimont gaf de openingsspeech, waarin hij de nadruk legde op het belang van projecten zoals het EMRaDi, een project dat hem veel bewuster maakte van zeldzame ziekten, en ook op de noodzaak van meer middelen voor grensoverschrijdende projecten op het gebied van gezondheid. Nadien pleitte Axel Noël (Interreg regionale antenne in Luik) voor meer samenwerking in de EMR alvorens het woord te geven aan de projectpartners die hun verwezenlijkingen voorstelden.

Nadat Caroline Glaude (Christelijke mutualiteit Verviers-Eupen, leidende partner) een korte samenvatting van het project gaf, stelden Joyce Loridan (Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten, België) en Clara Noirhomme (Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, België) het kwalitatief onderzoek voor dat uitgevoerd werd op basis van 104 getuigenissen van patiënten, hun familie en experten en dat als doel had het dagelijkse leven van patiënten met een ZZ en hun familie te tonen. Daarna gaf Timo Clemens (Universiteit Maastricht) een overzicht van de wettelijke en financiële bepalingen die van toepassing zijn in de EMR en formuleerde hij aanbevelingen voor het vereenvoudigen van gegevensuitwisseling en het op punt stellen van telezorg. Rok Hrzic (Universiteit Maastricht) stelde op zijn beurt geïntegreerde zorgmodellen voor (vanaf slide 19). Deze studies pleitten onder meer voor een holistische benadering[1] en meer grensoverschrijdende samenwerking. Ze leveren goed onderbouwde argumenten voor de implementatie van “case managers” die patiënten met een ZZ beter ondersteunen en de coördinatie van de zorg verbeteren.

Na de middag toonden Vincent Bours (CHU de Liège), Christopher Shippers (UK RWTH Aachen) en Connie Stumpel (Maastricht UMC+) hoe de drie universitaire ziekenhuizen van de EMR de samenwerking onderling en over de grenzen hebben geoptimaliseerd en hoe ze gezamenlijke maatregelen doorvoerden met als doel het vergroten van het bewustzijn, in het bijzonder bij gezondheidswerkers. Hierna stelde Cor Oosterwijk (VSOP) de aanbevelingen voor die geformuleerd werden door het patiëntenklankbord dat in het kader van het project werd opgericht.  Hij riep op tot meer samenwerking tussen de stakeholders van de drie landen en vroeg iedereen om zich in te leven in de patiënten.

Na deze voorstellingen presenteerde Caroline Glaude de algemene verwezenlijkingen en aanbevelingen van het project en stelde ze domeinen voor voor follow-up (raadpleeg ook de factsheet). Ziekenfondsen, patiëntenorganisaties en universitaire ziekenhuizen die in de Euregio Maas-Rijn actief zijn hebben een intentieverklaring ondertekend, die werd aangegaan om gezamenlijke maatregelen op punt te stellen voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte en hun familie.

De dag werd afgesloten met een inspirerende gedachtewisseling, tussen twee patiëntvertegenwoordigers - Jan de Jong (Hematon, NL) en Eva Schoeters (RaDiOrg, BE) - en twee gezondheidswerkers - Saskia Bulk (CHU de Liège) en Chantal Mathy (Belgisch Gezondheidsinstituut) - maar ook met het publiek, om de EMRaDi-resultaten te bespreken en om de overblijvende uitdagingen aan te kaarten die toekomstige maatregelen en projecten zullen moeten aanpakken. De panelleden promootten de holistische benadering, de rol van telezorg en case managers, en benadrukken de noodzaak voor meer solidariteit op Europees niveau, in het bijzonder voor het ontwikkelen van oplossingen voor medicijnprijzen. Eveneens werd de nadruk gelegd op de belangrijke leidende rol die ziekenfondsen (en hun sociale diensten in België) bovendien hebben wanneer ze te maken krijgen met patiënten met een zeldzame ziekte.

 

Caroline Glaude sloot de dag af met een samenvatting van de 8 verwezenlijkingen van deze grensoverschrijdende samenwerking rond zeldzame ziekten:

  1. Het samenbrengen van de belangrijkste stakeholders in de EMR voor meer expertise en een betere samenwerking;
  2. De analyse van de behoeften van patiënten tijdens hun zorgtraject en van het wettelijke en financiële kader;
  3. Voorgestelde oplossingen voor een betere levenskwaliteit van patiënten en hun familie dankzij snellere diagnose en een patiëntgerichte, geïntegreerde zorg van hoge kwaliteit dicht bij de woonplaats;
  4. Bewustzijn vergroten;
  5. Patiëntenbetrokkenheid bij onderzoek naar gezondheidszorg en patient empowerment;
  6. Katalysator voor de nationale plannen van de drie landen;
  7. Bijdrage aan de implementatie van de Europese richtlijn 2011/24/EU in de toepassing van patiëntenrechten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg, inclusief het Europees referentienetwerk;
  8. Ontwikkeling van zorgpaden voor patiënten met zeldzame ziekten in een grensoverschrijdende en Europese context, en van aanbevelingen in lijn met de Europese en nationale kaders.

 

Klik hier voor een selectie foto’s van het evenement.

 

[1]Holistische zorg dekt alle zorgbehoeften, sociale behoeften en dagdagelijkse behoeften van mensen met een ZZ en hun families. Voor meer info over de aanbevelingen van het EMRaDi op Europees niveau kunt u de factsheet “Hoe EU-maatregelen voor zeldzame ziekten (ZZ) dichter bij de patiënten en hun familie brengen?” raadplegen.