Informatie voor zorgverstrekkers
De partners van het EMRaDi-project bouwen een grondige expertise op betreffende zeldzame ziekten en grensoverschrijdende gezondheidszorg, die toegankelijk is gemaakt voor professionele zorgverleners.
Het EMRaDi-project eindigde op 31 maart 2020, maar de projectpartners blijven tot uw beschikking. Dankzij hun lange ervaring op het gebied van zeldzame ziekten en grensoverschrijdende gezondheidszorg kunnen zij u ondersteunen bij de begeleiding van patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten.
Daartoe hebben zij een factsheet opgesteld voor eerstelijnszorgverleners en een factsheet voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten, met informatie om u te helpen overwegen dat sommige van uw patiënten mogelijk een zeldzame ziekte hebben. Ook om u beter bewust te maken van hun specifieke behoeften en van de medische/niet-medische zorg die beschikbaar is voor patiënten met een zeldzame ziekte in uw regio en in een grensoverschrijdende context (in de Euregio Maas-Rijn).
Alle projectresultaten (eindverslag, activiteitenverslagen, de verschillende factsheets en de intentieverklaring) zijn nu beschikbaar.
Focus van het EMRaDi-project: Acht geselecteerde zeldzame ziekten
Het EMRaDi-project focust op specifieke zeldzame ziekten, maar helpt ook patiënten met andere zeldzame ziekten en hun familieleden.
In België
- Belgische partners van EMRaDi en contactgegevens van de coördinator van elke partner
- Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (leidende partner)
- Caroline Glaude - Caroline.Glaude@mc.be; info@emradi.eu
- Landsbond der Christelijke Mutualiteiten
- Clara Noirhomme - Clara.Noirhomme@mc.be; info@emradi.eu
- Solidaris – Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten
- Joyce Loridan – joyce.loridan@socmut.be
- Centre Hospitalier Universitaire de Liège
- Sylvie Taziaux – sylvie.taziaux@chu.ulg.ac.be
- Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (leidende partner)
- Koepelvereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
- info@radiorg.be - +32 478 727 703
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
In Duitsland
- Duitse partner van EMRaDi en contactgegevens van de coördinator
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
- Dr. Christopher Schippers - cschippers@ukaachen.de
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
- Koepelvereniging voor patiënten met een zeldzame ziekte
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- info@achse-online.de - +49-30-3300708-0
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
In Nederland
- Nederlandse partners van EMRaDi en contactgegevens van de coördinator van elke partner
- Universiteit Maastricht
- Timo Clemens - timo.clemens@maastrichtuniversity.nl
- Maastricht Universitair Medisch Centrum+ / Academisch ziekenhuis Maastricht
- Prof. dr. C. Stumpel - c.stumpel@mumc.nl
- VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen
- Marèl Segers - m.segers@vsop.nl
- Universiteit Maastricht
EMRaDi-slotevenement
Op 17 februari 2020 vond het slotevenement van het EMRaDi-project plaats.
De projectpartners van EMRaDi presenteerden in het Palais des Congrès in Luik de resultaten van meer dan drie jaar grensoverschrijdende samenwerking, gericht op het verbeteren van de trajecten van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn (EMR).
EMR-zeldzameziektendag
Op 28 februari 2019 heeft het EMRaDi consortium meer dan 20 sprekers en 120 deelnemers bijeengebracht ter gelegenheid van de Zeldzameziektendag in de Euregio Maas-Rijn.
Tijdens deze dag zijn de voorlopige resultaten van het EMRaDi project gepresenteerd en werd de volgende vraag gesteld:
Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?
Deze centrale vraag is bestudeerd aan de hand van drie centrale thema's: bewustmaking, niet gediagnosticeerde patiënten / patiënten zonder diagonose, evenals de samenwerking en de grensoverschrijfdende zorg.