Informationen für Gesundheitsexperten
Die EMRaDi-Projektpartner verfügen über umfangreiche Erfahrungen auf den Gebieten der Seltenen Erkrankungen und der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, die Ärzt/inn/en und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe angeboten werden.
Das EMRaDi-Projekt endete am 31. März 2020, aber die Projektpartner stehen Ihnen dank ihrer langjährigen Erfahrung auf den Gebieten der Seltenen Erkrankungen und der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung weiterhin zur Verfügung, um Sie bei der Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige zu unterstützen.
Zu diesem Zweck haben sie ein Factsheet für Ärzt/inn/e/n und ein Factsheet für Patienten mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige erstellt. Die wiedergegebenen Informationen sollen Ihnen helfen, Patient/inn/en mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung schneller zu identifizieren. Darüber hinaus sollen Sie schneller und besser über deren spezifische Bedürfnisse und die Versorgungsmöglichkeiten in Ihrer Region und im grenzüberschreitenden Kontext der Euregio Maas-Rhein in Kenntnis gesetzt werden.
Alle Projektergebnisse (Abschlussbericht, Tätigkeitsberichte, die verschiedenen Faktenblätter und die Absichtserklärung) sind jetzt verfügbar.
Im Fokus des EMRaDi-Projekts: acht ausgewählte Seltene Erkrankungen
Das EMRaDi-Projekt richtet den Fokus auf bestimmte Seltene Erkrankungen, soll aber auch Patienten mit anderen Seltenen Erkrankungen und ihren Verwandten helfen.
In Belgien
- Belgische EMRaDi-Partner und Kontaktangaben des Koordinators für jeden Partner
- Christliche Krankenkasse/Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (Lead-Partner)
- Caroline Glaude - Caroline.Glaude@mc.be; info@emradi.eu
- Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (Nationaler Verband christlicher Krankenkassen)
- Clara Noirhomme - Clara.Noirhomme@mc.be; info@emradi.eu
- Solidaris - Union Nationale des Mutualités Socialistes (Nationaler Verband sozialistischer Krankenkassen)
- Joyce Loridan – joyce.loridan@socmut.be
- Centre Hospitalier Universitaire de Liège
- Sylvie Taziaux – sylvie.taziaux@chu.ulg.ac.be
- Christliche Krankenkasse/Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (Lead-Partner)
- Dachorganisation für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
- info@radiorg.be - +32 478 727 703
- RaDiOrg – Rare Diseases Organisation
In Deutschland
- Deutsche EMRaDi-Partner und Kontaktangaben des Koordinators
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
- Dr. Christopher Schippers - cschippers@ukaachen.de
- Universitätsklinikum Aachen - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
- Dachorganisation für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- info@achse-online.de - +49-30-3300708-0
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
In den Niederlanden
- Niederländische EMRaDi-Partner und Kontaktangaben des Koordinators für jeden Partner
- Universiteit Maastricht
- Timo Clemens - timo.clemens@maastrichtuniversity.nl
- Maastricht Universitair Medisch Centrum+ / Academisch ziekenhuis Maastricht
- Prof. dr. C. Stumpel - c.stumpel@mumc.nl
- VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen
- Universiteit Maastricht
Abschlussveranstaltung des EMRaDi-Projekts
Am 17. Februar 2020 fand die Abschlussveranstaltung des EMRaDi-Projekts statt.
Die EMRaDi-Projektpartner stellten im Palais des Congrès in Lüttich die Ergebnisse der mehr als dreijährigen grenzüberschreitenden Zusammenarbeit vor, die sich auf die Verbesserung der Wege von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein (EMR) konzentrierte.
EMR Tag der Seltenen Erkrankungen
Am 28. Februar 2019 versammelte das EMRaDi-Konsortium mehr als 20 Redner und 120 Teilnehmer anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein.
Im Verlauf des Tages wurden vorläufige Ergebnisse des EMRaDi-Projekts präsentiert und folgende Frage wurde gestellt:
Wie kann man die Gesundheit und die Lebensqualität der von Seltenen Erkrankungen betroffenen Patienten in der Euregio Maas-Rhein, in den Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern?
Diese allgemeine Frage wurde anhand dreier zentraler Themen untersucht: Schaffung von Bewusstsein, nicht diagnostizierte Patienten/Patienten ohne Diagnose sowie grenzüberschreitende Zusammenarbeit und Gesundheitsversorgung.