Projektarbeiten und -ergebnisse

Das EMRaDi-Projekt endete am 31. März 2020. Alle Ergebnisse des Projekts sind in diesem Abschnitt zu finden:

  1. der Abschlussbericht (Online- oder PDF-Version), einschließlich einer Zusammenfassung aller Aktivitäten, der erzielten Ergebnisse und spezifischen Empfehlungen für die verschiedenen Zielgruppen (Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, Patientenorganisationen, Krankenhäuser, Ärzt/inn/en und weiterer Gesundheitsversorger, Versicherer und Krankenkassensowie politische Entscheidungsträger)
  2. das Informationsblatt "EMRaDi" mit den drei wichtigsten Empfehlungen von EMRaDi für Politiker/innen und institutionelle Akteur/inn/e/n
  3. das Informationsblatt für Patient/inn/en mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen
  4. das Informationsblatt für Ärzt/inn/e/n und andere Leistungserbringer
  5. die Absichtserklärung zur weiteren Zusammenarbeit im Bereich Seltener Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein (Deutsche Übersetzung)
  6. die Aktivitätsberichte der 5 Arbeitspakete (WPs), die die Arbeiten von den Projektpartnern zur Erreichung der Projektziele beschreiben:

WP1: Evaluation von Angebot und Nachfrage im Bereich Seltener Erkrankungen in der EMR

WP2: Feldanalyse bestehender Patientenwege bei Seltenen Erkrankungen

WP3: Entwicklung von Organisationsmodellen für das Management Seltener Erkrankungen in der EMR

WP4: Vernetzung, Training und Austausch von Expertisen zwischen Medizinern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe in der EMR

WP5: Einbeziehung der Patienten und öffentliches Bewusstsein

Projektmanagement

Die Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen (Mutualité chrétienne Verviers-Eupen, MCVE), federführender Projektpartner, war für die Gesamtkoordination und das Management des Projekts mit Unterstützung des erfahrenen Teams vom Dachverband der christlichen Krankenkassen, der „Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes‟ (ANMC) verantwortlich.

Der EMRaDi-Lenkungsausschuss, dem alle Partner angehören, kam regelmäßig zusammen, um die Umsetzung des Projekts zu bewerten, Informationen auszutauschen und die untereinander verknüpften Projektarbeiten und Teilaufgaben zu koordinieren.

Kommunikation

Unsere Kommunikationsstrategie richtet den Fokus auf die Bedürfnisse unserer Hauptzielgruppen:

  • Patienten mit Seltenen Erkrankungen und Vertreter entsprechender Patientenorganisationen
  • Mediziner u.a. Angehörige der Gesundheitsberufe
  • Krankenkassen
  • Bürger
  • Behörden

Auf unserer Website und in anderen Medien informieren wir unsere Zielgruppen u.a. über unsere Veranstaltungen und Publikationen.

In der Rubrik „TERMINE‟ erfahren Sie Näheres über unsere Kommunikationstätigkeiten.

WP1: Evaluation von Angebot und Nachfrage im Bereich Seltener Erkrankungen in der EMR

Ergebnisse

Dieses Work Package unter der Leitung der Universität Maastricht richtete den Fokus auf:

  • die Bedürfnisse und Anforderungen von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der EMR
  • rechtliche und finanzielle Aspekte der Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der EMR

Die Bedarfsermittlung beruhte auf einer quantitativen Analyse von 50-60 Seltenen Erkrankungen. Es wurde ein Bericht über diese Seltenen Erkrankungen und die Situation der betroffenen Patienten in der EMR (einschließlich rechtlicher und finanzieller Aspekte) verfasst. Hinzu kam eine Analyse der Fachliteratur zu den Bedürfnissen und Anforderungen von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Diese Analysen haben auch die grenzüberschreitende Mobilität in der Gesundheitsversorgung, die Maßnahmen der Europäischen Union und insbesondere die nationalen Aktionspläne für Seltene Erkrankungen der drei teilnehmenden Länder einbezogen.

Dieses Work Package zielte auf eine Beurteilung von Angebot und Nachfrage im Bereich Seltener Erkrankungen.

WP2: Feldanalyse bestehender Patientenwege bei Seltenen Erkrankungen

Ergebnisse

SE-Patientenwege umfassen alle Schritte von den ersten Krankheitsbeschwerden, die der Patient erfährt, über seinen Weg durch das Gesundheitssystem zur (hoffentlich) schnellen und erfolgreichen Diagnose, unter Berücksichtigung aller Aspekte der Versorgung – organisatorisch, medizinisch, sozial, psychologisch, juristisch und/oder beruflich. Am Ende soll den Patienten ermöglicht werden, mit der bestmöglichen Lebensqualität zu leben.

Zur Entwicklung von Organisationsmodellen für das Management Seltener Erkrankungen in Grenzgebieten und zur Formulierung patientenorientierter Empfehlungen richtete dieses Work Package unter der Leitung der Christlichen Krankenkasse und der Solidaris-UNMS den Fokus auf:

  • die Ermittlung der Hindernisse, auf die der Patient trifft:
    • bei der Suche nach einer Diagnose,
    • bei der Suche nach einer Behandlung und der nötigen nicht-medizinischen Betreuung,
    • bei der Suche nach geeigneten Medizinern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe,
    • bei der Alltagsbewältigung.
  • die finanziellen, kulturellen, sprachlichen und geografischen Barrieren, die bei der nationalen und grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung gegebenenfalls hinderlich sind.

Die Projektpartner sind mit Patienten, Verwandten und Gesundheitsexperten zusammengekommen, um in Interviews und Fokusgruppen Informationen zu sammeln.

Das Ergebnis dieser Work Package war eine bessere Evaluation der Bedürfnisse und der bisherigen Patientenwege im Fall einer Seltenen Erkrankung in der Euregio Maas-Rhein bei den acht ausgewählten Seltenen Erkrankungen.

Wenn Sie nähere Informationen über diese Studie wünschen, wenden Sie sich einfach an unser Team und füllen Sie hierzu das Anmeldeformular aus oder senden Sie eine E-Mail an info@emradi.eu.

WP3: Entwicklung von Organisationsmodellen für das Management Seltener Erkrankungen in der EMR

Ergebnisse

Dieses Work Package, das von der Universität Maastricht geleitet wurde, zielte darauf ab, Patienten-orientierte Modelle guter Praxis für Patienten mit Seltenen Erkrankungen innerhalb und zwischen den EMR-Regionen zu identifizieren und zu entwickeln.

  • Zuerst wurde ein generisches Organisationsmodell zum Management Seltener Erkrankungen in Grenzregionen entwickelt.
  • Unter Berücksichtigung der speziellen Situation in der EMR und der drei Nationalen Aktionspläne für SE wurden dann spezifische EMR Organisationsmodelle für das Management ausgewählter Seltener Krankheiten entwickelt.
  • Am Ende wurden, basierend auf den Erfahrungen in der EMR mit diesen Modellen, Empfehlungen für Nationale und europäische Weiterentwicklungen gegeben.

WP4: Vernetzung, Training und Austausch von Expertisen zwischen Medizinern und anderen Gesundheitsfachkräften in der EMR

Ergebnisse

  • Bericht, der die Aktivitäten von WP4 zusammenfasst, unter anderem mit
    • Verbesserung des Wissens über EMR-CoE (Kompetenzzentren)
    • Bewusstseinsbildung und Schulung von Allgemeinärzten und niedergelassenen Fachärzten
    • Steigerung der Zusammenarbeit zwischen den EMR-Partnern
    • translationale Aspekte (klinische Studien)
    • Kabuki als Modellprojekt für die Verbreitung von Wissen über eine neue Therapie sowie Austausch und Schulung von Gesundheitsfachkräften von den CoE

Dieses Work Package wurde durch die Uniklinik RWTH Aachen und sein Zentrum für Seltene Erkrankungen (UKA/ZSEA) geleitet.

In fünf Aktivitäten wurde die Kooperation zwischen den teilnehmenden Universitätskliniken substantiell verbessert und der Austausch der Patienten wurden optimiert. Dieses erfolge in enger Zusammenarbeit mit den anderen Projektpartnern und weiteren Interessensvertretern.

Auf Grundlage eines Informationsaustausches wurden gemeinsame Praktiken zur Diagnose und Versorgung entwickelt , die zu einer Verbesserung des Austausches von humanem Material sowie medizinischen Akten und – besonders wichtig – auch der besseren Vermittlung von Patienten gefürhten.

Austauschprogramme, Informationsveranstaltungen und Kommunikationswerkzeuge haben

  1. sowohl einen vertieften Austausch des Wissens zwischen den teilnehmenden Krankenhäusern als auch
  2. einen gesteigerten Bekanntheitsgrad und Informationsstand der EMR Gesundheitsexperten und Patienten bewirkt.

Ziel war eine Reduktion der Dauer bis zur Diagnose bei Patienten mit (ausgewählten) Seltenen Erkrankungen zu erreichen – was derzeit leider eines der Hauptprobleme darstellt. Des Weiteren wird sowohl ein Anstieg der Anzahl von Patienten, die die Landesgrenzen überschreiten, als auch eine höhere Zahl niedergelassener Ärzte, die Patienten an spezielle Einrichtungen/Zentren für Seltene Erkrankungen des CHU Liège, MUMC+ und UKA/ZSEA verweisen, erwartet.

WP5: Einbeziehung der Patienten und öffentliches Bewusstsein

Ergebnisse

  • Bericht mit den PSB-Empfehlungen für
    • die drei nationalen Pläne für Seltene Erkrankungen
    • Qualitätsdokumente
    • grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung
    • Patientenbeteiligung an medizinischer Forschung

VSOP hat als Leiter dieses Work Packages ein Patienten „Resonanz Board“ (PSB) eingerichtet.  Im Projekt waren Achse (Deutschland), RaDiOrg (Belgien) und Patientenvertretungen, die die acht Erkrankungen, die in dem EMRaDi-Projekt ausgewählt wurden, vertreten. Neben E-Mail-Kontakten und Telefonkonferenzen haben drei Vororttreffen stattgefunden. In Absprache mit dem PSB hat VSOP :

  • mit Patienten(organisationen) zusammengearbeitet, sie beraten und befähigt, ihre Rolle in der medizinischen Forschung, Gesundheitspolitik, Qualität der Versorgung, grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und die eigene Rolle im Management der Erkrankung einzunehmen.
  • mit den Partnern des Konsortiums interagiert, um die Patientenperspektive in alle Projektaktivitäten einzubringen.
  • mit externen Interessensvertretern interagiert: Mediziner und andere Angehörige der Gesundheitsberufe, medizinische Zentren, Krankenversicherer und politische Entscheidungsträger in der EMR auf den Gebieten der Sensibilisierung, des Informationsaustausches, Best Practices und Vernetzung. Dies fand im Zusammenspiel insbesondere mit den Partnern der Work Packages 3 und 4 statt.