EMRaDi-Abschlussveranstaltung: Optimierung der Pfade von Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch grenzüberschreitende Kooperation in der EMR

Zusammenfassung der Veranstaltung

Am 17. Februar 2020 präsentierten die Partner des EMRaDi-Projekts (Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein) im Palais des Congrès in Lüttich die Ergebnisse von mehr als drei Jahren der grenzüberschreitenden Zusammenarbeit für die Optimierung der Pfade von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein (EMR).

MEP Pascal Arimont hielt die Eröffnungsansprache und betonte die Bedeutung von Projekten wie EMRaDi – ein Projekt, das die Bewusstsein für Seltenen Erkrankungen erheblich verbessert hat – sowie die Notwendigkeit, die Finanzierung für grenzüberschreitende Projekte im Gesundheitsbereich zu erhöhen. Danach brachte Axel Noël (regionale Interreg-Antenne in Lüttich) Argumente für mehr Zusammenarbeit in der EMR und erteilte dann den Projektpartnern das Wort. Diese präsentierten ihre Erfolge.

Nachdem Caroline Glaude (Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen, Projektträger) einen kurzen Überblick über das Projekt gegeben hatte, präsentierten Joyce Loridan (Landesbund der sozialistischen Krankenkassen, Belgien) und Clara Noirhomme (Landesbund der christlichen Krankenkassen, Belgien) die qualitative Studie, die auf Grundlage von 104 Aussagen von Patienten, Angehören und Fachleuten erstellt wurde. Ihr Ziel war es, den Alltag von Patienten mit SE und ihrer Angehörigen zu zeigen. Anschließend gab Timo Clemens (Universität Maastricht) einen Überblick über die in der EMR geltenden gesetzlichen und finanziellen Bestimmungen sowie Empfehlungen für die Erleichterung des Datenaustauschs und die Entwicklung der Telemedizin. Rok Hrzic (Universität Maastricht) präsentierte Modelle für integrierte Versorgung (ab Folie 19). Diese Studien befürworten unter anderem einen ganzheitlichen Ansatz[1] und mehr grenzüberschreitende Zusammenarbeit. Sie liefern stichhaltige Argumente für die Einsetzung von „Fallmanagern“, um mehr Unterstützung für SE-Patienten zu bieten und die Koordination der Pflege zu verbessern.

Zu Beginn des Nachmittags zeigten Vincent Bours (CHU Lüttich), Christopher Schippers (UK RWTH Aachen) und Connie Stumpel (Maastricht UMC+), wie die drei Universitätskliniken der EMR nicht nur die Zusammenarbeit untereinander, sondern auch darüber hinaus verbesserten und gemeinsame Aktionen zur Bewusstseinsbildung – insbesondere unter medizinischen Fachleuten – durchführten. Anschließend präsentierte Cor Oosterwijk (VSOP) die vom Patienten-Sounding Board formulierten Empfehlungen, welche im Rahmen des Projekts entstanden. Er rief zu verstärkter Zusammenarbeit zwischen den Interessenvertretern der drei Länder auf sowie allgemein, die Perspektive der Patienten einzunehmen.

Nach diesen Vorträgen präsentierte Caroline Glaude die allgemeinen Erfolge und Empfehlungen des Projekts und wies auf Bereiche für ein Follow-up hin (siehe auch den Factsheet). Krankenversicherer, Patientenorganisationen und Universitätskliniken, die in der Euregio Maas-Rhein aktiv sind, unterzeichneten eine Absichtserklärung für die Entwicklung gemeinsamer Aktionen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Familien.

Der Tag endete mit einem inspirierenden Austausch von Ansichten - nicht nur zwischen den beiden Patientenvertretern - Jan de Jong (Hematon, NL) und Eva Schoeters (RaDiOrg, BE) - und den beiden medizinischen Fachleuten - Saskia Bulk (CHU Lüttich) und Chantal Mathy (Belgisches Gesundheitsinstitut) - sondern auch mit dem Publikum. Dabei wurden die EMRaDi-Ergebnisse diskutiert und die verbleibenden Herausforderungen, die bei zukünftigen Aktionen und Projekten angegangen werden müssen, benannt. Die Diskussionsteilnehmer sprachen sich für den ganzheitlichen Ansatz sowie die Rolle von Telemedizin und Fallmanagern aus und betonten die Notwendigkeit von mehr Solidarität auf europäischer Ebene, insbesondere bei der Entwicklung von Lösungen für die Preisgestaltung von Medikamenten. Die wichtige beratende Funktion, welche Krankenversicherer (und deren soziale Dienste in Belgien) beim Umgang mit Patienten mit einer Seltenen Erkrankung haben können, wurde ebenfalls hervorgehoben.

 

Caroline Glaude beschloss den Tag mit einer Zusammenfassung der 8 Erfolge dieser grenzüberschreitenden Zusammenarbeit für Seltene Erkrankungen:

  1. Zusammenbringen der wichtigsten Interessengruppen in der EMR, um das Fachwissen und die Zusammenarbeit zu steigern;
  2. Analyse von Patientenbedürfnissen auf deren Pfaden sowie des gesetzlichen und finanziellen Rahmens;
  3. Lösungsvorschläge zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihrer Familien dank schnellerer Diagnose und auf die Patienten ausgerichteter, integrierter und hochqualitativer Versorgung nahe des Wohnortes;
  4. Bewusstseinsbildung;
  5. Beteiligung der Patienten an Forschung zu Gesundheitsversorgung sowie Patienten-Empowerment;
  6. Katalysator für die nationalen Pläne der drei Länder;
  7. Beitrag zur Umsetzung der europäischen Richtlinie 2011/24/EU über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, einschließlich der Europäischen Referenznetzwerke;
  8. Entwicklung von Pfaden für Patienten mit Seltenen Erkrankungen in einem grenzüberschreitenden und europäischen Kontext und Empfehlungen in Abstimmung mit dem europäischen und nationalen Kontext.

 

Klicken Sie hier für eine Auswahl von Fotos von der Veranstaltung.

[1] Ganzheitliche Versorgung deckt das 360°-Spektrum der gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Bedürfnisse von Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankungen leben, sowie ihrer Familien ab. Für weitere Informationen zu den EMRaDi-Empfehlungen auf europäischer Ebene beachten Sie den Factsheet „Wie bringen wir EU-Aktionen zu Seltenen Erkrankungen (SE) SE-Patienten und ihren Angehörigen näher?“.