EMR Tag der Seltenen Erkrankungen

EMR Tag der Seltenen Erkrankungen - 28. Februar 2019 - Maastricht

Seltene Erkrankungen über die Grenzen hinweg:
Europa und die Euregio Maas-Rhein (EMR)

Etwa 6 bis 8 Prozent der Bevölkerung der Europäischen Union (27 bis 36 Millionen Einwohner Europas) sind von Seltenen Erkrankungen betroffen, welche häufig chronisch, fortschreitend und lebensbedrohlich sind.

 

Dieser Tag stellt eine Gelegenheit dar, sich zur Situation der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen auszutauschen. Der Schwerpunkt liegt dabei darauf, die Behandlung Seltener Erkrankungen in Europa besser zugänglich zu machen sowie die folgende Frage zu beantworten:  Wie können wir die Gesundheitsversorgung und die Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein, in Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern?

 

Diese Veranstaltung findet im Rahmen des INTERREG-Projektes EMRaDi (Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein) statt. Die Konferenz wird von VSOP (Niederländische Patientenorganisation für seltene und genetische Erkrankungen) in Zusammenarbeit mit der Christlichen Krankenkasse Verviers-Eupen, Solidaris/UNMS, dem Landesbund der Christlichen Krankenkassen, der Universität Maastricht und den Universitätskliniken in der Region veranstaltet: dem CHU Lüttich, der Uniklinik RWTH Aachen und dem Maastricht UMC+.

 

 

Tagesprogramm:

  • 9.30 h: Anmeldung und Kaffee
  • 10.15 h: Willkommen und Eröffnung
    • Eröffnung: Cor Oosterwijk (Direktor VSOP), Moderator für den ganzen Tag: Alex Puissant
  • 10.30 h: 1. Plenarsitzung: Europäische Strategie zu Seltenen Erkrankungen und zu grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung mit Schwerpunkt auf Kooperation und Koordination
  • 11.00 h : 2. Plenarsitzung: Ergebnisse des EMRaDi-Projektes: aktuelle Situation, Diversität und Auswirkungen für die Patienten 
    • Caroline Glaude (EMRaDi-Projektleiterin)
  • 11.30 h: Gemeinsame Präsentation von Vertretern von Patienten, Gesundheitsdienstleistern, Europäischen Referenznetzwerken (ERN) und Krankenkassen
    1. Thema: Bewusstsein
    • Sigrid Hendriks (VSOP), Prof. Dr. Jean Muri (HAG Universität Maastricht)
  • 12.20 h: Mittagessen
  • 13.15 h: Gemeinsame Präsentation von Vertretern von Patienten, Gesundheitsdienstleistern, Europäischen Referenznetzwerken und Krankenkassen
    2. Thema: Patienten mit unklarer Diagnose
    • Simon Kleijkers (Witte raven), Prof Dr. Connie Stumpel (MUMC+)
  • 14.00 h : Gemeinsame Präsentation von Vertretern von Patienten, Gesundheitsdienstleistern, Europäischen Referenznetzwerken und Krankenkassen
    3. Thema: Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und grenzüberschreitende Zusammenarbeit (Diagnose, Versorgung und Forschung)
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Prof Dr. Nicoline Hoogerbrugge (Koordinatorin GENTURIS ERN)
  • 14.50 h: Parallele Workshops
  1. Bewusstsein: Moderatorin Sigrid Hendriks (VSOP)
  2. Unklare Diagnose: Moderatorin Merel Klaassens (MUMC+)
  3. Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und grenzüberschreitende Kooperation: Moderatoren: Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS) und Prof Dr. Nicoline Hoogerbrugge (Koordinatorin GENTURIS ERN)
  • 15.20 h: Pause
  • 15.40 h: Plenar-Feedback zu Workshops
    • Alex Puissant und Cor Oosterwijk
  • 15.50 h: Podiumsdiskussion und Empfehlungen
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Cor Oosterwijk (VSOP), Prof. Dr. Schulz (Uniklinik RWTH Aachen), Alain Coheur (Solidaris), Dr. Feldhoff (Entscheidungsträger aus Deutschland), Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge (Koordinatorin ERN), Prof. Dr. Vincent Bours (CHU Liège)
  • 16.35 h: Abschluss/Getränke
  • 17.00 h: Ende

 

Simultandolmetschen in Deutsch, Niederländisch, Französisch und Englisch
Teilnahmezertifikat für alle Teilnehmer

Akkreditierungspunkte für Ärzte aus Belgien und Deutschland wurden beantragt

 

Anmeldeformular unten

Der genaue Ort der Veranstaltung wird Ihnen per E-Mail mitgeteilt, sobald Ihre Anmeldung abgeschlossen ist.


28. Febr. 2019

Maastricht

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