EMR Tag der Seltenen Erkrankungen

EMR Tag der Seltenen Erkrankungen - 28. Februar 2019 - Maastricht

Seltene Erkrankungen über die Grenzen hinweg:
Europa und die Euregio Maas-Rhein (EMR)

Etwa 6 bis 8 Prozent der Bevölkerung der Europäischen Union (27 bis 36 Millionen Einwohner Europas) sind von Seltenen Erkrankungen betroffen, welche häufig chronisch, fortschreitend und lebensbedrohlich sind.

 

Dieser Tag stellt eine Gelegenheit dar, sich zur Situation der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen auszutauschen. Der Schwerpunkt liegt dabei darauf, die Behandlung Seltener Erkrankungen in Europa besser zugänglich zu machen sowie die folgende Frage zu beantworten:  Wie können wir die Gesundheitsversorgung und die Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein, in Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern?

 

Diese Veranstaltung findet im Rahmen des INTERREG-Projektes EMRaDi (Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein) statt. Die Konferenz wird von VSOP (Niederländische Patientenorganisation für seltene und genetische Erkrankungen) in Zusammenarbeit mit der Christlichen Krankenkasse Verviers-Eupen, Solidaris/UNMS, dem Landesbund der Christlichen Krankenkassen, der Universität Maastricht und den Universitätskliniken in der Region veranstaltet: dem CHU Lüttich, der Uniklinik RWTH Aachen und dem Maastricht UMC+.

 

 

Tagesprogramm:

  • 9.30: Anmeldung und Kaffee
  • 10.15: Willkommen und Eröffnung
    • Eröffnung: Cor Oosterwijk (Direktor VSOP), Moderator für den ganzen Tag: Alex Puissant
  • 11.00: 2. Plenarsitzung: Ergebnisse des EMRaDi-Projektes: aktuelle Situation, Diversität und Auswirkungen für die Patienten 
    • Caroline Glaude (EMRaDi-Projektleiterin)
  • 11.30: 1. gemeinsame Präsentation 
    Bewusstsein
    • Sigrid Hendriks (VSOP), Prof. Dr. Jean Muris (Allgemeinmedizin Universität Maastricht)
  • 12.00: Mittagessen
  • 13.00: 2. gemeinsame Präsentation 
    Patienten mit unklarer Diagnose
    • Els Vergouwen (Patientensicht), Simon Kleijkers (Witte Raven), Prof. Dr. Connie Stumpel (MUMC+)
  • 13.45: 3. gemeinsame Präsentation 
    Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und grenzüberschreitende Zusammenarbeit
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge (Koordinatorin ERN GENTURIS/Radboudumc), Prof. Dr. René Westhovens, UZ Leuven
  • 14.45: Gleichzeitige Rundtischgespräche  
  1. Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und grenzüberschreitende Kooperation: Moderatoren: Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS) und Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge (Koordinatorin ERN GENTURIS/Radboudumc)
  2. Bewusstsein: Moderatorin Sigrid Hendriks (VSOP)
  3. Unklare Diagnose: Moderatorin Prof. Dr. Connie Stumpel (MUMC+)
  • 15.30: Pause
  • 15.55: Plenarsitzung zu den Rundtischgesprächen
    • Alex Puissant und Cor Oosterwijk
  • 16.05: Podiumsdiskussion und Empfehlungen
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Prof. Dr. Vincent Bours (CHU Liège), Alain Coheur (Solidaris), Dr. Feldhoff (Entscheidungsträger aus Deutschland), Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge (Koordinatorin ERN GENTURIS/Radboudumc), Cor Oosterwijk (VSOP), Prof. Dr. Schulz (Uniklinik RWTH Aachen).
  • 16.50: Abschluss
  • 17.00: Getränke
  • 17.30: Ende

 

Simultandolmetschen in Deutsch, Niederländisch, Französisch und Englisch
Teilnahmezertifikat für alle Teilnehmer

Akkreditierungspunkte für Ärzte aus Belgien und Deutschland wurden beantragt

Die Veranstaltung findet in der Nähe des Maastrichter Hauptbahnhofs und mehrerer Parkhäuser statt. Der genaue Standort wird Ihnen per E-Mail mitgeteilt, sobald Ihre Anmeldung bearbeitet wurde.

Registrierung abgeschlossen. Schicken Sie eine E-Mail an info@emradi.eu, um auf eine Warteliste gesetzt zu werden.


28/02

Quelle :