Activités et résultats

Le projet EMRaDi s'est clôturé le 31 mars 2020 et l'ensemble des résultats du projet vous est présenté dans cette rubrique : 

  1. le rapport final (version en ligne ou version PDF), reprenant un résumé des activités, résultats et recommandations spécifiques pour les différents publics visés (patients atteints de maladies rares et leurs proches, associations de patients, hôpitaux et prestataires de soins, organismes assureurs et mututalités, décideurss politiques)
  2. la fiche d'information "EMRaDi", reprenant les 3 principales recommandations d'EMRaDi à destination des pouvoir politiques et des acteurs institutionnels
  3. la fiche d'information à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs proches
  4. la fiche d'information à destination des médecins et prestataires de première ligne
  5. la déclaration d'intention pour la poursuite de la coopération sur les maladies rares dans l'Euregio Meuse-Rhin (traduction en français)
  6. les rapports d'activités des 5 modules de travail (Work Packages WP) qui ont été mis en œuvre par les partenaires du projet pour atteindre les objectifs du projet: 

WP1: Évaluation de l’offre et de la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR

WP2: Analyse de terrain des trajets existants des patients atteints de maladies rares

WP3: Développement de modèles organisationnels pour la gestion des maladies rares dans l’EMR

WP4: Mise en réseau, formation et échange d’expérience entre professionnels de la santé

WP5: Implication des patients et sensibilisation de l’opinion publique

Management du projet

La Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (MCVE),  chef de file du projet, a assuré la coordination et la gestion globale du projet, avec l’aide d’une équipe expérimentée de l’organisation dont elle dépend, l’Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (ANMC).

Le Comité de pilotage du projet EMRaDi, comprenant tous les partenaires, s'est réuni régulièrement pour évaluer l’avancement du projet, partager des informations et coordonner les différentes activités.

Communication

Notre stratégie de communication est axée sur les besoins de nos groupes cibles principaux :

  • Les patients atteints de maladies rares, leurs proches et les associations de patients
  • Les professionnels de la santé
  • Les mutualités
  • Les citoyens
  • Les autorités publiques 

Par le biais de notre site web et d’autres médias, nous informons nos groupes cibles des événements que nous organisons et de nos publications.

Consultez nos “ÉVÉNEMENTS” pour de plus amples informations concernant nos activités de communication.

WP1: Évaluation de l’offre et de la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR

Résultats

Ce Work Package, mené sous l’égide de l’Université de Maastricht, portait sur:

  • Les besoins et demandes des patients atteints de maladies rares dans l’EMR
  • Les aspects juridiques et financiers de l’assistance dont bénéficient les patients atteints de maladies rares dans l’EMR.

L’évaluation des besoins reposait sur une analyse quantitative de 50 à 60 maladies rares. Un rapport a été édigé concernant ces maladies rares et la situation des patients qui en sont atteints dans l’EMR (y compris les aspects juridiques et financiers). En outre, une revue de la littérature consacrée aux besoins et demandes des patients atteints de maladies rares et de leurs proches a été effectuée. Ces analyses ont pris en considération la mobilité transfrontalière en matière de soins, les politiques de l’Union européenne et, en particulier, les plans maladies rares nationaux adoptés par les trois pays participants.

Ce Work Package entendait évaluer l’offre et la demande en matière de maladies rares.

WP2: Analyse de terrain des trajets existants des patients atteints de maladies rares

Résultats

Un trajet de patient atteint d'une maladie rare englobe tout le cheminement du patient, depuis l'apparition des premiers symptômes, au travers du système de santé pour parvenir (on l'espère) au diagnostic rapide de la maladie et à sa prise en charge sous tous ses aspects – organisationnels, médicaux, sociaux, psychologiques, légaux et/ou professionnels – pour finalement lui permettre de vivre avec la meilleure qualité de vie possible.  

Afin de développer des modèles organisationnels de gestion des maladies rares dans les régions frontalières et de formuler des recommandations orientées sur le patient, ce Work Package, mené par la Mutualité Chrétienne et Solidaris-UNMS, a porté sur:

  • L’identification des difficultés rencontrées par les patients lorsqu’il s’agit de
    • obtenir un diagnostic,
    • trouver un traitement et les soins non médicaux nécessaires,
    • trouver les professionnels de la santé compétents,
    • organiser leur vie quotidienne.
  • Les obstacles financiers, culturels, linguistiques et géographiques entravant les soins nationaux et transnationaux.

Les partenaires du projet ont rencontré des patients, leurs proches et des professionnels de la santé pour collecter des informations dans le cadre d’interviews et de groupes de discussion.

Ce Work Package avait pour objectif de mieux évaluer les besoins des patients atteints de maladies rares, ainsi que les trajets de patients existants dans l’Euregio Meuse-Rhin pour les huit maladies sélectionnées.

Si vous souhaitez de plus amples informations concernant cette étude, n’hésitez pas à contacter notre équipe en complétant le formulaire de participation ou en envoyant un email à info@emradi.eu.

WP3: Développement de modèles organisationnels pour la gestion des maladies rares dans l’EMR

Résultats

Ce Work Package, mené par l’Université de Maastricht, visait l'identification et le développement de modèles de bonne pratique axés sur les patients pour les trajets de patients atteints de maladies rares dans et entre les différentes régions de l'EMR.

  • Dans un premier temps, un modèle organisationnel générique pour la gestion des maladies rares dans les régions frontalières a été développé.
  • En tenant compte de la situation spécifique dans l'EMR et des 3 plans nationaux maladies rares, des modèles organisationnels spécifiques à l'EMR pour la gestion des maladies rares sélectionnées ont été développés.
  • Enfin, sur la base des expériences avec les modèles dans l'EMR, des recommandations de développements nationaux et européens ont été formulées.

WP4: Mise en réseau, formation et échange d’expertise entre professionnels de la santé

Résultats

  • Rapport synthétique sur les activités du WP4, avec entre autres :
    • l’amélioration des connaissances sur les CE (Centre d’expertise) de l’EMR
    • la sensibilisation et la formation des médecins généralistes et des médecins spécialistes résidents
    • l’augmentation de la coopération entre les partenaires de l’EMR
    • les aspects translationnels (essais cliniques)
    • le syndrome de Kabuki en tant que projet pilote pour la diffusion de la connaissance d’un nouveau traitement, pour l’échange d’information et la formation des professionnels de la santé du CE

Ce Work Package était mené par l’Hôpital universitaire d’Aix-la-Chapelle et son Centre pour les maladies rares.

Dans le cadre de cinq activités, la coopération entre les hôpitaux universitaires participants a été considérablement améliorée et le transfert de patients optimisé. Cela a été réalisé en collaboration étroite avec d’autres partenaires du projet et d’autres acteurs.

Sur base d’un échange d’informations, des pratiques communes pour le diagnostic et les soins ont été élaborées et ont ainsi menés à de meilleures procédures pour l’échange de matériel humain, l’échange de dossiers et – tout aussi important – le transfert de patients.

Les programmes d’échange, les sessions d’information et les outils de communication ont permis :

  1. un échange approfondi de connaissances entre les hôpitaux participants et
  2. également une connaissance et un niveau d’information accrus chez les professionnels de la santé et les patients de l’EMR.

Nous visons à réduire considérablement le temps de diagnostic pour les patients atteints d’une des maladies rares sélectionnées (ou de maladies faisant partie des quatre groupes de maladies) car c’est l’un des problèmes majeurs dans ce domaine. De plus, le nombre de patients qui traversent les frontières augmentera, tout comme le rôle des médecins généralistes qui réfèrent au CHU de Liège, au MUMC+ et à l’UKA/ZSEA en leur qualité de centres spécialisés pour les maladies rares.

WP5: Implication des patients et sensibilisation de l’opinion publique

Résultats

VSOP, le leader de ce Work Package, a mis en place un Comité de Réflexion des Patients (CRP) incluant : Achse (Allemagne), RaDiOrg (Belgique), et des représentants de patients atteints des huit maladies rares sélectionnées dans le projet EMRaDi. Trois rencontres annuelles ont eu lieu, en plus des contacts par courriel et des téléconférences. En consultation avec le Comité de Réflexion des Patients, VSOP :


  • a coopéré avec, conseillé et valorisé les (organisations de) patients concernant leur rôle dans la recherche médicale, dans la politique de soins de santé, dans la qualité des soins, dans les soins de santé transfrontaliers et dans le propre rôle du patient dans la gestion de sa maladie.

  • a interagi avec les partenaires du projet pour inclure le point de vue des patients dans toutes les activités du projet.
  • a interagi avec les acteurs externes au projet: centres/professionnels médicaux, organismes assureurs et législateurs dans l’EMR dans les domaines de la sensibilisation, de l’échange d’information, des bonnes pratiques et de l’utilisation des réseaux de connaissance. Cela a été mis en place en interaction avec les partenaire des Work Packages 3 et 4 (modèles organisationnels et mise en réseau des professionnels).