Clôture du projet EMRaDi : Améliorer les chemins cliniques pour les patients atteints de maladies rares grâce à la coopération transfrontalière

Résumé de l’évènement

Le 17 février 2020, les partenaires du projet EMRaDi (Euregio Meuse-Rhin Maladies Rares, litt. maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin) ont présenté au Palais des Congrès à Liège, les résultats de plus de trois ans de coopération transfrontalière axée sur l’amélioration des trajets cliniques pour les patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR).

L’eurodéputé Pascal Arimont a prononcé le discours d’ouverture, soulignant l’importance des projets similaires à EMRaDi et le besoin d’augmenter les fonds octroyés aux projets dans le domaine de la santé. Ce projet a considérablement amélioré sa conscientisation aux maladies rares. Ensuite, Axel Noël (antenne régionale Interreg de Liège) a plaidé en faveur d’une coopération renforcée au sein de l’EMR avant de laisser la parole aux partenaires du projet, qui ont présenté leurs réalisations.

D’abord, Caroline Glaude (Mutualité chrétienne Verviers-Eupen, principal partenaire du projet) a donné un bref aperçu du projet. Joyce Loridan (Union Nationale des Mutualités Socialistes, Belgique) et Clara Noirhomme (Union Nationale des Mutualités Socialistes, Belgique) ont poursuivi en présentant la recherche qualitative menée sur la base des 104 témoignages de patients, de leurs proches et de professionnels qui visait à découvrir le quotidien des patients atteints de MR (maladie rare) et de leurs proches. Ensuite, Timo Clemens (Université de Maastricht) a donné un aperçu des dispositions légales et financières applicables au sein de l’EMR et a formulé des recommandations pour faciliter l’échange de données et faire avancer la télémédecine. Rok Hrzic (Université de Maastricht) a présenté des modèles de soins intégrés (à partir de la slide 19). Ces études plaident notamment en faveur d’une approche holistique [1] et d’une plus grande coopération transfrontalière. Elles fournissent de solides arguments pour l’introduction de « gestionnaires de cas » afin d’améliorer l’aide fournie aux patients atteints de MR et la coordination des soins.

Vincent Bours (CHU de Liège), Christopher Schippers (UK RWTH Aachen) et Connie Stumpel (Maastricht UMC+) ont débuté l’après-midi en montrant comment les trois hôpitaux universitaires de l’EMR ont amélioré la coopération entre eux, mais aussi au-delà, et ont mené des actions communes pour sensibiliser les professionnels de la santé, en particulier. Ensuite, Cor Oosterwijk (VSOP) a présenté les recommandations formulées par le Comité de Réflexion des Patients qui a été créé dans le cadre du projet. Il a appelé à une plus grande coopération entre les parties prenantes des trois pays et à ce que chacun adopte la perspective du patient.

Après ces présentations, Caroline Glaude a présenté les réalisations et les recommandations globales du projet et a proposé des pistes de suivi (voir également la fiche d’information). Les mutualités, les organisations de patients et les hôpitaux universitaires actifs dans l’Euregio Meuse-Rhin ont signé une déclaration d’intention, s’engageant ainsi à développer des actions communes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles.

La journée s’est terminée par un échange de vues inspirant, entre deux représentants de patients — Jan de Jong (Hematon, NL) et Eva Schoeters (RaDiOrg, BE) — et deux professionnels de la santé — Saskia Bulk (CHU de Liège) et Chantal Mathy (Institut belge de la santé) — mais aussi avec le public, pour discuter des résultats du projet EMRaDi et aborder les défis restants à relever dans les actions et projets futurs. Les panélistes ont mis en avant l’approche holistique, le rôle de la télémédecine et des gestionnaires de cas, ainsi que la nécessité d’une plus grande solidarité au niveau européen, notamment pour développer des solutions en matière de fixation de prix des médicaments. Le rôle important d’orientation que peuvent jouer les mutualités (et leurs services sociaux en Belgique) lorsqu’ils s’occupent de patients atteints de maladies rares a également été souligné.

 

Caroline Glaude a conclu la journée, en résumant les 8 réalisations de cette coopération transfrontalière sur les maladies rares :

  1. Regroupement des principaux acteurs de l’EMR pour accroître l’expertise et la coopération ;
  2. Analyse des besoins des patients tout au long de leurs chemins cliniques ainsi que sur le plan juridique et financier ;
  3. Propositions de solutions pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles grâce à un diagnostic plus rapide et à des soins intégrés de haute qualité, centrés sur le patient et proches de son lieu de résidence ;
  4. Sensibilisation ;
  5. Participation des patients à la recherche sur les soins de santé et autonomisation des patients ;
  6. Fonction de catalyseur pour les plans nationaux des trois pays ;
  7. Contribution à la mise en œuvre de la directive européenne 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, y compris les réseaux européens de référence ;
  8. Développement de chemins cliniques de patients atteints de maladies rares dans un contexte transfrontalier et européen, et recommandations en accord avec les contextes européen et national.

 

Cliquez ici pour voir une sélection de photos de l’évènement. 

[1] Les soins holistiques couvrent l’ensemble des besoins sanitaires, sociaux et quotidiens des gens atteints d’une maladie rare et leurs familles. Pour obtenir plus d’informations sur les recommandations de l’EMRaDi au niveau européen, voir la fiche d’information « Comment adapter les mesures de l’UE liées aux maladies rares aux besoins des patients et de leurs proches ? ».