Journée des maladies rares dans l'EMR

Journée des maladies rares dans l’EMR - 28 février 2019 - Maastricht

Les maladies rares au-delà des frontières :
Europe et Euregio Meuse-Rhin (EMR)

Environ 6 à 8 % de la population de l'UE (27 à 36 millions de citoyens européens) sont atteints d'une maladie rare, qui est souvent chronique, progressive et met leur vie en danger.

 

Cette journée est l'occasion d'interagir sur la situation des soins de santé transfrontaliers en matière de maladies rares, en mettant l'accent sur la manière de rendre les soins liés aux maladies rares plus accessibles en Europe et de répondre à la question suivante : Comment améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin, dans les régions frontalières et au niveau européen ?

 

Cet événement s'inscrit dans le cadre du projet INTERREG « EMRaDi » (Maladies Rares dans l'Euregio Meuse-Rhin). La conférence est organisée par VSOP (association néerlandaise des patients atteints de maladies rares) en collaboration avec la Mutualité chrétienne Verviers-Eupen, Solidaris/UNMS, l'Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes, l'Université de Maastricht et les hôpitaux universitaires de la région : le CHU de Liège, Uniklinik RWTH Aachen et Maastricht UMC+.

 

 

Programme de la journée:

  • 9h30 : Enregistrement et café
  • 10h15 : Accueil et ouverture
    • Ouverture : Cor Oosterwijk (directeur VSOP), Modérateur pour la journée complète : Alex Puissant
  • 10h30 : Séance plénière (1). « Politique européenne en matière de maladies rares et de soins de santé transfrontaliers, avec un accent particulier sur la coopération et la coordination »
  • 11h00 : Séance plénière (2). « Résultats du projet EMRaDi : situation actuelle, diversité et implications pour les patients »
    • Caroline Glaude (chargée de projet EMRaDi)
  • 11h30 : Présentation conjointe entre patient, prestataire de soins et représentant des réseaux européens de référence (ERN)/organisme assureur
    Sujet 1 : Sensibilisation
    • Sigrid Hendriks (VSOP), Dr Jean Muris (HAG Université de Maastricht)
  • 12h20 : Lunch
  • 13h15 : Présentation conjointe entre patient, prestataire de soins et représentant des réseaux européens de référence/organisme assureur
    Sujet 2 : Maladies non diagnostiquées
    • Simon Kleijkers (Witte Raven), Dr Connie Stumpel (MUMC+)
  • 14h00 : Présentation conjointe entre patient, prestataire de soins et représentant des réseaux européens de référence/organisme assureur
    Sujet 3 : Soins de santé transfrontaliers et coopération transfrontalière (diagnostic, soins et recherche)
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Dr Nicoline Hoogerbrugge (coordinatrice GENTURIS ERN)
  • 14h50 : Workshops en parallèle
  1. Sensibilisation : Animatrice Sigrid Hendriks (VSOP)
  2. Maladies non diagnostiquées : Animatrice Merel Klaassens (MUMC+)
  3. Soins de santé transfrontaliers et coopération transfrontalière : Animateurs: Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS) et Dr Nicoline Hoogerbrugge (coordinatrice GENTURIS ERN)
  • 15h20 : Pause
  • 15h40 : Séance plénière consacrée au feedback des workshops.
    • Alex Puissant et Cor Oosterwijk
  • 15h50 : Table ronde et recommandations.
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Cor Oosterwijk (VSOP), Prof. Dr Schulz (Uniklinik RWTH Aachen), Alain Coheur (Solidaris), Dr Feldhoff (décideur politique d’Allemagne), Prof. Dr Nicoline Hoogerbrugge (coordinatrice ERN), Prof. Dr Vincent Bours (CHU Liège)
  • 16h35 : Clôture/verre
  • 17h00 : Fin

  

Interprétation simultanée en allemand, néerlandais, français et anglais

Certificat de participation pour tous les participants
Des unités d'accréditation ont été sollicitées pour les médecins de Belgique et d'Allemagne

  

Formulaire d'inscription ci-dessous

Le lieu exact de l'événement vous sera communiqué par courrier électronique une fois votre inscription prise en compte.


28 Fev 2019

Maastricht

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