Journée des maladies rares dans l'EMR

Journée des maladies rares dans l’EMR - 28 février 2019 - Maastricht

Les maladies rares au-delà des frontières :
Europe et Euregio Meuse-Rhin (EMR)

Environ 6 à 8 % de la population de l'UE (27 à 36 millions de citoyens européens) sont atteints d'une maladie rare, qui est souvent chronique, progressive et met leur vie en danger.

 

Cette journée est l'occasion d'interagir sur la situation des soins de santé transfrontaliers en matière de maladies rares, en mettant l'accent sur la manière de rendre les soins liés aux maladies rares plus accessibles en Europe et de répondre à la question suivante : Comment améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin, dans les régions frontalières et au niveau européen ?

 

Cet événement s'inscrit dans le cadre du projet INTERREG « EMRaDi » (Maladies Rares dans l'Euregio Meuse-Rhin). La conférence est organisée par VSOP (association néerlandaise des patients atteints de maladies rares) en collaboration avec la Mutualité chrétienne Verviers-Eupen, Solidaris/UNMS, l'Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes, l'Université de Maastricht et les hôpitaux universitaires de la région : le CHU de Liège, Uniklinik RWTH Aachen et Maastricht UMC+.

  

Programme de la journée :

  • 9h30 : Enregistrement et café
  • 10h15 : Accueil et ouverture
    • Ouverture : Cor Oosterwijk (directeur VSOP), Modérateur pour la journée complète : Alex Puissant
  • 10h30 : Séance plénière: « Résultats du projet EMRaDi : situation actuelle, diversité et implications pour les patients »
    • Caroline Glaude (leader du projet EMRaDi, Mutualité Chrétienne Verviers-Eupen)
  • 11h10 : Présentation conjointe 1
    Sensibilisation
    • Sigrid Hendriks (VSOP), Prof. Dr Jean-Pierre Schekelaars (Alliance nationale des Mutualités Chrétiennes), Prof. Dr Jean Muris (médecine générale Université de Maastricht)
  • 12h00 : Lunch
  • 13h00 : Présentation conjointe 2
    Maladies non diagnostiquées
    • Els Vergouwen (perspective de patient), Simon Kleijkers (Witte Raven), Prof. Dr Connie Stumpel (MUMC+)
  • 13h45 : Présentation conjointe 3
    Soins de santé transfrontaliers et coopération transfrontalière 
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Prof. Dr Nicoline Hoogerbrugge (coordinatrice ERN GENTURIS/Radboudumc), Prof. Dr René Westhovens, UZ Leuven
  • 14h45 : Tables rondes en parallèle
  1. Soins de santé transfrontaliers et coopération transfrontalière : Modérateurs - Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS) et Prof. Dr Nicoline Hoogerbrugge (coordinatrice ERN GENTURIS/Radboudumc)
  2. Sensibilisation : Modératrice Sigrid Hendriks (VSOP)
  3. Maladies non diagnostiquées : Modératrice Prof. Dr Connie Stumpel (MUMC+)
  • 15h30 : Pause
  • 15h55 : Séance plénière consacrée au feedback des tables rondes
    • Alex Puissant et Cor Oosterwijk
  • 16h05 : Discussion et recommandations
    • Matthew Bolz-Johnson (EURORDIS), Prof. Dr Vincent Bours (CHU Liège), Alain Coheur (Solidaris), Dr Feldhoff (décideur politique d’Allemagne), Prof. Dr Nicoline Hoogerbrugge (coordinatrice ERN GENTURIS/Radboudumc), Cor Oosterwijk (VSOP), Prof. Dr Schulz (Uniklinik RWTH Aachen)
  • 16h50 : Clôture
  • 17h00 : Verre de clôture
  • 17h30 : Fin

Interprétation simultanée en allemand, néerlandais, français et anglais

Certificat de participation pour tous les participants
Des unités d'accréditation ont été sollicitées pour les médecins de Belgique et d'Allemagne

  

L’évènement aura lieu à proximité de la gare centrale de Maastricht et de plusieurs parkings. Le lieu exact vous sera communiqué par courrier électronique une fois votre inscription prise en compte.

Inscriptions clôturées : envoyez un e-mail à info@emradi.eu si vous souhaitez être placé sur une liste d'attente. 


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