Nieuws

Het EMRaDi-project werd geselecteerd uit de kandidaten voor de jaarlijkse prijs REGIOSTARS, die toegekend wordt door de Europese Commissie om de meest innovatieve projecten gefinancierd door de Europese Unie in de kijker te zetten en te belonen.

Op 28 februari 2019 heeft het EMRaDi consortium meer dan 20 sprekers en 120 deelnemers bijeengebracht ter gelegenheid van de Zeldzameziektendag in de Euregio Maas-Rijn.
De documenten vindt u hier.

Op 28 februari is het internationale Zeldzame Ziektendag.

Voor deze gelegenheid organiseert het INTERREG-project ‘EMRADI’ de eerste Euregio Maas-Rijn Zeldzame Ziektendag.

We hebben u nodig om een beter inzicht te krijgen in de problemen die patiënten met een zeldzame ziekte in het dagelijks leven moeten trotseren en in de zorgpaden die ze in onze streken moeten afleggen om verzorging te krijgen.

7 september 2017: Het project voor zeldzame ziekten in het Euregio Maas-Rhein ondersteunt de werelddag van spierdystrofie

Maak je deel uit van een patiëntenorganisatie rond chronische myeloïde leukemie (CML), fenylketonurie, galactosemie, polycythemia vera (PV), Rett syndroom, Silver-Russell syndroom, spierdystrofie van Duchenne of ziekte van Huntington?

Het EMRaDi project heeft acht zeldzame ziekten geselecteerd, twee ziekten per door het EMRaDi project uitgekozen ziektegroep (syndomale, hematologische, neurologische en metabole zeldzame ziekten). Deze geselecteerde ziekten worden als “tracers” gebruikt.