Nieuws

Persbericht: Slotevenement van het EMRaDi-project

Na meer dan drie jaar grensoverschrijdende samenwerking zullen de partners van het EMRaDi-project op 17 februari in het Palais des Congrès in Luik een presentatie houden over wat ze bereikt hebben op het gebied van het verbeteren van zorgpaden voor patiënten met een zeldzame ziekte in de EMR.

EMRaDi geselecteerd voor de jaarlijkse prijs REGIOSTARS

Het EMRaDi-project werd geselecteerd uit de kandidaten voor de jaarlijkse prijs REGIOSTARS, die toegekend wordt door de Europese Commissie om de meest innovatieve projecten gefinancierd door de Europese Unie in de kijker te zetten en te belonen.

EMR-Zeldzameziektendag: documenten

Op 28 februari 2019 heeft het EMRaDi consortium meer dan 20 sprekers en 120 deelnemers bijeengebracht ter gelegenheid van de Zeldzameziektendag in de Euregio Maas-Rijn.
De documenten vindt u hier.

Persbericht: EMR-Zeldzameziektendag

Op 28 februari is het internationale Zeldzame Ziektendag.

Voor deze gelegenheid organiseert het INTERREG-project ‘EMRADI’ de eerste Euregio Maas-Rijn Zeldzame Ziektendag.

Oproep

We hebben u nodig om een beter inzicht te krijgen in de problemen die patiënten met een zeldzame ziekte in het dagelijks leven moeten trotseren en in de zorgpaden die ze in onze streken moeten afleggen om verzorging te krijgen.

Persbericht

Naar aanleiding van de eerste verjaardag hebben de partners van het EMRaDi project een persbericht uitgebracht.

Werelddag van spierdystrofie

7 september 2017: Het project voor zeldzame ziekten in het Euregio Maas-Rhein ondersteunt de werelddag van spierdystrofie

Selectie van zeldzame ziekten

Het EMRaDi project heeft acht zeldzame ziekten geselecteerd, twee ziekten per door het EMRaDi project uitgekozen ziektegroep (syndomale, hematologische, neurologische en metabole zeldzame ziekten). Deze geselecteerde ziekten worden als “tracers” gebruikt.