Die EMRaDi-Projekt-Partner haben ein Informationsblatt für Patient/inn/en mit Seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen sowie ein Informationsblatt für Ärzt/inn/e/n publiziert.
Anfang Juli verschickten das EMRaDi-Projekt Briefe an 7520 Allgemeinmediziner/innen und andere niedergelassene Ärzt/inn/e/n in der EMR, um ihnen zu helfen, unter ihren Patient/inn/en Fälle Seltener Erkrankungen leichter zu finden und sie bei der Betreuung dieser Patient/inn/en zu unterstützen.
Das EMRaDi-Projekt wurde als Kandidat für den Preis REGIOSTARS ausgewählt. Dieser Preis wird jährlich von der Europäischen Kommission vergeben, um die innovativsten, von der Europäischen Union finanzierten Projekte zu ehren und zu belohnen.
Am 28. Februar 2019 versammelte das EMRaDi-Konsortium mehr als 20 Redner und 120 Teilnehmer anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein. Sie finden alle Dokumente hier.
Wir benötigen Ihre Hilfe, um die Probleme zu identifizieren, mit denen Patienten mit einer Seltenen Erkrankung im Alltag und in Diagnose, Therapie und Gesundheitsversorgung in unserer Gegend zu kämpfen haben.
Sie sind Mitglied in einer Patientenorganisation in einer der folgenden Erkrankungen chronische myeloische Leukämie (CML), Duchenne-Muskeldystrophie, Galaktosämie Typ 1, Huntington-Krankheit, Phenylketonurie (PKU), Polycythaemia vera (PV), Rett-Syndrom oder Silver-Russell-Syndrom ?
Das EMRaDi Projekt konzentriert sich auf acht seltene Krankheiten die als Beispielerkrankungen verwendet werden. Je zwei Krankheiten aus jeder Gruppe, auf die wir bei EMRaDi fokussieren: Syndromale, hämatologische, neurologische und metabolische Seltene Erkrankungen.
