Publication du rapport final, des rapports d’activités, des fiches d’information et de la déclaration de future coopération
Tous les résultats du projet EMRaDi sont accessibles sur le site internet EMRaDi.
News
Publication de 2 fiches d’information
Une fiche d'information pour les patients atteints de maladies rares et leurs proches et une fiche d'information pour les prestataires de première ligne ont été réalisées par les partenaires du projet EMRaDi.
Plus de 7500 médecins généralistes ont été informés sur les maladies rares dans l’EMR
Début juillet, les partenaires du projet EMRaDi ont envoyé des lettres d'information à 7520 médecins généralistes de l’Euregio Meuse-Rhin pour les aider à identifier plus facilement au sein de leurs patients les cas de maladies rares et les soutenir dans leur accompagnement.
EMRaDi sélectionné pour le prix REGIOSTARS
Le projet EMRaDi a été sélectionné parmi les candidats au prix REGIOSTARS, le prix annuel décerné par la Commission européenne pour mettre à l'honneur et récompenser les projets financés par l'Union européenne les plus innovants.
Journée des maladies rares dans l'EMR : conclusions et matériel
Le 28 février, le consortium EMRaDi a rassemblé plus de 20 intervenants et 120 participants à l’occasion de la Journée des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin. Retrouvez tous les documents ici.
Communiqué de presse : Journée des maladies rares dans l’EMR
Le 28 février prochain aura lieu la journée internationale des maladies rares. Le projet INTERREG "EMRaDi" organise à cette occasion la première "Journée des Maladies Rares dans l’Euregio Meuse-Rhin".
Appel
Nous avons besoin de vous pour identifier les difficultés rencontrées par les patients atteints de maladies rares dans leur vie de tous les jours et dans leurs trajets de soins dans nos régions.
Communiqué de presse
A l’occasion de son premier anniversaire, les partenaires du projet EMRaDi ont publié un communiqué de presse.
Journée mondiale de la dystrophie musculaire de Duchenne
7 septembre 2017: Le projet maladies rares en Euregio Meuse-Rhin soutient la journée mondiale de la dystrophie musculaire de Duchenne.
« COMITÉ DE RÉFLEXION DES PATIENTS » : Appel aux représentants de patients
Vous faites partie d’une organisation de patient qui représente les patients atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, galactosémie (type 1), leucémie myéloïde chronique, maladie de Huntington, phénylcétonurie, polycythaemia vera (PV), syndrome de Rett ou syndrome de Silver-Russell?
Sélection des maladies rares
Le projet EMRaDi se concentre sur huit maladies rares qui sont utilisées comme « traceurs », deux maladies pour chacun des groupes de maladies sur lesquels nous nous concentrons dans le projet EMRaDi (maladies syndromiques, hématologiques, neurologiques et métaboliques rares).