Publicatie van het eindverslag, de activiteitenverslagen, de informatiebladen en de intentieverklaring over de toekomstige samenwerking
Alle resultaten van het EMRaDi-project zijn beschikbaar op de EMRaDi-website.
Wat is het "EMRaDi-project”?
“EMRaDi” staat voor Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn).
Het project geeft vorm aan een grensoverschrijdende samenwerking tussen ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit in de Euregio Maas-Rijn. Het maakt deel uit van het INTERREG V-A Euregio Maas-Rijn programma van de Europese Unie.
Dankzij hun lange ervaring in grensoverschrijdende gezondheidszorg, hebben de projectpartners besloten hun krachten te bundelen in het specifieke domein van de zeldzame ziekten. Dit EMRaDi-project is innovatief te noemen, in de zin dat het een patiëntgericht en sectoroverschrijdend project is. Tot het consortium van partners behoren de grote gezondheidsactoren die patiënten met een zeldzame ziekte en hun familie ondersteunen in het dagelijkse zorgpad van een patiënt met een zeldzame ziekte.
De EMR bestaat uit vijf subregio's:
- de Vlaamse provincie Limburg (België)
- de Waalse provincie Luik (België)
- de Duitssprekende gemeenschap (België)
- de regio Aachen (Duitsland)
- het zuidelijke deel van de provincie Limburg (Nederland)
1/2000 persoon die door elke zeldzame ziekte
5000-8000 afzonderlijke zeldzame ziekten
6 tot 8% van de bevolking is getroffen door een zeldzame ziekte
27 tot 36 miljoen Europeanen zijn getroffen door een zeldzame ziekte .
Een zeldzame ziekte hebben is niet zeldzaam
Volgens de Europese definitie wordt een ziekte als "zeldzaam" beschouwd wanneer minder dan 1 op 2.000 mensen erdoor is getroffen. Er bestaan echter tot wel 8.000[1] afzonderlijke zeldzame ziekten. En dat betekent dat naar schatting tussen 6 en 8% van alle Europese burgers een zeldzame ziekte heeft. Het aantal patiënten met een zeldzame ziekte is dus vergelijkbaar met het aantal patiënten met ziekten die vaker voorkomen.
Omdat die ziekten zeldzaam zijn, is het voor de betrokken patiënten vaak lastig om de juiste diagnose en behandeling te krijgen en zich in het alledaagse leven te organiseren.
- In Duitsland: ongeveer 4 miljoen mensen met een zeldzame ziekte [1]
- In Nederland: ongeveer 1 miljoen [2]
- In België: 660.000 tot 880.000 [3]
- In de Euregio Maas-Rijn: 240.000 tot 320.000
Events
Nieuws
Publicatie van 2 informatiebladen
De partners van het EMRaDi-project hebben een informatieblad voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten en een informatieblad voor eerstelijnszorgverleners opgesteld.
Meer dan 7500 huisartsen zijn geïnformeerd over zeldzame ziekten in de EMR
Begin juli stuurden de EMRaDi-projectpartners informatiebrieven naar 7520 huisartsen in de Euregio Maas-Rijn om hen te helpen bij het identificeren van gevallen van zeldzame ziekten bij hun patiënten en hen te ondersteunen in hun zorg.
Project & partners
Het EMRaDi project werkt in elk EMR-land samen met een koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen: VSOP (NL), ACHSE (DE) en RaDiOrg (BE). De volgende organisaties steunen het EMRaDi poject als geassocieerd partner: AOK Rheinland/Hamburg, CZ, Onafhankelijke Ziekenfondsen, Jessa Ziekenhuis, ZOL en Universitätsmedizin Mainz.
.
Het EMRaDi-project, dat kadert in het Interreg V-A Euregio Maas-Rijn programma, wordt gesteund door de Europese Unie, het Europees Regionaal Ontwikkelingsfonds en de regionale overheden.
