EMR-Zeldzameziektendag: documenten

Op 28 februari 2019 heeft het EMRaDi consortium meer dan 20 sprekers en 120 deelnemers bijeengebracht ter gelegenheid van de Zeldzameziektendag in de Euregio Maas-Rijn.
De documenten vindt u hier.

Tijdens deze dag zijn de voorlopige resultaten van het EMRaDi project gepresenteerd en werd de volgende vraag gesteld:

Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?

Deze centrale vraag is bestudeerd aan de hand van drie centrale thema's: bewustmaking, niet gediagnosticeerde patiënten / patiënten zonder diagonose, evenals de samenwerking en de grensoverschrijfdende zorg.

> De documenten vindt u hier <