Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grenzen

Wat is het "EMRaDi-project”?

“EMRaDi” staat voor Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn).

Het project geeft vorm aan een grensoverschrijdende samenwerking tussen ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit in de Euregio Maas-Rijn. Het maakt deel uit van het INTERREG V-A Euregio Maas-Rijn programma van de Europese Unie.

Dankzij hun lange ervaring in grensoverschrijdende gezondheidszorg, hebben de projectpartners besloten hun krachten te bundelen in het specifieke domein van de zeldzame ziekten. Dit EMRaDi-project is innovatief te noemen, in de zin dat het een patiëntgericht en sectoroverschrijdend project is. Tot het consortium van partners behoren de grote gezondheidsactoren die patiënten met een zeldzame ziekte en hun familie ondersteunen in het dagelijkse zorgpad van een patiënt met een zeldzame ziekte.

De EMR bestaat uit vijf subregio's:

  • de Vlaamse provincie Limburg (België)
  • de Waalse provincie Luik (België)
  • de Duitssprekende gemeenschap (België)
  • de regio Aachen (Duitsland)
  • het zuidelijke deel van de provincie Limburg (Nederland)

Meer weten

 Hasselt  Aachen  Maastricht  Liège  Eupen

1/2000 persoon die door elke zeldzame ziekte

5000-8000 afzonderlijke zeldzame ziekten

6 tot 8% van de bevolking is getroffen door een zeldzame ziekte

27 tot 36 miljoen Europeanen zijn getroffen door een zeldzame ziekte .

Een zeldzame ziekte hebben is niet zeldzaam

Volgens de Europese definitie wordt een ziekte als "zeldzaam" beschouwd wanneer minder dan 1 op 2.000 mensen erdoor is getroffen. Er bestaan echter tot wel 8.000[1] afzonderlijke zeldzame ziekten. En dat betekent dat naar schatting tussen 6 en 8% van alle Europese burgers een zeldzame ziekte heeft. Het aantal patiënten met een zeldzame ziekte is dus vergelijkbaar met het aantal patiënten met ziekten die vaker voorkomen.

Omdat die ziekten zeldzaam zijn, is het voor de betrokken patiënten vaak lastig om de juiste diagnose en behandeling te krijgen en zich in het alledaagse leven te organiseren.

  • In Duitsland: ongeveer 4 miljoen mensen met een zeldzame ziekte [1]
  • In Nederland: ongeveer 1 miljoen [2]
  • In België: 660.000 tot 880.000 [3]
  • In de Euregio Maas-Rijn: 240.000 tot 320.000

Events

ZELDZAMEZIEKTENDAG VSOP

Onze partner de Nederlandse patiëntenorganisatie VSOP organiseert dinsdag 28 februari de Zeldzameziektendag met als thema: Onderzoek op de agenda!

Nieuws

Oproep

We hebben u nodig om een beter inzicht te krijgen in de problemen die patiënten met een zeldzame ziekte in het dagelijks leven moeten trotseren en in de zorgpaden die ze in onze streken moeten afleggen om verzorging te krijgen.

Project & partners

Christelijke mutualiteit Verviers-Eupen (lead-partner)

Landsbond der Christelijke Mutualiteiten

Het EMRaDi project werkt in elk EMR-land samen met een koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen: VSOP (NL), ACHSE (DE) en RaDiOrg (BE). De volgende organisaties steunen het EMRaDi poject als geassocieerd partner: AOK Rheinland/Hamburg, CZ, Onafhankelijke Ziekenfondsen, Jessa Ziekenhuis, ZOL en Universitätsmedizin Mainz.

.

Het EMRaDi-project, dat kadert in het Interreg V-A Euregio Maas-Rijn programma, wordt gesteund door de Europese Unie, het Europees Regionaal Ontwikkelingsfonds en de regionale overheden.