Nieuws

Oproep

We hebben u nodig om een beter inzicht te krijgen in de problemen die patiënten met een zeldzame ziekte in het dagelijks leven moeten trotseren en in de zorgpaden die ze in onze streken moeten afleggen om verzorging te krijgen.

Persbericht

Naar aanleiding van de eerste verjaardag hebben de partners van het EMRaDi project een persbericht uitgebracht.

Werelddag van spierdystrofie

7 september 2017: Het project voor zeldzame ziekten in het Euregio Maas-Rhein ondersteunt de werelddag van spierdystrofie

Selectie van zeldzame ziekten

Het EMRaDi project heeft acht zeldzame ziekten geselecteerd, twee ziekten per door het EMRaDi project uitgekozen ziektegroep (syndomale, hematologische, neurologische en metabole zeldzame ziekten). Deze geselecteerde ziekten worden als “tracers” gebruikt.