Slot-evenement

Slot-evenement van het EMRaDi-project

Betere zorgpaden voor patiënten met zeldzame ziekten dankzij grensoverschrijdende samenwerking in de Euregio Maas-Rijn


Slotevenement van het EMRaDi-project

Betere zorgpaden voor patiënten met zeldzame ziekten dankzij grensoverschrijdende samenwerking in de Euregio Maas-Rijn

17 februari 2020

Luik, Palais des Congrès

Na meer dan drie jaar van grensoverschrijdende samenwerking, loopt het EMRaDi-project - het eerste INTERREG-project over zeldzame ziekten in de EMR - op zijn einde.

Op deze dag kunt u samen met ons komen ontdekken wat we gerealiseerd hebben en kunt u het volgende project voor de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met een ZZ helpen vormgeven.

Gelieve u in te schrijven vóór 13 februari..

Inschrijving

Programma

9u30 – Onthaal met koffie

10u00 – Openingsspeech

Pascal Arimont, lid van het Europees Parlement

10:10 – INTERREG, veel meer dan grensoverschrijdende samenwerking

Axel Noël – INTERREG Regional Antenna of Liège

10u15 – “Euregio Meuse Rhine Rare Diseases” (Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn): het EMRaDi-project kort samengevat

Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen

10u25 – Veldanalyse van bestaande zeldzame ziekten zorgpaden in de EMR: 104 getuigenissen die de dagelijkse realiteit onthullen van patiënten met een ZZ en hun familie
Joyce Loridan, Nationaal verbond socialistische mutualiteiten

Clara Noirhomme, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten

11u15 – De situatie van zeldzame ziekten in de EMR: Wettelijke en financiële bepalingen van toepassing op patiënten, uitdagingen i.v.m. data voor onderzoek en zorgmodellen

Timo Clemens und Rok Hrzic, Universiteit Maastricht



12u00 – Lunch



13u15 – Het perspectief van de universitaire ziekenhuizen: aanbevelingen voor het verbeteren van het netwerk, het bewustzijn en de opleiding van gezondheidswerkers
Vincent Bours, CHU Lüttich

Christopher Schippers, Uniklinik RWTH Aachen

Connie Stumpel, Maastricht UMC+

13u50 – Het perspectief van patiënten: de organisatie van de zorg in een grensoverschrijdende regio

Cor Oosterwijk, VSOP


14u20 – Pause


14u50 – Van EMRaDi 1.0 naar EMRaDi 2.0

Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen

15u10 – Officiële ondertekening van de intentieverklaring voor de samenwerking rond zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn.

15u15 – EMRaDi 2.0: Wat is uw mening over de toekomstige projecten die zullen worden ontwikkeld?

Interactieve discussie met het publiek en een expertenpanel en patiëntenvertegenwoordigers.

Saskia Bulk, CHU Liège

Jan de Jong, Hematon

Chantal Mathy, RIZIV

Eva Schoeters, RaDiOrg    

16u15 – Slotopmerkingen

16u25 – Borrel

17u00 – Einde


Dagvoorzitter: Simone van Trier

- Simultaanvertolking in het Duits, Nederlands, Frans en Engels.

- Deelnamecertificaat voor alle deelnemers.

- Accreditatiepunten voor Belgische en Duitse artsen zijn aangevraagd.


Uw gegevens worden verwerkt overeenkomstig de Europese verordening 2016/679 (EU) voor gegevensbescherming (hierna AVG). Volgens de AVG hebt u te allen tijde het recht op inzage, wijziging of verwijdering van uw gegevens door ons een verzoek te sturen voor deze redenen of voor een eventuele klacht.

Tw

17 02 2020

Luik