Les maladies rares ne s’arrêtent pas aux frontières

Qu’est-ce que le “projet EMRaDi”?

“EMRaDi” est l’acronyme d’Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases.

Ce projet est une coopération transfrontalière entre des mutualités, des hôpitaux universitaires, des associations de patients et une université dans l’Euregio Meuse-Rhin. Il s’inscrit dans le cadre du programme INTERREG V-A Euregio Meuse-Rhin.

Se basant sur leur longue expérience en matière de soins de santé transfrontaliers, les partenaires du projet ont décidé d’unir leurs forces dans le domaine spécifique des maladies rares. Le projet EMRaDi est novateur car il est orienté vers le patient et présente une approche intersectorielle. Le consortium des partenaires inclut les acteurs majeurs du système de santé qui soutiennent les patients atteints de maladies rares et leurs proches dans leur trajet quotidien de patient.

L’Euregio Meuse-Rhin regroupe cinq sous-régions:

  • la province flamande du Limbourg (Belgique)
  • la province wallonne de Liège (Belgique)
  • la Communauté germanophone (Belgique)
  • la Région d’Aix-la-Chapelle (Allemagne)
  • la partie méridionale de la Province du Limbourg (Pays-Bas)

À propos d’EMRaDi

•  Hasselt •  Aachen •  Maastricht •  Liège •  Eupen

1/2000 personne touchée par chaque maladie rare

5000-8000 maladies rares différentes

6-8% de la population atteints d’une maladie rare

27 à 36 millions d’Européens atteints d’une maladie rare

Il n'est pas rare d'avoir une maladie rare

Selon la définition européenne, une maladie est considérée comme “rare” lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. On dénombre néanmoins quelques 8.000 [1] maladies rares, ce qui signifie que de 6 à 8% de la population européenne sont affectés par l’une ou l’autre de ces maladies. Le nombre de patients atteints de maladies rares est donc comparable à la population des patients atteints de maladies plus courantes.

Vu la rareté de ces maladies, les patients éprouvent souvent de nombreuses difficultés à obtenir un diagnostic et un traitement adéquats et à organiser leur vie quotidienne.

  • En Allemagne: près de 4 millions de personnes souffrent d’une maladie rare [2]
  • Aux Pays-Bas: près de 1 million [3]
  • En Belgique: de 660.000 à 880.000 [4]
  • Dans l’Euregio Meuse-Rhin: de 240.000 à 320.000

Évenements

Nouvelles

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Partenaires du projet

Mutualité chrétienne de Verviers-Eupen (lead-partner)

Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes

Dans chaque pays de l’EMR, une coupole d’associations de patients atteints de maladies rares coopère avec le projet EMRaDi et peut soutenir les patients : VSOP (NL), ACHSE (DE) et RaDiOrg (BE). Les institutions suivantes soutiennent également le projet EMRaDi en tant que partenaires associés : AOK Rheinland/Hamburg, CZ, Mutualités Libres, Jessa Ziekenhuis, ZOL et Universitätsmedizin Mainz.

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Le projet EMRaDi, développé dans le cadre du programme Interreg V-A Euregio Meuse-Rhin, est soutenu par l’Union européenne, le Fonds européen de développement régional et les autorités régionales