|
Programma
9u30 – Onthaal met koffie
10u00 – Openingsspeech
Pascal Arimont, lid van het Europees Parlement
10:10 – INTERREG, veel meer dan grensoverschrijdende samenwerking
Axel Noël – INTERREG Regional Antenna of Liège
10u15 – “Euregio Meuse Rhine Rare Diseases” (Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn): het EMRaDi-project kort samengevat
Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen
10u25 – Veldanalyse van bestaande zeldzame ziekten zorgpaden in de EMR: 104 getuigenissen die de dagelijkse realiteit onthullen van patiënten met een ZZ en hun familie
Joyce Loridan, Nationaal verbond socialistische mutualiteiten
Clara Noirhomme, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten
11u15 – De situatie van zeldzame ziekten in de EMR: Wettelijke en financiële bepalingen van toepassing op patiënten, uitdagingen i.v.m. data voor onderzoek en zorgmodellen
Timo Clemens und Rok Hrzic, Universiteit Maastricht
12u00 – Lunch
13u15 – Het perspectief van de universitaire ziekenhuizen: aanbevelingen voor het verbeteren van het netwerk, het bewustzijn en de opleiding van gezondheidswerkers
Vincent Bours, CHU Lüttich
Christopher Schippers, Uniklinik RWTH Aachen
Connie Stumpel, Maastricht UMC+
13u50 – Het perspectief van patiënten: de organisatie van de zorg in een grensoverschrijdende regio
Cor Oosterwijk, VSOP
14u20 – Pause
14u50 – Van EMRaDi 1.0 naar EMRaDi 2.0
Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen
15u10 – Officiële ondertekening van de intentieverklaring voor de samenwerking rond zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn.
15u15 – EMRaDi 2.0: Wat is uw mening over de toekomstige projecten die zullen worden ontwikkeld?
Interactieve discussie met het publiek en een expertenpanel en patiëntenvertegenwoordigers.
Saskia Bulk, CHU Liège
Jan de Jong, Hematon
Chantal Mathy, RIZIV
Eva Schoeters, RaDiOrg
16u15 – Slotopmerkingen
16u25 – Borrel
17u00 – Einde
Dagvoorzitter: Simone van Trier
|
