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Programme
9 h 30 – Accueil et inscription
10 h 00 – Discours d'ouverture
Pascal Arimont, député européen
10:10 – INTERREG, bien plus que de la coopération transfrontalière
Axel Noël – Antenne régionale d'INTERREG à Liège
10 h 15 – « Les maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » : le projet EMRaDi en quelques mots
Caroline Glaude, Mutualité chrétienne Verviers-Eupen
10 h 25 – Étude de terrain des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’EMR : 104 témoignages pour découvrir le quotidien des patients atteints de maladies rares et de leurs proches
Joyce Loridan, Solidaris
Clara Noirhomme, Alliance nationale des Mutualités chrétiennes
11 h 15 – Le contexte des maladies rares dans l’EMR : les dispositions légales et financières applicables aux patients, les difficultés liées aux données à des fins de recherche et les modèles de soins
Timo Clemens and Rok Hrzic, Université de Maastricht
12 h 00 – Lunch
13 h 15 – Le point de vue des hôpitaux universitaires : recommandations pour améliorer le réseau, la sensibilisation et la formation des professionnels de la santé
Vincent Bours, CHU de Liège
Christopher Schippers, Uniklinik RWTH Aachen
Connie Stumpel, Maastricht UMC+
13 h 50 – Le point de vue de patients : l'organisation des soins de santé dans une région transfrontalière
Cor Oosterwijk, VSOP
14 h 20 – Break
14 h 50 – De EMRaDi 1.0 à EMRaDi 2.0
Caroline Glaude, Mutualité chrétienne Verviers-Eupen
15 h 10 – Signature officielle de la déclaration d’intention de coopération sur les maladies rares dans l'Euregio Meuse-Rhin
15 h 15 – EMRaDi 2.0 : quel est votre avis concernant les futurs projets à mettre en place ?
Discussion participative entre l’auditoire, des professionels de la santé et des représentants des patients
Saskia Bulk, CHU Liège
Jan de Jong, Hematon
Chantal Mathy, INAMI
Eva Schoeters, RaDiOrg
16 h 15 – Observations finales
16 h 25 – Drink
17 h 00 – Fin
Modératrice : Simone van Trier
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