Abschlussveranstaltung

Abschlussveranstaltung des EMRaDi-Projekts

Optimising rare diseases patients journey thanks to cross-border collaboration in the Euregio Meuse-Rhine


Abschlussveranstaltung des EMRaDi-Projekts

Optimierung der Pfade von Patienten mit Seltenen Erkrankungen durch grenzüberschreitende Zusammenarbeit

in der Euregio Maas-Rhein

17. Februar 2020

Lüttich, Palais des Congrès

Nach mehr als drei Jahren der grenzüberschreitenden Zusammenarbeit geht EMRaDi – das erste INTERREG-Projekt zu Seltenen Erkrankungen in der EMR – zu Ende.

Verbringen Sie diesen Tag mit uns, um zu entdecken, was wir erreicht haben und um die nächsten Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gemeinsam mit uns aufzubauen.

Anmeldung

Programm

9:30 – Kaffee zur Begrüßung

10:00 – „Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein“: das EMRaDi-Projekt in Kürze

Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen

10:20 – Feldanalyse bestehender SE-Patientenpfade in der EMR: 104 Berichte von Betroffenen, um die tägliche Realität von SE-Patienten und ihren Angehörigen zu zeigen
Joyce Loridan, Solidaris

Clara Noirhomme, Nationale Allianz der Christlichen Krankenkassen

11:10 – Die Situation von SE in der EMR: Gesetzliche und Finanzbestimmungen für Patienten, Herausforderungen im Bereich Daten für die Forschung und Pflegemodelle

Timo Clemens und Rok Hrzic, Universität Maastricht



12:00 – Mittagessen



13:15 – Aus Sicht der Unikliniken: Empfehlungen zur Verbesserung der Vernetzung, Sensibilisierung und Ausbildung der Gesundheitsfachkräfte
Vincent Bours, CHU Lüttich

Christopher Schippers, Uniklinik RWTH Aachen

Connie Stumpel, Maastricht UMC+

13:50 – Aus Sicht eines Patienten: Organisation der Versorgung in einer Grenzregion

Cor Oosterwijk, VSOP

14:20 – Von EMRaDi 1.0 zu EMRaDi 2.0

Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen

14:40 – Offizielle Unterzeichnung der Absichtserklärung



14:45 – Pause



15:15 – EMRaDi 2.0: Welche Meinung haben Sie zu zukünftig zu entwickelnden Projekten?

Diskussion mit Beteiligung des Publikums und einem Podium aus Fachleuten und Patientenvertretern.

16:15 – Schlussbemerkungen

16:25 – Getränke

17:00 – Ende


Moderatorin: Simone van Trier

- Simultandolmetschen auf Deutsch, Niederländisch, Französisch und Englisch.

- Alle Teilnehmer erhalten eine Teilnahmebestätigung.

- Akkreditierungspunkte für Ärzte aus Belgien und Deutschland wurden beantragt. 


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Tw

17 02 2020

Lüttich