Programm
9:30 – Kaffee zur Begrüßung
10:00 – Eröffnungsansprache
Pascal Arimont, Europaabgeordneter
10:10 – INTERREG, mehr als grenzüberschreitende Zusammenarbeit
Axel Noël – INTERREG – Regionale Anlaufstelle Lüttich
10:15 – „Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein“: das EMRaDi-Projekt in Kürze
Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen
10:25 – Feldanalyse bestehender SE-Patientenpfade in der EMR: 104 Berichte von Betroffenen, um die tägliche Realität von SE-Patienten und ihren Angehörigen zu zeigen Joyce Loridan, Solidaris
Clara Noirhomme, Nationale Allianz der Christlichen Krankenkassen
11:15 – Die Situation von SE in der EMR: Gesetzliche und Finanzbestimmungen für Patienten, Herausforderungen im Bereich Daten für die Forschung und Pflegemodelle
Timo Clemens und Rok Hrzic, Universität Maastricht
12:00 – Mittagessen
13:15 – Aus Sicht der Unikliniken: Empfehlungen zur Verbesserung der Vernetzung, Sensibilisierung und Ausbildung der Gesundheitsfachkräfte Vincent Bours, CHU Lüttich
Christopher Schippers, Uniklinik RWTH Aachen
Connie Stumpel, Maastricht UMC+
13:50 – Aus Sicht eines Patienten: Organisation der Versorgung in einer Grenzregion
Cor Oosterwijk, VSOP
14:20 – Pause
14:50 – Von EMRaDi 1.0 zu EMRaDi 2.0
Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen
15:10 – Offizielle Unterzeichnung der Absichtserklärung
15:15 – EMRaDi 2.0: Welche Meinung haben Sie zu zukünftig zu entwickelnden Projekten?
Diskussion mit Beteiligung des Publikums und einem Podium aus Fachleuten und Patientenvertretern.
Saskia Bulk, CHU Liège
Jan de Jong, Hematon
Chantal Mathy, Kranken- und Invaliditätsversicherung (INAMI/RIZIV)
Eva Schoeters, RaDiOrg
16:15 – Schlussbemerkungen
16:25 – Getränke
17:00 – Ende
Moderatorin: Simone van Trier
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