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Programm
9:30 – Kaffee zur Begrüßung
10:00 – „Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein“: das EMRaDi-Projekt in Kürze
Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen
10:20 – Feldanalyse bestehender SE-Patientenpfade in der EMR: 104 Berichte von Betroffenen, um die tägliche Realität von SE-Patienten und ihren Angehörigen zu zeigen
Joyce Loridan, Solidaris
Clara Noirhomme, Nationale Allianz der Christlichen Krankenkassen
11:10 – Die Situation von SE in der EMR: Gesetzliche und Finanzbestimmungen für Patienten, Herausforderungen im Bereich Daten für die Forschung und Pflegemodelle
Timo Clemens und Rok Hrzic, Universität Maastricht
12:00 – Mittagessen
13:15 – Aus Sicht der Unikliniken: Empfehlungen zur Verbesserung der Vernetzung, Sensibilisierung und Ausbildung der Gesundheitsfachkräfte
Vincent Bours, CHU Lüttich
Christopher Schippers, Uniklinik RWTH Aachen
Connie Stumpel, Maastricht UMC+
13:50 – Aus Sicht eines Patienten: Organisation der Versorgung in einer Grenzregion
Cor Oosterwijk, VSOP
14:20 – Von EMRaDi 1.0 zu EMRaDi 2.0
Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen
14:40 – Offizielle Unterzeichnung der Absichtserklärung
14:45 – Pause
15:15 – EMRaDi 2.0: Welche Meinung haben Sie zu zukünftig zu entwickelnden Projekten?
Diskussion mit Beteiligung des Publikums und einem Podium aus Fachleuten und Patientenvertretern.
16:15 – Schlussbemerkungen
16:25 – Getränke
17:00 – Ende
Moderatorin: Simone van Trier
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