Seltene Erkrankungen machen nicht vor Landesgrenzen halt!

Was ist das EMRaDi-Projekt?

EMRaDi steht für „Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases‟ (Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein).

Dieses Projekt beinhaltet die grenzüberschreitende Zusammenarbeit zwischen Krankenkassen, Universitätskliniken, Patientenorganisationen und einer Universität in der Euregio Maas-Rhein. Es ist Teil des EU-Programms INTERREG V-A Euregio Maas-Rhein.

Die Projektpartner blicken auf langjährige Erfahrungen in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung zurück und haben beschlossen, ihre Kräfte speziell im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu bündeln. Das EMRaDi-Projekt ist innovativ, da es sowohl patientenorientiert als auch gesundheitsektorenübergreifend ist. Dem Konsortium gehören die regional wichtigsten Akteure der Gesundheitsversorgung an, die den Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen Unterstützung im Alltag bieten.

Die Euregio Maas-Rhein umfasst fünf Teilregionen:

  • die flämische Provinz Limburg (Belgien)
  • die wallonische Provinz Lüttich (Belgien)
  • die deutschsprachige Gemeinschaft (Belgien)
  • die Städteregion Aachen (Deutschland)
  • der südliche Teil der Provinz Limburg (Niederlanden)

Erfahren sie näheres

 Hasselt  Aachen  Maastricht  Liège  Eupen

1/2000 Person durch jede seltene Krankheit betroffen

5000-8000 verschiedene Seltene Erkrankungen

6-8% der Bevölkerung sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen

27 bis 36 Millionen Europäer leiden an einer Seltenen Erkrankung

Seltene Erkrankungen sind nicht wirklich selten

Laut europäischer Definition gilt eine Krankheit als „selten‟, wenn weniger als einer Person von 2.000 betroffen ist. Da es aber bis zu 8.000 verschiedene „Seltene Krankheiten‟ gibt, sind schätzungsweise 6 bis 8 % aller europäischen Bürger betroffen. Die Gesamtzahl der Patienten mit Seltener Erkrankung liegt daher vergleichsweise in dem Bereich der Anzahl Patienten mit sogenannten Volkserkrankungen.

Aufgrund der Seltenheit der betreffenden Erkrankungen liegt die Schwierigkeit bei diesen Patienten gewöhnlich darin, die richtige Diagnose und Behandlung zu erhalten und den Alltag zu bewältigen.

  • In Deutschland: etwa vier Millionen Menschen mit Seltener Erkrankung [1]
  • In den Niederlanden: etwa eine Million [2]
  • In Belgien: 660.000 bis 880,000 [3]
  • In der Euregio Maas-Rhein: 240.000 bis 320.000

Termine

TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN - Netzwerk NRW-ZSE

Um Ihnen einen Einblick in die Arbeit des Netzwerks NRW-ZSE zu geben und Sie über einige Schwerpunkte in Nordrhein-Westfalen zu informieren, lädt unser Partner, das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen, Sie zu einem gemeinsamen „Rare-Diseases-Day“ ein.

News

Pressemitteilung

Anlässlich des ersten Jahrestags des EMRaDi-Projekts haben die Projektpartner eine Pressemitteilung veröffentlicht.

Projektpartner

Mutualité chrétienne de Verviers-Eupen (lead-partner)

Nationaler Verband der christlichen Krankenkassen

In jedem Land der EMR arbeitet ein Dachverband der Vereinigung von Patienten, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, mit dem EMRaDi-Projekt zusammen und kann Patienten unterstützen: VSOP (NL), ACHSE (DE) und RaDiOrg (BE). Auch folgende Einrichtungen unterstützen das EMRaDi-Projekt als assoziierte Partner: AOK Rheinland/Hamburg, CZ, Freie Krankenkassen, Jessa Ziekenhuis, ZOL und Universitätsmedizin Mainz.

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Das EMRaDi-Projekt ist Teil des EU-Programms Interreg V-A Euregio Maas-Rhein und wird von der Europäischen Union, dem Europäischen Fonds für regionale Entwicklung und den regionalen Behörden gefördert.