Activiteiten van het project

Het EMRaDi-project – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases – heeft drie hoofddoelstellingen:

  1. Verhogen van transparantie van behoefte en aanbod/beschikbaarheid van diensten op het gebied van zeldzame ziekten in de EMR
  2. Ontwikkeling van EMR modellen voor zeldzame ziekten zorgpaden om patiëntgerichte aanbevelingen uit te werken, in synergie met nationale en Europese ontwikkelingen.
  3. Verbetering van het netwerk van zorgverleners, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties en meer publieke aandacht.

De algemene langetermijndoelstelling bestaat erin de levenskwaliteit van de betrokken patiënten te verbeteren.

Om deze doelstellingen te realiseren, worden veldactiviteiten door de projectpartners in vijf Work Packages (WP) uitgewerkt:

Projectbeheer

De Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (MCVE), leidende partner van het project, staat in voor de globale coördinatie en het beheer van het project, met de steun van het ervaren team van zijn koepelorganisatie, de Landsbond der Christelijke Mutualiteiten (LCM).

Het stuurcomité van EMRaDi, waarin alle partners zetelen, vergadert minstens een keer om de drie maanden om de uitrol van het project te evalueren, om informatie uit te wisselen en om de onderlinge koppeling van alle activiteiten te coördineren.

Communicatie

Onze communicatiestrategie is vooral gericht op de noden van onze belangrijkste doelgroepen:

  • patiënten met een zeldzame ziekte en patiëntenorganisaties
  • professionele zorgverstrekkers
  • ziekenfondsen
  • burgers
  • overheden.

Via onze website en andere media informeren we onze doelgroepen over onze events en publicaties.

Ga naar “EVENTS” voor meer informatie over onze communicatieactiviteiten

WP1: Evaluatie van vraag en aanbod op het gebied van zeldzame ziekten in de EMR

Deze Work Package staat onder leiding van de Universiteit Maastricht en focust op:

  • de behoeften en de vraag van patiënten met een zeldzame ziekte binnen de EMR
  • de wettelijke en financiële aspecten van de bijstand die beschikbaar is voor patiënten met een zeldzame ziekte binnen de EMR.

De evaluatie van de behoeften is gebaseerd op een kwantitatieve analyse van 50-60 zeldzame ziekten; er zal een verslag worden opgesteld van die zeldzame ziekten en van de toestand van patiënten die erdoor getroffen zijn binnen de EMR (inclusief de wettelijke en financiële aspecten). Bovendien zal er een review worden gemaakt van de literatuur over de behoeften en de vraag van patiënten met een zeldzame ziekte en hun familieleden. Bij die analyses zal er rekening worden gehouden met de mobiliteit in de grensoverschrijdende gezondheidszorg, het beleid van de Europese Unie en in het bijzonder de nationale plannen betreffende zeldzame ziekten van de drie deelnemende landen.

Deze Work Package is bedoeld om de vraag en het aanbod betreffende zeldzame ziekten te evalueren.

WP2: Veld analyse van bestaande zeldzame ziekten zorgpaden

Een zeldzame ziekte (ZZ) zorgpad omvat alle stappen van de eerste symptomen, de weg van de patiënt door het gezondheidssysteem tot een (hopelijk) snelle en juiste diagnose, inclusief alle aspecten van zorg - organisatorisch, medisch, sociaal, psychologisch, juridisch en m.b.t. beroep – om de patiënt uiteindelijk in staat te stellen om de hoogst mogelijke kwaliteit van leven te bereiken.

Om organisatorische modellen te ontwikkelen voor de aanpak van zeldzame ziekten in grensstreken en om patiëntgerichte aanbevelingen te kunnen formuleren, focust deze Work Package, onder de leiding van de Mutualité Chrétienne en Solidaris-UNMS/NVSM, op

  • het identificeren van de problemen waarmee patiënten te kampen hebben om
    • een diagnose te bekomen,
    • een behandeling en de noodzakelijke niet-medische zorg te krijgen,
    • professionele zorgverstrekkers te vinden,
    • hun dagelijks leven te organiseren;
  • de financiële, culturele, taalkundige en geografische barrières die hun nationale en grensoverschrijdende gezondheidszorg kunnen belemmeren.

De projectpartners zullen patiënten, hun familieleden en professionele zorgverstrekkers ontmoeten om via interviews en focusgroepen informatie te vergaren.

  • Bent u of is iemand van uw familie getroffen door Chronische myeloïde leukemie (CML), Fenylketonurie, Galactosemie (type 1), Polycythaemia vera (PV) of de ziekte van Vaquez-Osler, Rett syndroom, Silver-Russell syndroom, Spierdystrofie van Duchenne, Ziekte van Huntington.
  • Bent u betrokken bij de zorg voor patiënten die een van deze zeldzame ziekten hebben?
  • Bent u bereid ons te helpen om de problemen te identificeren waarmee patiënten met een zeldzame ziekte dagelijks te kampen hebben?

Neem contact met ons op om deel te nemen aan onze studie. Het volstaat het deelnemingsformulier hier in te vullen:

INSCHRIJVINGSFORMULIER

Deze Work Package zal ertoe leiden dat er een betere evaluatie kan worden gemaakt van de behoeften en van de bestaande zorgpaden voor patiënten met een zeldzame ziekte in de Euregio Maas-Rijn voor de acht geselecteerde zeldzame ziekten.

Wenst u meer informatie te ontvangen over deze studie, aarzel dan niet contact op te nemen met ons team door het aanvraagformulier in te vullen of door een e-mail te versturen naar info@emradi.eu.

WP3: Ontwikkeling van organisatiemodellen voor het management van zeldzame ziekten in de EMR

Deze Work Package, gevoerd door Universiteit Maastricht, doelt op de identificatie en ontwikkeling van patiëntgerichte modellen van good practice voor ZZ zorgpaden binnen en tussen de verschillende regio’s van de EMR.

  • Eerst zal een generiek organisatorisch model voor het management van zeldzame ziekten in grensregio’s ontwikkelt worden.
  • Met inachtneming van de specifieke situatie in de EMR en de drie nationale plannen voor zeldzame ziekten zullen specifieke EMR organisatorische modellen voor het management van geselecteerde zeldzame ziekten ontwikkeld worden.
  • Tenslotte, zullen aanbevelingen voor nationale en Europese ontwikkelingen geformuleerd worden op basis van ervaringen die in de EMR met de modellen opgedaan zijn.

Als resultaat zullen na de looptijd van het project drie varianten van organisatiemodellen van good practice voor het management van zeldzame ziekten beschikbaar zijn:

  • een generiek model voor latere, algemene toepassing
  • een model voor gebruik in de EMR en voor specifieke zeldzame ziekten
  • een Europees (EU) model voor gebruik in nationale en EU-grenssituaties

WP4: Netwerken, training en uitwisseling van expertise tussen gezondheidswerkers in de EMR

Deze Work Package wordt geleid door Uniklinik RWTH Aachen met het Centrum voor zeldzame ziekten Aachen (UKA/ZSEA).

In vijf activiteiten zal de samenwerking tussen de deelnemende academische ziekenhuizen substantieel verbeterd en de uitwisseling van patiënten geoptimaliseerd worden. Dit zal in nauwe samenwerking met de andere projectpartners en stakeholders bereikt worden.

Uitgaand van de uitwisseling van informatie zullen gezamenlijke protocollen voor diagnose en behandeling uitgewerkt worden, welke tot betere procedures voor de uitwisseling van menselijk materiaal, gegevens en – het belangrijkst – patiënten zullen leiden.

Door uitwisselprogramma’s, informatiesessies en communicatie middelen zal

  1. een diepgaande uitwisseling van kennis tussen de deelnemende ziekenhuizen en
  2. ook een toegenomen bewustzijn en informatie niveau van EMR gezondheidswerkers en patiënten behaald worden.

We streven naar een substantiële verlaging van de tijd tot diagnose voor de patiënten met de geselecteerde zeldzame ziekten (of binnen de vier ziektengroepen), omdat dit in de praktijk als een van de grootste problemen wordt waargenomen.

Daarnaast zal het aantal grensoverschrijdende patiënten toenemen en het aantal huisartsen, die naar CHU Liège, MUMC+ en UKA/ZSEA als gespecialiseerde centra voor zeldzame ziekten verwijzen ook.

WP5: Patiëntenbetrokkenheid en publieke bewustmaking

VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen), de leider van deze Work Package, zal een Patiënten Klankboord opstarten, inclusief Achse (Duitsland), RaDiOrg (België) en vertegenwoordigers van patiënten van de acht geselecteerde zeldzame ziekten. De bedoeling is om jaarlijks samen te komen, naast emailcontacten en teleconferenties. In samenwerking de PSB zal VSOP:

  • Samenwerken met, adviseren en versterken van patiënten (organisaties)betreffende hun rol in medisch onderzoek, gezondheidszorgbeleid, kwaliteit van zorg, grensoverschrijdende gezondheidszorg en de eigen rol van de patiënt in het management van zijn/ haar ziekte
  • Interageren met de leden van het project consortium om de perspectieven van patiënten op te nemen in hun project activiteiten
  • Interageren met externe stakeholders: gezondheidswerkers/ centra, zorgverzekeraars en beleidsmakers in de EMR rond bewustmaking, informatie-uitwisseling, best practices en netwerken. Dit zal plaatsvinden in interactie met de partners van de Work Packages 3 and 4 (organisatie modellen en netwerken tussen gezondheidswerkers).