Informatie voor de patiënt

Als patiënt met een zeldzame ziekte of een verwante van een patiënt met een zeldzame ziekte wenst u informatie te ontvangen die eigen is aan uw persoonlijke toestand.

De partners van het EMRaDi-project bouwen een grondige expertise op betreffende zeldzame ziekten en grensoverschrijdende gezondheidszorg.

Naarmate het EMRaDi-project vordert, zult u op deze pagina ook de richtlijnen en tools vinden die we ontwikkelen. U zult er informatie vinden over de medische en niet-medische zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte in uw regio en in een ruimere, grensoverschrijdende context (in de Euregio Maas-Rijn).

Focus van het EMRaDi-project: Acht geselecteerde zeldzame ziekten

Het EMRaDi-project focust op specifieke zeldzame ziekten, maar helpt ook patiënten met andere zeldzame ziekten en hun familieleden.

In België

In Duitsland

In Nederland

In de Europese Unie

EMR-zeldzameziektendag

Op 28 februari 2019 heeft het EMRaDi consortium meer dan 20 sprekers en 120 deelnemers bijeengebracht ter gelegenheid van de Zeldzameziektendag in de Euregio Maas-Rijn. 

Tijdens deze dag zijn de voorlopige resultaten van het EMRaDi project gepresenteerd en werd de volgende vraag gesteld:

Hoe kunnen we de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio's en op Europees niveau verbeteren?

Deze centrale vraag is bestudeerd aan de hand van drie centrale thema's: bewustmaking, niet gediagnosticeerde patiënten / patiënten zonder diagonose, evenals de samenwerking en de grensoverschrijfdende zorg.