Informatie voor de patiënt

Als patiënt met een zeldzame ziekte of een verwante van een patiënt met een zeldzame ziekte wenst u informatie te ontvangen die eigen is aan uw persoonlijke toestand.

De partners van het EMRaDi-project bouwen een grondige expertise op betreffende zeldzame ziekten en grensoverschrijdende gezondheidszorg.

Naarmate het EMRaDi-project vordert, zult u op deze pagina ook de richtlijnen en tools vinden die we ontwikkelen. U zult er informatie vinden over de medische en niet-medische zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte in uw regio en in een ruimere, grensoverschrijdende context (in de Euregio Maas-Rijn).

Focus van het EMRaDi-project: Acht geselecteerde zeldzame ziekten

Het EMRaDi-project focust op specifieke zeldzame ziekten, maar helpt ook patiënten met andere zeldzame ziekten en hun familieleden.

In België

In Duitsland

In Nederland

In de Europese Unie