Partners

Bij het project zijn acht partners verbonden die vele jaren ervaring hebben in grensoverschrijdende gezondheidszorg en in Europese projecten, inclusief sleutelactoren in het domein van de zeldzame ziekten. De leidende projectpartner is het Belgische ziekenfonds Christelijke Mutualiteit/Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (MCVE).

Doel van dit patiëntgerichte project is alle belangrijke stakeholders op het vlak van zeldzame ziekten binnen de Euregio Maas-Rijn samen te brengen.

Momenteel is de toestand heel verschillend binnen de Euregio Maas-Rijn: bepaalde instellingen werken zeer goed samen, terwijl andere niet eens een adequaat niveau van samenwerking halen. Deze instellingen samenbrengen zal doorslaggevend zijn voor het welslagen van dit project. Dat zal tevens het pad effenen voor andere, toekomstige initiatieven. 

 Hasselt  Aachen  Maastricht  Liège  Eupen

Leidende partner van het project: Christelijk mutualiteit Verviers-Eupen

Mutualité chrétienne Verviers-Eupen/Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen

De MCVE (Mutualité chrétienne Verviers-Eupen) is een regionale afdeling van de Christelijke Mutualiteit in België en heeft zijn zetel in Verviers.

Als ziekenfonds is de MCVE een belangrijke speler in de Belgische verplichte ziekteverzekering. De MCVE helpt de patiënten in hun medische en niet-medische trajecten op een lokale basis, met bijzondere aandacht voor financiële en administratieve pijnpunten.

Via zijn regionale en grensoverschrijdende acties heeft de MCVE een breed netwerk en een nauwe samenwerking uitgebouwd met andere ziekenfondsen, met zorgverstrekkers en ziekenhuizen en met geïntegreerde zorgdiensten (zoals thuiszorg, herstelcentra, professionele integratiediensten enz.), alsook met patiëntenorganisaties. De MCVE ontwikkelt specifieke acties om huisartsen te ondersteunen (voor wie een belangrijke rol is weggelegd binnen het EMRaDi-project ). De MCVE beschikt over een specifieke dienst voor grensoverschrijdende problemen waarmee de leden in deze Duitssprekende gemeenschap te kampen hebben. Er bestaat al meer dan twee decennia een nauwe samenwerking met deze Nederlandse en Duitse gezondheidsziekenfondsen: CZ en AOK Rheinland/Hamburg. MC Verviers-Eupen, MC Liège en CM Limburg zijn belangrijke regionale relais binnen de Euregio Maas-Rijn voor zowel patiënten als professionele zorgverstrekkers.

Uniklinik RWTH Aachen met het Centrum voor zeldzame ziekten Aachen

Universitätsklinikum Aachen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Door de oprichting van het Centrum voor Zeldzame Ziekten in 2014 heeft het Universitätsklinikum Aachen zich nadrukkelijk aan de diagnose, behandeling, verzorging, onderzoek en opleiding betreffend zeldzame ziekten gecommitteerd.

De vorming van het centrum is gebaseerd op het nationale actieplan en bouwt voort op bestaande activiteiten in verschillende vakgebieden van zeldzame ziekten en grensoverschrijdende activiteiten (bijv. samenwerking met MUMC+).

  • Het centrum heeft negen Patiëntenzorg afdelingen in verschillende gebieden van zeldzame ziekten, allen met ervaren personeel, hoge kwaliteit uitrusting en geoptimaliseerde procedés voor patiëntenzorg.
  • Het centrum biedt verder ook een gids aan voor patiënten met een onduidelijke diagnose. In zulke gevallen kan –inden gepast- ook bediscussieerd worden in interdisciplinaire conferenties die vaak leiden tot nieuwe mogelijkheden om patiënten te helpen.
  • De afdelingen onderhouden verder ook een jaarlijks toenemende gedeelde contacten met vele relevante patiëntenorganisaties en zelfhulpgroepen.

Maastricht Universitair Medisch Centrum + /academisch ziekenhuis Maastricht

Maastricht Universitair Medisch Centrum + /academisch ziekenhuis Maastricht

MUMC+ is een pionier op het gebied van de grensoverschrijdende samenwerking in de gezondheidszorg: eerste uitwisselingen van kennis en medewerkers vonden in de late jaren tachtig plaats en werden sindsdien continu geïntensiveerd.

  • Sleutelelementen van de medische alliantiestrategie zijn ‘centers of excellence’, ‘complementariteit’ en ‘netwerken’.
  • Op het gebied van de zeldzame ziekten beschikt MUMC+ over een aantal officieel erkende Expertisecentra.
  • MUMC+ deelt zijn ervaring met de andere partners in dit project, met het doel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen in de Euregio te verbeteren.

Academisch ziekenhuis CHU Luik

Centre Hospitalier Universitaire de Liège

Als academische ziekenhuis, zorgt CHU Liège voor talrijke patiënten met zeldzame of zeer zeldzame ziekten. Het ziekenhuis heeft een duidelijke ervaring in genetische ziekten doordat het een van de Belgische Centra voor Menselijke Genetica herbergt.

Het ziekenhuis is sterk actief rond zeldzame kankers (inclusief hematologische ziekten), neurologische ziekten, aangeboren metabolische afwijkingen, zeldzame nier- en endocriene ziekten en ontwikkelingsdefecten.

De artsen van het Centrum voor Genetica hebben contacten met de andere hospitalen van de regio (Oostelijk België) voor genetische raadgeving en diagnose. Het CHU Liège werkt ook in nauw contact met de andere Belgische Centra voor Genetica.

Universiteit Maastricht

IntHealth, het Departement voor Internationale Gezondheid, is een jong departement dat werd opgericht in 2008, toen de voormalige Faculteit voor Gezondheidswetenschappen (nu FHML) zich rekenschap gaf van de noodzaak aan een Europese oriëntatie op het vlak van gezondheidsonderzoek. IntHealth werd opgericht om het Europese perspectief van de universiteit betreffende onderzoek te belichamen en om erop te wijzen dat openbare gezondheid in een moderne wereld een multidisciplinaire aanpak en een samenwerking op verschillende niveaus vergt om de uitdagingen van vandaag en van morgen te kunnen aanpakken. De zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte is een van die uitdagingen. IntHealth heeft als missie de lokale, regionale en nationale ontwikkelingen op het vlak van gezondheid in een breder Europees en globaal perspectief te plaatsen. Het departement voor Internationale Gezondheid benadrukt daarom dat goede beheersmechanismen in volksgezondheid en gezondheidszorg het focuspunt moeten zijn. Kenmerkend voor IntHealth is het verstrekken van onderwijs en onderzoek die aanleunen bij de Europese dimensie en kijk op gezondheid. Het departement is actief in Europese projecten die verband houden met onderwijs en onderzoek in gezondheid.

IntHealth heeft grootschalig gepubliceerd over problemen met grensoverschrijdende gezondheidszorg en wordt gezien als een centrum voor expertise rond Europees beleid in openbare gezondheid en gezondheidszorg. De onderzoeksprojecten van het Departement voor Internationale Gezondheid focussen vaak op een grensoverschrijdende setting. De patiëntenrechten in Europa en een project over de nationale contactpunten, beide in het licht van de grensoverschrijdende richtlijn, zijn voorbeelden van recente onderzoeksmateries. Het departement onderhoudt sterke interdisciplinaire relaties met andere faculteiten van de Universiteit Maastricht, inclusief de Faculteit der Rechtsgeleerdheid met betrekking tot Europese wetgeving en de Faculteit Mensheid en Wetenschappen wanneer het gaat over innovatiebeheer.

Wat het profiel van IntHealth betreft, heeft het instituut het vermogen en de ervaring om tools van (vergelijkende) beleidsanalyse, behoeftenevaluatie en organisatorische modelling toe te passen op verschillende niveaus van bestuur die een impact hebben op de regelgeving, de financiering en de behandeling van zeldzame ziekte binnen de Euregio Maas-Rijn.

Landsbond der Christelijke Mutualiteiten

Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes

Als zorgverzekeraar participeert de Landsbond der Christelijke Mutualiteiten (LCM) aan de vormgeving van de gezondheidspolitiek in België. LMC werkt om een actor te zijn in administratieve en regulatieve ontwikkelingen, informeert patiënten, promoot good practices, zet gezondheids- monitoringssystemen op, anticipeert op verandering in de gezondheidssector, ontwikkelt partnerschappen met zorgaanbieders.

LMC heeft expertise opgebouwd in de analyse van gezondheidsdata met de openbare gezondheid tot doel en in cartografie en focus groepen.

De afdelingen R&D, de Medische Directie en Europese Aangelegenheden van de LMC zullen hun expertise over zeldzame ziekten delen om te garanderen dat het project in overeenkomst is met het Belgisch plan voor Zeldzame Ziektenen zal coherente oplossingen bieden voor nationale en Europese ontwikkelingen om betere toegang tot grensoverschrijdende gezondheidszorg te promoten.

LMC overkoepelt regionale zorgverzekeraars (zogenoemde mutualiteiten) in heel België, inclusief Verviers-Eupen (leidende partner van het EMRaDi project), Luik en Limburg. Dit netwerk is een lokale schakel voor informatie en bewustwordingsacties.

Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten

Solidaris - Union Nationale des Mutualités Socialistes

UNMS/ Solidaris speelt een sleutelrol in het Belgische gezondheidssysteem.

De prioriteiten van UNMS zijn:

  • anticiperen van veranderingen in de sector,
  • partnerschappen met zorgverleners ontwikkelen,
  • de sturende rol van de zorgverzekeraar versterken,
  • actief & faciliterend optreden bij administratieve en regulerende ontwikkelingen,
  • informeren van patiënten,
  • bevorderen van good practices,
  • het opzetten van een socio-gezondheidsmonitoring systeem,
  • het opleiden van sociale en gezondheidszorgwerkers.

UNMS is overtuigd dat grensoverschrijdende samenwerking een meerwaarde schept voor patiënten& zorgverleners en mobiliteit bevorderd, en is betrokken bij de ontwikkeling van grensoverschrijdende projecten vanaf de jaren 2000 onder Interreg I – II- III- IV.

Meerdere afdelingen zoals Onderzoek & ontwikkeling, Europese Aangelegenheden, Medische directie zullen bijdragen leveren. Zij zullen hun expertise delen rond zeldzame ziekten om te garanderen dat ons project aansluit bij het Belgische nationaal plan, en zij zullen nationale en Europese ontwikkelingen opvolgen en een betere toegang tot grensoverschrijdende zorg promoten.

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) voor zeldzame en genetische aandoeningen

VSOP is de Nederlandse koepel voor patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen met 70 nationale en enige Europese lidorganisaties. Gebaseerd op haar competenties en ervaring, kan de VSOP bijdragen aan de uitvoering van dit onderhavige project o.b.v.:

  • Kennis van de behoeften en ervaringen van patiënten (inbreng patiëntenperspectief);
  • Grootste ontwikkelaar in Nederland van kwaliteitsinstrumentaria o.g.v. integrale zorg, gebaseerd op inbreng patiëntenperspectief;
  • Groot netwerk van relevante stakeholders (overheidsorganen, politici, gezondheidswerkers, zorgverzekeraars en farmaceutisch industrie);
  • Betrokkenheid in ca. 90 lopende projecten/projectactiviteiten (incl. EU-projecten);
  • Ervaring/betrokkenheid in de toetsing (vanuit patiëntenperspectief) en erkenning van Nederlandse expertisecentra (EC’s) voor zeldzame aandoeningen;
  • Aanjaagfunctie in de totstandkoming van European Reference Networks (ERN’s);
  • Deelname in verschillende landelijke beleidsadviesorganen en -commissies;
  • Betrokkenheid in beleid, gericht op betere toegang tot grensoverschrijdende zorg.

Geassocieerd partners

De volgende organisaties steunen het EMRaDi poject als geassocieerd partner:

 

 Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) (DE)

 

 AOK Rheinland/Hamburg (DE)

 

 CZ (NL)

 

 Jessa Ziekenhuis (BE)

 

 Onafhankelijke Ziekenfondsen (BE)

 

 Rare Diseases Organization Belgium (RaDiOrg) (BE)

 

 Universitätsmedizin Mainz (Institut für Humangenetik) (DE)

 

 Ziekenhuis Oost-Limburg (BE)