PATIËNTENKLANKBORDGROEP: Oproep voor patiëntvertegenwoordigers

Maak je deel uit van een patiëntenorganisatie rond chronische myeloïde leukemie (CML), fenylketonurie, galactosemie, polycythemia vera (PV), Rett syndroom, Silver-Russell syndroom, spierdystrofie van Duchenne of ziekte van Huntington?

De VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland) heeft jouw deelname nodig aan de patiëntenklandbordgroep!

De ervaringen die tijdens het project worden opgedaan, zullen met de leden van deze klankbordgroep worden besproken. Dat betreft bijvoorbeeld de vraag hoe het nationale en regionale beleid ten aanzien van de zeldzame aandoeningen kan zorgen voor betere samenwerking in de regio, betere (grensoverschrijdende) zorg, betere financiering daarvan en goede voorlichting daarover. Ook staat voor 2019 een gezamenlijke regionale Zeldzame Ziekten Dag (ZZD) gepland, waar we de patiëntenklankbordgroep graag bij betrekken.

Het is de bedoeling dat de samenstelling van de patiëntenklankbordgroep representatief wordt voor de acht verschillende aandoeningen en de drie betrokken landen/vijf betrokken regio’s(België, Duitsland en Nederland). De patiënten klankbordgroep komt tot medio 2019 naar verwachting drie keer bij elkaar(tolken zijn aanwezig). Reis- en verblijfskosten zullen worden vergoed.

Wilt u deelnemen aan de klankbordgroep? Neem contact met ons door een e-mail te sturen naar info@emradi.eu met als onderwerp ‘Patiëntenklankbordgroep’, of door het deelnemingsformulier hier in te vullen:

Inschrijvingsformulier