Oproep

We hebben u nodig om een beter inzicht te krijgen in de problemen die patiënten met een zeldzame ziekte in het dagelijks leven moeten trotseren en in de zorgpaden die ze in onze streken moeten afleggen om verzorging te krijgen.

INTERVIEWS: Oproep voor patiënten met een zeldzame ziekte, hun familie en professionele zorgverstrekkers

  • Bent u een patiënt met chronische myeloïde leukemie (CML), fenylketonurie, galactosemie, polycythemia vera (PV), Rett syndroom, Silver-Russell syndroom, spierdystrofie van Duchenne of ziekte van Huntington?
  • Bent u familie van een patiënt met een van deze zeldzame ziekten?
  • Bent u betrokken bij de zorg voor patiënten met een van deze zeldzame ziekten?

Tijdens een interview vragen we aan patiënten (of hun naasten) naar hun ervaring met de zorg voor hun aandoening. We zullen onder andere praten over de problemen van patiënten om aan een diagnose, een behandeling en de noodzakelijke niet-medische zorg te geraken, professionele zorgverstrekkers te vinden, hun dagelijks leven te organiseren en de financiële, culturele, taalkundige en geografische barrières die hun nationale en grensoverschrijdende gezondheidszorg kunnen belemmeren. Thema's die worden benaderd tijdens interviews met zorgverstrekkers zullen vergelijkbaar zijn.

Klik hier om meer te vernemen over de studie.

Neem contact met ons op om deel te nemen aan onze grensoverschrijdende studie over patiënten met een zeldzame ziekte door een e-mail te sturen naar info@emradi.eu met het onderwerp ‘Studie’, of door het deelnemingsformulier hier in te vullen:

Inschrijvingsformulier

Hieronder vindt u een brochure en een poster om potentiële deelnemers te informeren, evenals een brief aan zorgvertrekkers.