Het EMRaDi-project – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases – heeft drie hoofddoelstellingen:

  1. Verhogen van transparantie van behoefte en aanbod/beschikbaarheid van diensten op het gebied van zeldzame ziekten in de EMR
  2. Ontwikkeling van EMR modellen voor zeldzame ziekten zorgpaden om patiëntgerichte aanbevelingen uit te werken, in synergie met nationale en Europese ontwikkelingen.
  3. Verbetering van het netwerk van zorgverleners, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties en meer publieke aandacht.

De algemene langetermijndoelstelling bestaat erin de levenskwaliteit van de betrokken patiënten te verbeteren.

Om deze doelstellingen te realiseren, worden veldactiviteiten door de projectpartners in vijf Work Packages (WP) uitgewerkt: