WP1: Évaluation de l’offre et de la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR
WP2: Analyse de terrain des trajets existants des patients atteints de maladies rares
WP3: Développement de modèles organisationnels pour la gestion des maladies rares dans l’EMR
WP4: Mise en réseau, formation et échange d’expérience entre professionnels de la santé
WP5: Implication des patients et sensibilisation de l’opinion publique
La Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (MCVE), qui est le chef de file du projet, assure la coordination et la gestion globales du projet, avec l’aide d’une équipe expérimentée de l’organisation dont elle dépend, l’Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (ANMC).
Le Comité de pilotage du projet EMRaDi, comprenant tous les partenaires, se réunit au minimum tous les trois mois pour évaluer l’avancement du projet, partager des informations et coordonner les différentes activités.
Notre stratégie de communication est axée sur les besoins de nos groupes cibles principaux :
Par le biais de notre site web et d’autres médias, nous informons nos groupes cibles des événements que nous organisons et de nos publications.
Consultez nos “ÉVÉNEMENTS” pour de plus amples informations concernant nos activités de communication.
Ce Work Package, mené sous l’égide de l’Université de Maastricht, porte sur:
L’évaluation des besoins repose sur une analyse quantitative de 50 à 60 maladies rares. Un rapport sera rédigé concernant ces maladies rares et la situation des patients qui en sont atteints dans l’EMR (y compris les aspects juridiques et financiers). En outre, une revue de la littérature consacrée aux besoins et demandes des patients atteints de maladies rares et de leurs proches sera effectuée. Ces analyses prendront en considération la mobilité transfrontalière en matière de soins, les politiques de l’Union européenne et, en particulier, les plans maladies rares nationaux adoptés par les trois pays participants.
Ce Work Package entend évaluer l’offre et la demande en matière de maladies rares.
Résultats
Un trajet de patient atteint d'une maladie rare englobe tout le cheminement du patient, depuis l'apparition des premiers symptômes, au travers du système de santé pour parvenir (on l'espère) au diagnostic rapide de la maladie et à sa prise en charge sous tous ses aspects – organisationnels, médicaux, sociaux, psychologiques, légaux et/ou professionnels – pour finalement lui permettre de vivre avec la meilleure qualité de vie possible.
Afin de développer des modèles organisationnels de gestion des maladies rares dans les régions frontalières et de formuler des recommandations orientées sur le patient, ce Work Package, mené par la Mutualité Chrétienne et Solidaris-UNMS, portera sur:
Les partenaires du projet rencontreront des patients, leurs proches et des professionnels de la santé pour collecter des informations dans le cadre d’interviews et de groupes de discussion.
Pour participer à notre étude, complétez le formulaire de participation ici.
Ce Work Package a pour objectif de mieux évaluer les besoins des patients atteints de maladies rares, ainsi que les trajets de patients existants dans l’Euregio Meuse-Rhin pour les huit maladies sélectionnées.
Si vous souhaitez de plus amples informations concernant cette étude, n’hésitez pas à contacter notre équipe en complétant le formulaire de participation ou en envoyant un email à info@emradi.eu.
Ce Work Package, mené par l’Université de Maastricht, vise l'identification et le développement de modèles de bonne pratique axés sur les patients pour les trajets de patients atteints de maladies rares dans et entre les différentes régions de l'EMR.
En conséquence, trois variantes de modèles organisationnels de bonne pratique pour la gestion de maladies rares seront disponibles à la fin du projet :
Ce Work Package est mené par l’Hôpital universitaire d’Aix-la-Chapelle et son Centre pour les maladies rares.
Dans le cadre de cinq activités, la coopération entre les hôpitaux universitaires participants sera considérablement améliorée et le transfert de patients sera optimisé. Cela sera réalisé en collaboration étroite avec d’autres partenaires du projet et d’autres acteurs.
Sur base d’un échange d’informations, des pratiques communes pour le diagnostic et les soins seront élaborées et mèneront ainsi à de meilleures procédures pour l’échange de matériel humain, l’échange de dossiers et – tout aussi important – le transfert de patients.
Les programmes d’échange, les sessions d’information et les outils de communication permettront :
Nous visons à réduire considérablement le temps de diagnostic pour les patients atteints d’une des maladies rares sélectionnées (ou de maladies faisant partie des quatre groupes de maladies) car c’est l’un des problèmes majeurs dans ce domaine. De plus, le nombre de patients qui traversent les frontières augmentera, tout comme le rôle des médecins généralistes qui réfèrent au CHU de Liège, au MUMC+ et à l’UKA/ZSEA en leur qualité de centres spécialisés pour les maladies rares.
VSOP, le leader de ce Wokr Package, mettra en place un Comité de Réflexion des Patients (CRP) incluant : Achse (Allemagne), RaDiOrg (Belgique), et des représentants de patients atteints des huit maladies rares sélectionnées dans le projet EMRaDi. Trois rencontres annuelles sont planifiées, en plus des contacts par courriel et des téléconférences. En consultation avec le Comité de Réflexion des Patients, VSOP :