Activités du projet

Le projet EMRaDi – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases – est axé autour de trois principaux objectifs:

  1. Améliorer la transparence en matière de besoins et de disponibilité des services dans le domaine des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR)
  2. Modéliser les trajets de patients atteints d'une maladie rare dans l’EMR pour élaborer des recommandations axées sur le patient en synergie avec les mesures nationales et européennes
  3. Améliorer le réseau des prestataires de soins, des organismes assureurs et des associations de patient et sensibiliser l’opinion (publique) aux maladies rares

Pour atteindre ces objectifs, des activités de terrain sont mises en œuvre par les partenaires du projet au travers de cinq Work Packages (WP):

Management du projet

La Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (MCVE), qui est le chef de file du projet, assure la coordination et la gestion globales du projet, avec l’aide d’une équipe expérimentée de l’organisation dont elle dépend, l’Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (ANMC).

Le Comité de pilotage du projet EMRaDi, comprenant tous les partenaires, se réunit au minimum tous les trois mois pour évaluer l’avancement du projet, partager des informations et coordonner les différentes activités.

Communication

Notre stratégie de communication est axée sur les besoins de nos groupes cibles principaux :

  • Les patients atteints de maladies rares et les associations de patients
  • Les professionnels de la santé
  • Les mutualités
  • Les citoyens
  • Les autorités publiques

Par le biais de notre site web et d’autres médias, nous informons nos groupes cibles des événements que nous organisons et de nos publications.

Consultez nos “ÉVÉNEMENTS” pour de plus amples informations concernant nos activités de communication.

WP1: Évaluation de l’offre et de la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR

Ce Work Package, mené sous l’égide de l’Université de Maastricht, porte sur:

  • Les besoins et demandes des patients atteints de maladies rares dans l’EMR
  • Les aspects juridiques et financiers de l’assistance dont bénéficient les patients atteints de maladies rares dans l’EMR.

L’évaluation des besoins repose sur une analyse quantitative de 50 à 60 maladies rares. Un rapport sera rédigé concernant ces maladies rares et la situation des patients qui en sont atteints dans l’EMR (y compris les aspects juridiques et financiers). En outre, une revue de la littérature consacrée aux besoins et demandes des patients atteints de maladies rares et de leurs proches sera effectuée. Ces analyses prendront en considération la mobilité transfrontalière en matière de soins, les politiques de l’Union européenne et, en particulier, les plans maladies rares nationaux adoptés par les trois pays participants.

Ce Work Package entend évaluer l’offre et la demande en matière de maladies rares.

WP2: Analyse de terrain des trajets existants des patients atteints de maladies rares

Un trajet de patient atteint d'une maladie rare englobe tout le cheminement du patient, depuis l'apparition des premiers symptômes, au travers du système de santé pour parvenir (on l'espère) au diagnostic rapide de la maladie et à sa prise en charge sous tous ses aspects – organisationnels, médicaux, sociaux, psychologiques, légaux et/ou professionnels – pour finalement lui permettre de vivre avec la meilleure qualité de vie possible.  

Afin de développer des modèles organisationnels de gestion des maladies rares dans les régions frontalières et de formuler des recommandations orientées sur le patient, ce Work Package, mené par la Mutualité Chrétienne et Solidaris-UNMS, portera sur:

  • L’identification des difficultés rencontrées par les patients lorsqu’il s’agit de
    • obtenir un diagnostic,
    • trouver un traitement et les soins non médicaux nécessaires,
    • trouver les professionnels de la santé compétents,
    • organiser leur vie quotidienne.
  • Les obstacles financiers, culturels, linguistiques et géographiques entravant les soins nationaux et transnationaux.

Les partenaires du projet rencontreront des patients, leurs proches et des professionnels de la santé pour collecter des informations dans le cadre d’interviews et de groupes de discussion.

  • Vous ou l’un de vos proches est atteint de Dystrophie musculaire de Duchenne, Galactosémie (type 1), Leucémie myéloïde chronique (CML), Maladie de Huntington, Phénylcétonurie, Polycythaemia vera (PV) ou maladie de Vaquez, Syndrome de Rett, Syndrome de Silver-Russell.
  • Vous soignez des patients atteints de l’une de ces maladies rares?
  • Vous souhaitez nous aider à identifier les difficultés rencontrées par les patients atteints de maladies rares au quotidien?

Pour participer à notre étude, complétez le formulaire de participation ici.

FORMULAIRE DE PARTICIPATION

Ce Work Package a pour objectif de mieux évaluer les besoins des patients atteints de maladies rares, ainsi que les trajets de patients existants dans l’Euregio Meuse-Rhin pour les huit maladies sélectionnées.

Si vous souhaitez de plus amples informations concernant cette étude, n’hésitez pas à contacter notre équipe en complétant le formulaire de participation ou en envoyant un email à info@emradi.eu.

WP3: Développement de modèles organisationnels pour la gestion des maladies rares dans l’EMR

Ce Work Package, mené par l’Université de Maastricht, vise l'identification et le développement de modèles de bonne pratique axés sur les patients pour les trajets de patients atteints de maladies rares dans et entre les différentes régions de l'EMR.

  • Dans un premier temps, un modèle organisationnel générique pour la gestion des maladies rares dans les régions frontalières sera développé.
  • En tenant compte de la situation spécifique dans l'EMR et des 3 plans nationaux maladies rares, des modèles organisationnels spécifiques à l'EMR pour la gestion des maladies rares sélectionnées seront développés.
  • Enfin, sur la base des expériences avec les modèles dans l'EMR, des recommandations de développements nationaux et européens seront formulées.

En conséquence, trois variantes de modèles organisationnels de bonne pratique pour la gestion de maladies rares seront disponibles à la fin du projet :

  • un modèle général pour une application future
  • un modèle pour une utilisation dans l'EMR pour des maladies rares sélectionnées
  • un modèle européen (Union européenne) pour une utilisation dans des configurations frontalières nationales et européennes (Union européenne)

WP4: Mise en réseau, formation et échange d’expertise entre professionnels de la santé

Ce Work Package est mené par l’Hôpital universitaire d’Aix-la-Chapelle et son Centre pour les maladies rares.

Dans le cadre de cinq activités, la coopération entre les hôpitaux universitaires participants sera considérablement améliorée et le transfert de patients sera optimisé. Cela sera réalisé en collaboration étroite avec d’autres partenaires du projet et d’autres acteurs.

Sur base d’un échange d’informations, des pratiques communes pour le diagnostic et les soins seront élaborées et mèneront ainsi à de meilleures procédures pour l’échange de matériel humain, l’échange de dossiers et – tout aussi important – le transfert de patients.

Les programmes d’échange, les sessions d’information et les outils de communication permettront :

  1. un échange approfondi de connaissances entre les hôpitaux participants et
  2. également une connaissance et un niveau d’information accrus chez les professionnels de la santé et les patients de l’EMR.

Nous visons à réduire considérablement le temps de diagnostic pour les patients atteints d’une des maladies rares sélectionnées (ou de maladies faisant partie des quatre groupes de maladies) car c’est l’un des problèmes majeurs dans ce domaine. De plus, le nombre de patients qui traversent les frontières augmentera, tout comme le rôle des médecins généralistes qui réfèrent au CHU de Liège, au MUMC+ et à l’UKA/ZSEA en leur qualité de centres spécialisés pour les maladies rares.

WP5: Implication des patients et sensibilisation de l’opinion publique

VSOP, le leader de ce Wokr Package, mettra en place un Comité de Réflexion des Patients (CRP) incluant : Achse (Allemagne), RaDiOrg (Belgique), et des représentants de patients atteints des huit maladies rares sélectionnées dans le projet EMRaDi. Trois rencontres annuelles sont planifiées, en plus des contacts par courriel et des téléconférences. En consultation avec le Comité de Réflexion des Patients, VSOP :

  • Coopérera avec, conseillera et valorisera les (organisations de) patients concernant leur rôle dans la recherche médicale, dans la politique de soins de santé, dans la qualité des soins, dans les soins de santé transfrontaliers et dans le propre rôle du patient dans la gestion de sa maladie.
  • Interagira avec les partenaires du projet pour inclure le point de vue des patients dans toutes les activités du projet.
  • Interagira avec les acteurs externes au projet: centres/professionnels médicaux, organismes assureurs et législateurs dans l’EMR dans les domaines de la sensibilisation, de l’échange d’information, des bonnes pratiques et de l’utilisation des réseaux de connaissance. Cela sera mis en place en interaction avec les partenaire des Work Packages 3 et 4 (modèles organisationnels et mise en réseau des professionnels).