Informations pour les patients

En tant que patient atteint d’une maladie rare ou proche de patient, vous souhaitez obtenir des informations spécifiques à votre cas.

Les partenaires du projet EMRaDi possèdent une vaste expérience dans le domaine des maladies rares et des soins de santé transnationaux.

Au fur et à mesure de la progression du projet EMRaDi, cette page détaillera les guides et outils que nous développons afin de vous fournir des informations concernant les soins médicaux et non médicaux accessibles aux patients atteints de maladies rares dans votre région et dans un contexte transfrontalier (dans l’Euregio Meuse-Rhin).

Objet du projet EMRaDi : 8 maladies rares sélectionnées

Le projet EMRaDi porte sur certaines maladies rares spécifiques, mais entend également venir en aide aux patients atteints d’autres maladies rares et à leurs proches.

En Belgique

En Allemagne

Aux Pays-Bas

Dans l'Union Européenne

  • Alliance d’associations de patients représentant 751 associations de patients atteints de maladies rares dans 66 pays

Journée des maladies rares dans l'EMR

Le 28 février 2019, le consortium EMRaDi a rassemblé plus de 20 intervenants et 120 participants à l’occasion de la Journée des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin.

Au cours de cette journée, les résultats préliminaires du projet EMRaDi ont été présentés et la questions suivante a été posée :

Comment améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin, dans les régions frontalières et au niveau européen ?

Cette question d’ordre général a été examinée au moyen de 3 thèmes centraux : la sensibilisation, les patients non diagnostiqués/sans diagnostic, ainsi que la coopération et les soins de santé transfrontaliers.