Partenaires

Le projet associe huit partenaires possédant une longue expérience dans les projets transfrontaliers axés sur la santé et dans les projets européens, y compris des acteurs clés du secteur des maladies rares. Le chef de file du projet est la mutualité belge Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (MCVE).

Le but de ce projet orienté sur le patient est de rassembler tous les principaux acteurs dans le domaine des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin.

Le niveau de collaboration dans l’Euregio Meuse-Rhin est actuellement variable : certaines institutions coopèrent très bien tandis que d’autres peinent à atteindre le même niveau de rapprochement. L’union de tous les acteurs constituera le facteur crucial de réussite de ce projet et ouvrira la voie pour les initiatives futures.

 Hasselt  Aachen  Maastricht  Liège  Eupen

Chef de file du projet : Mutualité chrétienne Verviers-Eupen

Mutualité chrétienne Verviers-Eupen/Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen

La MCVE (Mutualité chrétienne Verviers-Eupen) est une filiale régionale de la Mutualité chrétienne belge et a son siège social à Verviers.

En tant que mutualité, la MCVE est un acteur clé du système d’assurance santé obligatoire en Belgique. La MCVE assiste les patients dans leurs démarches médicales et non médicales sur base locale et accorde une attention particulière aux questions administratives et financières.

Par le biais de ses actions régionales et transnationales, elle a développé un vaste réseau et une coopération étroite avec d’autres mutualités, prestataires et institutions de soins et services de soins intégrés (soins à domicile, maisons de convalescence, services d’intégration professionnels, etc.), ainsi qu’avec des associations de patients. La MCVE met en place des actions spécifiques pour assister les médecins traitants (qui comptent parmi les acteurs de premier plan du projet EMRaDi). La MCVE possède un service spécifique dédié aux problèmes transfrontaliers auxquels ses affiliés sont confrontés en communauté germanophone. Elle collabore étroitement depuis 20 ans avec les organismes assureurs néerlandais et allemand CZ et AOK Rheinland/Hamburg. La MC Verviers-Eupen, la MC Liège et la CM Limburg sont des relais régionaux de poids pour les patients et les professionnels de la santé dans l’Euregio Meuse-Rhin.

Hôpital universitaire d’Aix-la-Chapelle et Centre des maladies rares d’Aix-la-Chapelle

Universitätsklinikum Aachen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

En fondant le Centre pour les maladies rares d'Aix-la-Chapelle (ZSEA) en 2014, l'Hôpital universitaire d'Aix-la-Chapelle (UKA) s'est fondamentalement engagé dans le diagnostic, le traitement, la prise en charge, la recherche et l'enseignement dans le domaine des maladies rares.

Le centre a été créé sur base du Plan d'action national pour les patients souffrant de maladies rares et repose sur les activités organisées dans de nombreux domaines des maladies rares et les activités transfrontalières (par ex. avec MUMC+).


  • Ce Centre est composé de 9 sous-centres de prise en charge des patients dans les différents domaines des maladies rares et bénéficie d'un personnel expérimenté, d'équipements de grande qualité et de processus optimisés pour la prise en charge des patients.
  • Le centre offre également un guide pour les patients dont le diagnostic est incertain. Ces cas peuvent également, le cas échéant, faire l'objet de débats dans le cadre de conférences interdisciplinaires, menant souvent à de nouvelles possibilités pour aider les patients.
  • Ces (sous-)centres entretiennent annuellement des contacts mutuels toujours croissants avec de nombreuses associations de patients et de groupes d'entraide concernés par ces maladies.

Centre médical universitaire de Maastricht + / Hôpital universitaire de Maastricht

Maastricht Universitair Medisch Centrum + /academisch ziekenhuis Maastricht

MUMC+ est pionnier dans le domaine de la coopération hospitalière transfrontalière européenne : ses premiers échanges de patients et de personnel ont eu lieu fin des années 1980 et n'ont eu de cesse de s'intensifier depuis lors.

  • Les éléments clés de la stratégie de coopération médicale sont les notions de « centre d'excellence », « complémentarité » et « réseaux ».
  • Dans le domaine des maladies rares, MUMC+ regroupe un certain nombre de centres d'expertise officiellement reconnus et agréés.
  • MUMC+ partage son expérience avec ses partenaires dans le cadre de ce projet, expérience qui peut être exploitée pour améliorer la qualité des soins prodigués aux patients souffrant de maladies rares dans l'Euregio.

Centre Hospitalier Universitaire de Liège

En tant qu'hôpital universitaire, le CHU de Liège prend en charge de nombreux patients souffrant de maladies rares ou très rares. L'hôpital a une expérience probante en matière de maladies génétiques, car il héberge l'un des Centres belges de Génétique Humaine.

L'hôpital est également très actif au niveau des cancers rares (y compris au niveau des maladies hématologiques), des maladies neurologiques, des erreurs innées du métabolisme, des maladies rénales et endocriniennes rares, ainsi que des anomalies du développement.

Les médecins du Centre de Génétique entretiennent des contacts avec les autres hôpitaux de la région (Est de la Belgique) concernant les consultations en génétique et le diagnostic. Le CHU de Liège travaille également en étroite collaboration avec les autres Centres belges de Génétique.

Université de Maastricht

Universiteit Maastricht

Le Département de Santé Internationale (IntHealth) est un jeune département fondé en 2008, quand l’ancienne Faculté des Sciences de la Santé (aujourd’hui Faculté de Santé, Médecine et Sciences de la Vie) a perçu la nécessité de donner une orientation européenne à la recherche dans le domaine de la santé. IntHealth a vu le jour pour refléter l’orientation européenne de l’université en matière de recherche et pour sensibiliser au fait que, dans notre monde moderne, la santé publique requiert une approche multidisciplinaire et une coopération à divers niveaux afin de faire face aux défis d’aujourd’hui et de demain, tels que les soins à apporter aux patients atteints d’une maladie rare. La mission d’IntHealth consiste à replacer les évolutions locales, régionales et nationales dans le domaine de la santé dans une perspective européenne et globale plus vaste. Dès lors, le Département de Santé Internationale souligne l’importance des mécanismes de bonne gouvernance dans le domaine de la santé publique et des soins de santé. IntHealth veut axer l’enseignement et la recherche sur une dimension et une vision européennes de la santé. Le Département participe activement à divers projets européens en matière d’éducation et de recherche.

IntHealth est à l’origine de nombreuses publications sur les problèmes sanitaires transfrontaliers et est reconnu pour son expertise dans le domaine des politiques européennes de santé publique et de soins de santé. Les projets de recherche du Département de Santé Internationale s’inscrivent souvent dans un cadre transnational. Parmi les sujets d’étude récents, citons les droits des patients en Europe et un projet sur les Points de contact nationaux, tous deux empreints d’une orientation transfrontalière. Le Département entretient des liens interdisciplinaires étroits avec d’autres facultés de l’Université de Maastricht, y compris la Faculté de Droit pour tout ce qui touche au droit européen, et la Faculté des Sciences Humaines et des Sciences pour les aspects liés à la gestion de l’innovation.

Par ailleurs, IntHealth possède la capacité et l’expérience requises pour utiliser adéquatement les outils d’analyse politique (comparative), d’évaluation des besoins et de modélisation organisationnelle aux différents niveaux de gouvernance qui influencent la réglementation, le financement et la mise à disposition des traitements pour les patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin.

Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes

En tant qu’organisme assureur, l'ANMC est un acteur clé du système d'assurance maladie obligatoire belge. Elle participe aux évolutions administratives et réglementaires, informe les patients, encourage les bonnes pratiques, établit un système de suivi de santé, anticipe les changements dans le secteur de la santé, développe des partenariats avec les fournisseurs de soins de santé, etc.

L'ANMC a acquis une expertise dans l'analyse des données de santé, la cartographie et les focus groups dans un but de santé publique. 

Les départements R&D, Direction Médicale et Affaires Européennes partageront leur expertise dans le domaine des maladies rares, pour veiller à ce que le projet s'inscrive dans le cadre du Plan national belge, et proposeront des solutions cohérentes pour des développements nationaux et européens afin de promouvoir un meilleur accès aux soins de santé transfrontaliers.

L'ANMC rassemble des mutualités régionales dans toute la Belgique, y compris Verviers-Eupen (leader du projet EMRaDi), Liège et le Limbourg. Ce réseau est un relais local pour des actions d'information et de sensibilisation.

Union Nationale des Mutualités Socialistes

L'UNMS/Solidaris est un acteur clé du système d’assurance maladie obligatoire en Belgique.

Ses axes prioritaires:

  • anticiper les changements dans le secteur de la santé,
  • développer des partenariats avec des prestataires de santé,
  • renforcer le rôle de contrôleur de gestion des mutualités,
  • être un facilitateur des développements administratifs,
  • informer les patients,
  • promouvoir les bonnes pratiques de nos affiliés,
  • mettre sur pied un système de monitoring socio-médical,
  • former les travailleurs du social et de la santé.

Solidaris est convaincu que la coopération transfrontalière dans l’EMR apporte une plus-value aux patients et aux professionnels de santé et augmente la mobilité. Solidaris s’inscrit dans une perspective de développement de projets transfrontaliers depuis le début des années 2000 sous Interreg I–II–III-IV.

Plusieurs départements, tels que R&D, les Affaires européennes et la Direction médicale, apporteront leur contribution à ce projet. Ils partageront leurs expertises et connaissances dans le domaine des maladies rares pour garantir le lien avec le plan national belge et proposeront des solutions cohérentes pour les développements nationaux et européens, ce afin de promouvoir un meilleur accès aux soins de santé dans les pays transfrontaliers.

Association nationale néerlandaise des patients atteints de maladies rares et génétiques (VSOP)

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) voor zeldzame en genetische aandoeningen

VSOP est l’alliance nationale néerlandaise des patients atteints de maladies rares et génétiques, avec 70 organisations (nationales et européennes pour certaines) de patients affiliées. Compte tenu de ses compétences et expériences, VSOP est à même de contribuer au projet de la manière suivante :

  • Connaissance des besoins (non rencontrés) et expériences des patients (point de vue du patient);
  • Développeur principal d' « instruments de qualité » destinés aux soins intégrés centrés sur le patient aux Pays-Bas;
  • Réseau étendu d’acteurs pertinents (organismes et organes gouvernementaux, politiciens, prestataires de soins, organismes assureurs et sociétés pharmaceutiques);
  • Implication dans approximativement 90 projets/activités (y compris des projets européens);
  • Expérience dans l'accréditation formelle des centres d'expertise néerlandais;
  • Catalyseur du développement des réseaux européens de référence (European Reference Networks ou ERN);
  • Participation à divers conseils/comités de politique gouvernementale;
  • Implication dans la politique d'amélioration de l'accès aux soins de santé transfrontaliers.