Appel

Nous avons besoin de vous pour identifier les difficultés rencontrées par les patients atteints de maladies rares dans leur vie de tous les jours et dans leurs trajets de soins dans nos régions.

INTERVIEWS : Appel aux patients atteints de maladies rares, à leurs proches et aux professionnels

  • Vous êtes atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, galactosémie (type 1), leucémie myéloïde chronique (LMC), maladie de Huntington, phénylcétonurie, polycythemia vera (PV), syndrome de Rett ou syndrome de Silver-Russell ?
  • L’un de vos proches est atteint de l’une de ces maladies rares?
  • Vous soignez des patients atteints de l’une de ces maladies rares?

Au cours des entretiens, nous discutons avec les patients (ou avec leurs proches) de leur expérience dans le cadre de leur maladie. Nous aborderons entre autres les difficultés auxquelles sont confrontés les patients afin d'obtenir un diagnostic, un traitement et les soins non médicaux nécessaires, de trouver des professionnels de la santé compétents, d’organiser leur vie quotidienne et de surmonter les obstacles financiers, culturels, linguistiques et géographiques entravant leurs soins nationaux et transfrontaliers. Les thèmes abordés lors des entretiens avec les professionnels sont similaires.

Cliquez ici pour obtenir de plus amples informations concernant l’étude.

Contactez-nous pour participer à notre étude transfrontalière sur les patients atteints de maladies rares en nous envoyant un e-mail à info@emradi.eu en indiquant « étude » ou en complétant le formulaire de participation ci-dessous

Formulaire d'inscription

Ci-dessous, vous trouverez également la brochure et le poster permettant d'informer les potentiels participants, ainsi qu'une lettre à destination des professionnels de la santé.