Les maladies rares ne sont pas rares. Comment la solidarité européenne peut-elle améliorer la vie quotidienne de 30 millions de citoyens ?

Présentation des recommandations du projet EMRaDi et discussion avec des représentants européens et des intervenants clés au sujet des prochains développements des politiques européennes en ce qui concerne l’approche des maladies rares

> Communiqué de presse, note de discussion, Powerpoint et photos <

Les maladies rares ne sont pas rares.

Comment la solidarité européenne peut-elle améliorer la vie quotidienne de 30 millions de citoyens ?


 Les politiques européennes en matière de maladies rares et les recommendations du projet EMRaDi

Comment peut-on améliorer l'accès au diagnostique,

la qualité des soins ?

Quelles sont les solutions pour améliorer l'inclusion sociale

et la vie quotidienne de millions de patients

souffrant d'une maladie rare dans l'UE ?

 Cet évènement est co-organisé par les députés européens 

Frédérique Ries (Renew Europe) et Pascal Arimont (EPP)

Quand ? 
5 décembre 2019

Où ?
Parlement européen,
Salle JAN 6Q1, Bruxelles

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pour les inscriptions reçues après le 25 novembre.

Programme

12 h 15 : Enregistrement

13 h 00 : Discours d’ouverture (Frédérique Ries, Renew Europe)

13 h 05 : Conclusions et recommandations liées au projet EMRaDi (Caroline Glaude, Mutualité chrétienne - chef de file EMRaDi)

13 h 25 : Discussion

Enrique Terol (Commission européenne, DG SANTE, ERN)
Colm Friel (Cour des comptes européenne)
Matt Bolz-Johnson (Eurordis)
Vincent Bours (CHU Liège)
Timo Clemens (Maastricht University)

Modératrice : Tamsin Rose

13 h 55 : Questions/réponses

14 h 10 : Discours de clôture (Pascal Arimont, EPP)

14 h 15 : Moment de réseautage

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05 12 2019

Parlement européen, salle JAN 6Q1, Bruxelles