Sélection des maladies rares

Le projet EMRaDi se concentre sur huit maladies rares qui sont utilisées comme « traceurs », deux maladies pour chacun des groupes de maladies sur lesquels nous nous concentrons dans le projet EMRaDi (maladies syndromiques, hématologiques, neurologiques et métaboliques rares).

L’objectif est d’ensuite utiliser les résultats obtenus pour ces maladies rares pour aider les groupes de patients atteints d’autres maladies rares, formuler des recommandations globales et développer la prise en charge transfrontalière des patients souffrant de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR).

Les huit maladies rares sont les suivantes :

  • Dystrophie musculaire de Duchenne
  • Galactosémie de type 1
  • Leucémie myéloïde chronique (LMC)
  • Maladie de Huntington
  • Maladie de Vaquez
  • Phénylcétonurie (PCU)
  • Syndrome de Rett
  • Syndrome de Silver-Russell

Nous allons également collecter des données quantitatives relatives à une liste plus longue de maladies rares dans les trois pays de l’EMR afin de brosser un tableau plus détaillé de la situation des patients atteints de maladies rares dans notre région frontalière.

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