Evènement de clôture

Evenement de clôture du projet EMRaDi

Améliorer les trajets des patients atteints de maladies rares grâce à la coopération transfrontalière dans l’Euregio Meuse-Rhin


Evénement de clôture du projet EMRaDi

Améliorer les trajets des patients atteints de maladies rares grâce à la coopération transfrontalière dans l’Euregio Meuse-Rhin

17 février 2020

Liège, Palais des Congrès

Après plus de trois ans de coopération transfrontalière, EMRaDi, le premier projet INTERREG sur les maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin, touche à sa fin.

Rejoignez-nous lors de cette journée pour découvrir nos accomplissements et élaborer avec nous les prochains projets afin d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

Programme

9 h 30 – Accueil et inscription

10 h 00 – Discours d'ouverture

Pascal Arimont, député européen 

10:10 – INTERREG, bien plus que de la coopération transfrontalière

Axel Noël – Antenne régionale d'INTERREG à Liège

10 h 15 – « Les maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » : le projet EMRaDi en quelques mots

Caroline Glaude, Mutualité chrétienne Verviers-Eupen

10 h 25 – Étude de terrain des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’EMR : 104 témoignages pour découvrir le quotidien des patients atteints de maladies rares et de leurs proches
Joyce Loridan, Solidaris 

Clara Noirhomme, Alliance nationale des Mutualités chrétiennes 

11 h 15 – Le contexte des maladies rares dans l’EMR : les dispositions légales et financières applicables aux patients, les difficultés liées aux données à des fins de recherche et les modèles de soins

Timo Clemens and Rok Hrzic, Université de Maastricht



12 h 00 – Lunch



13 h 15 – Le point de vue des hôpitaux universitaires : recommandations pour améliorer le réseau, la sensibilisation et la formation des professionnels de la santé

Vincent Bours, CHU de Liège

Christopher Schippers, Uniklinik RWTH Aachen

Connie Stumpel, Maastricht UMC+

13 h 50 – Le point de vue de patients : l'organisation des soins de santé dans une région transfrontalière

Cor Oosterwijk, VSOP

14 h 20 – Break

14 h 50 – De EMRaDi 1.0 à EMRaDi 2.0

Caroline Glaude, Mutualité chrétienne Verviers-Eupen

15 h 10 – Signature officielle de la déclaration d’intention de coopération sur les maladies rares dans l'Euregio Meuse-Rhin

15 h 15 – EMRaDi 2.0 : quel est votre avis concernant les futurs projets à mettre en place ?

Discussion participative entre l’auditoire, des professionels de la santé et des représentants des patients

Saskia Bulk, CHU Liège

Jan de Jong, Hematon

Chantal Mathy, INAMI

Eva Schoeters, RaDiOrg

16 h 15 – Observations finales

16 h 25 – Drink

17 h 00 – Fin

Modératrice : Simone van Trier

- Interprétation simultanée en allemand, en néerlandais, en français et en anglais.

- Certificat de participation pour tous les participants.

- Des points d’accréditation pour les médecins de Belgique et d’Allemagne ont été sollicités.

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17 02 2020

Liège