Journée des maladies rares dans l'EMR : conclusions et matériel

Le 28 février, le consortium EMRaDi a rassemblé plus de 20 intervenants et 120 participants à l’occasion de la Journée des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin. Retrouvez tous les documents ici.

Au cours de cette journée, les résultats préliminaires du projet EMRaDi ont été présentés et la questions suivante a été posée :

Comment améliorer la santé et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin, dans les régions frontalières et au niveau européen ?

Cette question d’ordre général a été examinée au moyen de 3 thèmes centraux : la sensibilisation, les patients non diagnostiqués/sans diagnostic, ainsi que la coopération et les soins de santé transfrontaliers.

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