Journée des maladies rares au CHU de Liège

Journée des maladies rares au CHU de Liège - 27 février 2019

Les maladies rares au-delà des frontières :
Europe et Euregio Meuse-Rhin (EMR)

A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le CHU de Liège, et plus précisément le Service de Génétique Humaine, organise la seconde édition de la Journée des Maladies Rares le 27 février prochain. Ce groupe de maladies englobe toutes les maladies touchant moins d'une personne sur 2000 et touche principalement les enfants.


Cette journée aura pour objectif de mettre en lumière les maladies rares, informer et sensibiliser les professionnels et le grand public via des stands d'informations et la présence de différentes associations et asbl, et enfin, faire connaître notre Centre des Maladies Rares. Ces activités se dérouleront dans la verrière de l'hôpital de 9h à 17h. Une visite des laboratoires de génétique est prévue à 11h à 15h.

Durant cette journée, vous pourrez :

- rencontrer des associations de patients et asbl
- discuter avec des professionnels de la santé
- visiter les laboratoires de génétique à 11h et 15h
- tenter de remporter de très nombreux lots

Cette journée sera également l'occasion d'organiser deux sessions de conférences scientifiques autour des maladies rares :

Première session réservée aux professionnels : de 12h à 13h30 - amphi L. Fredericq Route 665 +5 12h : Prof. V. BOURS : "Le Plan Maladies Rares et la Fonction Maladies Rares au CHU"

  • 12h10 : Dr. A. DARON : "Amyotrophie spinale infantile : (R)évolution thérapeutique"
  • 12h30 : Dr. Ph. LECLERCQ : "Prédisposition liée à la mutation constitutionnelle du gène CDH1"
  • 12h50 : Prof. F.-G. DEBRAY : "Les maladies métaboliques héréditaires rares : une prise en charge multidisciplinaire et multicentrique"
  • 13h10 : Dr. Ph. LEONARD : "L'Echinococcose alvéolaire, une maladie rare et émergeante de chez nous"

    Inscription obligatoire pour le 20/2 - sandwiches servis - maladierare@chuliege.be

    Demande d'accréditation en Médecine interne en cours


    Seconde session ouverte à tous : "Actions belges autour des maladies rares" : de 17h à 19h40 - amphi L. Fredericq Route 665 +5

  • 17h00 : Prof V. BOURS : "Le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins"
  • 17h20 : Mme A. T'SEYEN (Fondation Roi Baudouin) : "La Fondation Roi Baudouin et les maladies rares : construire des liens durables"
  • 17h40 : Dr. Ch. MATHY (INAMI) : "Maladies rares : rôle et missions de l'INAMI"
  • 18h15 : Pause
  • 18h45 : Mme E. SWINNEN (ISP-Sciensano) : "Rare disease projects managed by the Institute of Public Health"
  • 19h00 : Mme A. CALOMME (ISP-Sciensano) : "Présentation générale des activités d'Orphanet et des contributions possibles par les professionnels de la santé et le grand public à Orphanet Belgium"
  • 19h20 : Mme F. DUYSENS (ULg) : "Les mobilisations pour les maladies rares en Belgique : une perspective de sciences sociales"

    Inscription obligatoire pour le 20/2 - buffet de clôture - maladierare@chuliege.be

    Demande d'accréditation en Ethique et économie en cours


    Informations et inscriptions : maladierare@chuliege.be

    Nous vous attendons nombreux ce 27 février !


27 02 2019

Verrière du CHU