« COMITÉ DE RÉFLEXION DES PATIENTS » : Appel aux représentants de patients

Vous faites partie d’une organisation de patient qui représente les patients atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, galactosémie (type 1), leucémie myéloïde chronique, maladie de Huntington, phénylcétonurie, polycythaemia vera (PV), syndrome de Rett ou syndrome de Silver-Russell?

VSOP (association néerlandaise coupole pour les maladies rares et génétiques) a besoin de votre participation au « Comité de Réflexion des Patients » !

Au sein de ce comité, composé de représentants de patients, nous discuterons de l’expérience aquise par les membres du projet durant le projet. Les sujets de discussion concerneront par exemple la façon dont les politiques nationales et régionales ayant trait aux maladies rares peuvent assurer une meilleure coopération dans l’Euregio Meuse-Rhin, de meilleurs soins (transnationaux), un meilleur financement et une information adéquate à ce sujet. En 2019, il est également prévu d’organiser une Journée des maladies rares, où nous aimerions impliquer le Comité de Réflexion des Patients.

Notre but est que la composition du « Comité de Réflexion des Patients » soit représentative des huit maladies rares sélectionnées et des cinq régions/trois pays impliqués (Belgique, Allemagne et Pays-Bas). Le comité devrait se réunir trois fois d’ici mi-2019. Des interprètes seront prévus et les frais de déplacement et d’hébergement nécessaires seront remboursés.

Vous désirez participer à ce comité de réflexion ? Contactez-nous en envoyant un courriel à info@emradi.eu indiquant « Comité de Réflexion des Patients » ou en complétant le formulaire de participation ci-dessous

Formulaire d'inscription