À propos d’EMRaDi

“EMRaDi” est l’acronyme d’Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases. Le projet s’inscrit dans le cadre du programme de l’Union européenne INTERREG V-A Euregio Meuse-Rhin. Il est cofinancé par l’Union européenne, le Fonds européen de développement régional (FEDER) et différentes autorités régionales des trois pays de l’Euregio Meuse-Rhin (Belgique, Allemagne et Pays-Bas).

Les professionnels de la santé et les mutualités coopèrent depuis de nombreuses années dans les régions transfrontalières de l’Euregio Meuse-Rhin. Se basant sur leur longue expérience en matière de soins de santé transfrontaliers, ils ont décidé d’unir leurs forces dans le domaine spécifique des maladies rares. Le projet EMRaDi réunit des mutualités, hôpitaux universitaires, associations de patients et une université.

Qu’est-ce que l’Euregio Meuse-Rhin (EMR)?

Le principe de la coopération transfrontalière dans l’Euregio Meuse-Rhin a été légalement établi en 1976. Depuis 1991, l’EMR est une fondation composée de cinq sous-régions:

En Belgique:

  • la province flamande du Limbourg
  • la province wallonne de Liège
  • la Communauté germanophone

En Allemagne:

  • la Région d’Aix-la-Chapelle (Zweckverband)

Aux Pays-Bas:

  • la partie méridionale de la Province du Limbourg

La principale mission de l’EMR consiste à promouvoir l’intégration de la population dans les régions frontalières en réduisant les obstacles à la coopération et l’“effet de frontière”, que ces frontières soient de nature économique, sociale, culturelle ou linguistique.

Programmes INTERREG

À la fin des années 1980, la coopération territoriale européenne a donné naissance au programme INTERREG I. Ce programme a apporté une contribution décisive au développement de la coopération transfrontalière dans l’EMR.

INTERREG est une initiative de la Commission européenne financée par le FEDER (Fonds européen de développement régional). Le programme a pour but de renforcer la cohésion économique et sociale dans l’Union européenne par la coopération transfrontalière (partie A du programme), transnationale (partie B) et interrégionale (partie C). Le projet EMRaDi relève du 5e programme INTERREG, partie A (INTERREG V-A EMR).

L’autorité de gestion du programme INTERREG V-A EMR est la province néerlandaise du Limbourg. Elle est responsable de la mise en œuvre, de la gestion quotidienne et du suivi du programme INTERREG V-A EMR pour la période 2014-2020.

Pourquoi un projet sur les maladies rares?

Le domaine des maladies rares est un bon exemple de contexte dans lequel la collaboration européenne présente une valeur ajoutée indéniable. Une conjonction des efforts est nécessaire pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et ceux atteints de maladies plus communes.

Durant trois ans (du 01-10-2016 au 30-09-2019), huit partenaires actifs dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR) unissent leurs efforts pour améliorer de manière substantielle les soins intégrés offerts aux patients atteints de maladies rares. Ces partenaires sont:

  • Mutualités:

    Mutualité Chrétienne (chef de file) et Solidaris

  • Hôpitaux universitaires:

    Liège, Aix-la-Chapelle et Maastricht

  • Une université:

    Maastricht

  • Une alliance d’associations de patients atteints de maladies rares et génétiques:

    VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen)

Le projet EMRaDi est novateur car il est orienté sur le patient et présente une approche intersectorielle. Le consortium des partenaires inclut les acteurs majeurs du système de santé qui soutiennent les patients atteints de maladies rares et leurs proches dans leur trajet quotidien de patient.

Défis

Les patients atteints de maladies rares représentent un véritable défi pour les prestataires de soins et les systèmes de santé.

  • En raison de la spécificité des symptômes et de la difficulté d’établir un diagnostic, la plupart des patients parcourent un long et pénible parcours avant même de découvrir qu’ils sont atteints d’une maladie rare.
  • Les connaissances sont souvent éparpillées et, dans de nombreux cas, il est très difficile d’identifier le professionnel/l’établissement de soins adéquat.
  • Ces patients désirent légitimement suivre leur traitement médical et recevoir l’assistance requise le plus près possible de chez eux.

Dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), certains patients atteints de maladies rares n’ont d’autre choix que de traverser la frontière et d’avoir recours aux systèmes de santé “étrangers”, pour bénéficier des soins nécessaires. Une clarification des ressources disponibles (et, essentiellement, des traitements et remboursements financiers) est essentielle. Il est dès lors important que l’EMR unisse ses forces, en dépit des défis engendrés par les différences entre les systèmes de santé et par la barrière linguistique.

Objectifs

A travers ses différentes activités, le projet EMRaDi vise à :

  • Augmenter la transparence en matière de besoins et de disponibilité des services dans le domaine des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR)
  • Modéliser les trajets de patients atteints de maladies rares dans l’EMR afin d’élaborer des recommandations axées sur le patient, en synergie avec les mesures nationales et européennes
  • Améliorer le réseau des prestataires de soins, des organismes assureurs et des associations de patient et sensibiliser l’opinion (publique) aux maladies rares

L’objectif global à long terme est d’améliorer la qualité de vie de ces patients.

Plus d’informations sur les activités du projet ici.

Les maladies rares concernées par le projet

Sur sa période de trois ans, le projet EMRaDi se concentre sur huit maladies neurologiques, hématologiques, syndromiques et métaboliques rares.

L’objectif est d’ensuite utiliser les résultats obtenus pour ces maladies rares pour aider les groupes de patients atteints d’autres maladies rares, formuler des recommandations globales et développer la prise en charge transfrontalière des patients souffrant de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR).

Les huit maladies rares sont les suivantes :

  • Dystrophie musculaire de Duchenne
  • Galactosémie de type 1
  • Leucémie myéloïde chronique (LMC)
  • Maladie de Huntington
  • Maladie de Vaquez
  • Phénylcétonurie (PCU)
  • Syndrome de Rett
  • Syndrome de Silver-Russell

Nous allons également collecter des données quantitatives relatives à une liste plus longue de quelque 50-60 maladies rares dans les trois pays de l’Euregio Meuse-Rhin afin de brosser un tableau plus détaillé de la situation des patients dans notre région frontalière.

Les maladies rares concernées sont les suivantes (avec la liste réduite des huit maladies rares en vert):

Maladies neurologiques


  • Ataxie de Friedreich
  • Ataxie spinocérébelleuse de type 1
  • Dystrophie musculaire de Becker
  • Dystrophie musculaire de Duchenne
  • Dystrophie myotonique de Steinert
  • Encéphalopathie épileptique
  • Lennox et Gastaut
  • Maladie de Charcot-Marie-Tooth
  • Maladie de Huntington
  • Myasthenia gravis
  • Myopathie proximale, PROMM
  • Neurofibromatose de type 1
  • Neurofibromatose de type 2
  • Neuropathie des petites fibres (NPF)
  • Paralysie supranucléaire progressive
  • Paraparésie spastique familiale
  • Sclérose latérale amyotrophique
  • Syndrome de Landau-Kleffner

Maladies hématologiques


  • Amylose AL
  • Anémie à cellules falciformes, Drépanocytose
  • Anémie aplasique (AA)
  • Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
  • Hémophilie
  • Leucémie chronique à neutrophiles (LCN)
  • Leucémie éosinophile chronique (LEC)
  • Leucémie myéloïde chronique (LMC)
  • Mastocytose systémique
  • Myélofibrose primaire (MFP)
  • Polycythaemia vera (PV) ou maladie de Vaquez
  • SMD éosinophile avec réarrangement de PDGFRA, PDGFRB ou FGFR1
  • Syndrome myélodysplasique inclassable (SMD-I)
  • Thrombocytémie essentielle (TE) 

Maladies syndromiques


  • Syndrome de Beckwith-Wiedemann
  • Syndrome de délétion 22q11.2
  • Syndrome de Kabuki
  • Syndrome de Noonan
  • Syndrome de Prader-Willi
  • Syndrome de Rett
  • Syndrome de Silver-Russell
  • Syndrome de Temple
  • Syndrome de Turner

Maladies métaboliques


  • Cystinurie
  • Galactosémie (type 1)
  • Phénylcétonurie
  • Maladie de Fabry
  • Maladie de Gaucher
  • Maladie de Hunter, Mucopolysaccharidose type 2
  • Maladie de Pompe, maladie de stockage du glycogène par déficit en maltase acide
  • Maladie de Wilson

Autres maladies rares


  • Déficit en alpha-1-antitrypsine (maladies génétiques rares, maladies hépatiques et respiratoires rares)
  • Fibrose kystique, Mucoviscidose (maladies génétiques rares, canalopathie)
  • Fibrose pulmonaire idiopathique (maladie pulmonaire paranéoplasique)
  • Ostéogenèse imparfaite (maladie rare des os)
  • Sclérose systémique (maladie généralisée des petites artères, micro vaisseaux et tissus conjonctifs)
  • Spina bifida isolé (anomalies congénitales rares, malformations rares du tube neural)
  • Syndrome de Marfan (maladie systémique des tissus conjonctifs)