Projektarbeiten

Das EMRaDi-Projekt – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases – verfolgt drei Hauptziele:

  1. die Transparenz der Bedürfnisse und des Leistungsangebotes im Bereich Seltener Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein (EMR) zu erhöhen,
  2. Modelle für Patientenwege bei Seltenen Erkrankungen zu entwickeln, um in Synergie mit nationalen und europäischen Entwicklungen patientenorientierte Empfehlungen zu formulieren,
  3. das Netzwerk von Medizinern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe , Krankenkassen und Patientenorganisationen zu verbessern und das (öffentliche) Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schärfen.

Um diese Ziele zu erreichen, setzen die Projektpartner fünf Arbeitspakete (Work Packages (WP)) mit Aktivitäten vor Ort um.

Projektmanagement

Die Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen (Mutualité chrétienne Verviers-Eupen, MCVE), federführender Projektpartner, ist für die Gesamtkoordination und das Management des Projekts mit Unterstützung des erfahrenen Teams vom Dachverband der christlichen Krankenkassen, der „Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes‟ (ANMC) verantwortlich.

Der EMRaDi-Lenkungsausschuss, dem alle Partner angehören, kommt mindestens vierteljährlich zusammen, um die Umsetzung des Projekts zu bewerten, Informationen auszutauschen und die untereinander verknüpften Projektarbeiten und Teilaufgaben zu koordinieren.

Kommunikation

Unsere Kommunikationsstrategie richtet den Fokus auf die Bedürfnisse unserer Hauptzielgruppen:

  • Patienten mit Seltenen Erkrankungen und Vertreter entsprechender Patientenorganisationen
  • Mediziner u.a. Angehörige der Gesundheitsberufe
  • Krankenkassen
  • Bürger
  • Behörden

Auf unserer Website und in anderen Medien informieren wir unsere Zielgruppen u.a. über unsere Veranstaltungen und Publikationen.

In der Rubrik „TERMINE‟ erfahren Sie Näheres über unsere Kommunikationstätigkeiten.

WP1: Evaluation von Angebot und Nachfrage im Bereich Seltener Erkrankungen in der EMR

Dieses Work Package unter der Leitung der Universität Maastricht richtet den Fokus auf:

  • die Bedürfnisse und Anforderungen von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der EMR
  • rechtliche und finanzielle Aspekte der Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der EMR.

Die Bedarfsermittlung beruht auf einer quantitativen Analyse von 50-60 Seltenen Erkrankungen. Über diese Seltenen Erkrankungen und die Situation der betreffenden Patienten in der EMR (einschließlich rechtlicher und finanzieller Aspekte) wird ein Bericht verfasst. Hinzu kommt eine Analyse der Fachliteratur zu den Bedürfnissen und Anforderungen von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Verwandten. Diese Analysen werden auch die grenzüberschreitende Mobilität in der Gesundheitsversorgung, die Maßnahmen der Europäischen Union und insbesondere die nationalen Aktionspläne für Seltene Erkrankungen der drei teilnehmenden Länder einbeziehen.

Dieses Work Package zielt auf eine Bestandsaufnahme von Angebot und Nachfrage im Bereich Seltener Erkrankungen.

WP2: Feldanalyse bestehender Patientenwege bei Seltenen Erkrankungen

SE-Patientenwege umfassen alle Schritte von den ersten Krankheitsbeschwerden, die der Patient erfährt, über seinen Weg durch das Gesundheitssystem zur (hoffentlich) schnellen und erfolgreichen Diagnose, unter Berücksichtigung aller Aspekte der Versorgung – organisatorisch, medizinisch, sozial, psychologisch, juristisch und/oder beruflich. Am Ende soll den Patienten ermöglicht werden, mit der größtmöglichen Lebensqualität zu leben.

Zur Entwicklung von Organisationsmodellen für das Management Seltener Erkrankungen in Grenzgebieten und zur Formulierung patientenorientierter Empfehlungen richtet dieses Work Package unter der Leitung der Christlichen Krankenkasse und der Solidaris-UNMS den Fokus auf:

  • die Ermittlung der Hindernisse, auf die der Patient trifft:
    • bei der Suche nach einer Diagnose,
    • bei der Suche nach einer Behandlung und der nötigen nicht-medizinischen Betreuung,
    • bei der Suche nach geeigneten Medizinern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe,
    • bei der Alltagsbewältigung.
  • die finanziellen, kulturellen, sprachlichen und geografischen Barrieren, die bei der nationalen und grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung gegebenenfalls hinderlich sind.

Die Projektpartner werden mit Patienten, Verwandten und Gesundheitsexperten zusammenkommen, um in Interviews und Fokusgruppen Informationen zu sammeln.

  • Sind Sie oder ist einer Ihrer Verwandten von Chronische myeloische Leukämie (CML), Galaktosämie (Typ 1), Huntington-Krankheit, Muskeldystrophie Duchenne, Phenylketonurie, Polycythemia vera (PV) oder Vaquez-Osler-Krankheit, Rett-Syndrom, Silver-Russell-Syndrom betroffen.
  • Arbeiten Sie beruflich mit Patienten, die von einer dieser Seltenen Erkrankungen betroffen sind?
  • Möchten Sie uns dabei helfen, die Probleme zu erfassen, mit denen Patienten, die eine Seltene Erkrankung haben, im Alltag zu kämpfen haben?

Wenden Sie sich an uns, wenn Sie an unserer Studie teilnehmen möchten, und füllen Sie bitte das Teilnahmeformular hier aus.

ANMELDEFORMULAR

Das Ergebnis dieser Work Package ist eine bessere Evaluation der Bedürfnisse und der bisherigen Patientenwege im Fall einer Seltenen Erkrankung in der Euregio Maas-Rhein bei den acht ausgewählten Seltenen Erkrankungen.

Wenn Sie nähere Informationen über diese Studie wünschen, wenden Sie sich einfach an unser Team und füllen Sie hierzu das Anmeldeformular aus oder senden Sie eine E-Mail an info@emradi.eu.

WP3: Entwicklung von Organisationsmodellen für das Management Seltener Erkrankungen in der EMR

Dieses Work Package, das von der Universität Maastricht geleitet wird, zielt darauf ab, Patienten-orientierte Modelle guter Praxis für Patienten mit Seltenen Erkrankungen innerhalb und zwischen den EMR-Regionen zu identifizieren und zu entwickeln.

  • Zuerst wird ein generisches Organisationsmodell zum Management Seltener Erkrankungen in Grenzregionen entwickelt.
  • Unter Berücksichtigung der speziellen Situation in der EMR und der drei Nationalen Aktionspläne für SE werden dann spezifische EMR Organisationsmodelle für das Management ausgewählter Seltener Krankheiten entwickelt.
  • Am Ende werden, basierend auf den Erfahrungen in der EMR mit diesen Modellen, Empfehlungen für Nationale und europäische Weiterentwicklungen gegeben.

WP4: Vernetzung, Training und Austausch von Expertisen zwischen Medizinern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe in der EMR

Dieses Work Package wird durch die Uniklinik RWTH Aachen und sein Zentrum für Seltene Erkrankungen (UKA/ZSEA) geleitet.

In fünf Aktivitäten soll die Kooperation zwischen den teilnehmenden Universitätskliniken substantiell verbessert und der Austausch der Patienten optimiert werden. Dieses soll in enger Zusammenarbeit mit den anderen Projektpartnern und weiteren Interessensvertretern erfolgen.

Auf Grundlage eines Informationsaustausches sollen gemeinsame Praktiken zur Diagnose und Versorgung entwickelt werden, die zu einer Verbesserung des Austausches von humanem Material sowie medizinischen Akten und – besonders wichtig – auch der besseren Vermittlung von Patienten führen sollen.

Austauschprogramme, Informationsveranstaltungen und Kommunikationswerkzeuge sollen

  1. sowohl einen vertieften Austausch des Wissens zwischen den teilnehmenden Krankenhäusern als auch
  2. einen gesteigerten Bekanntheitsgrad und Informationsstand der EMR Gesundheitsexperten und Patienten bewirken.

Ziel soll eine erhebliche Reduktion der Dauer bis zur Diagnose bei Patienten mit (ausgewählten) Seltenen Erkrankungen sein – das zur zeit leider eines der Hauptprobleme darstellt. Des Weiteren wird bei erfolgreicher Realisierung der Aktivitäten sowohl ein Anstieg der Anzahl von Patienten, die die Landesgrenzen überschreiten, als auch eine höhere Zahl niedergelassener Ärzte, die Patienten an spezielle Einrichtungen/Zentren für Seltene Erkrankungen des CHU Liège, MUMC+ und UKA/ZSEA verweisen, erwartet.

WP5: Einbeziehung der Patienten und öffentliches Bewusstsein

VSOP als Leiter dieses Work Packages wird ein Patienten „Resonanz Board“ (PSB) einrichten, wobei Achse (Deutschland), RaDiOrg (Belgien) und Patientenvertretungen, die die acht Erkrankungen, die in dem EMRaDi-Projekt ausgewählt wurden, vertreten sollen. Neben E-Mail-Kontakten und Telefonkonferenzen sind drei jährliche Vororttreffen angedacht. In Absprache mit dem PSB wird VSOP:

  • mit Patienten(organisationen) zusammenarbeiten, sie beraten und befähigen, ihre Rolle in der medizinischen Forschung, Gesundheitspolitik, Qualität der Versorgung, grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und die eigene Rolle im Management der Erkrankung einzunehmen.
  • mit den Partnern des Konsortiums interagieren, um die Patientenperspektive in alle Projektaktivitäten einzubringen.
  • mit externen Interessensvertretern interagieren: Mediziner und andere Angehörige der Gesundheitsberufe, medizinische Zentren, Krankenversicherer und politische Entscheidungsträger in der EMR auf den Gebieten der Sensibilisierung, des Informationsaustausches, Best Practices und Vernetzung. Dies findet im Zusammenspiel insbesondere mit den Partnern der Work Packages 3 und 4 statt.