Informationen für Patienten

Als Patient mit einer Seltenen Erkrankung oder als Verwandter eines solchen Patienten wünschen Sie natürlich gezielte Informationen zu Ihrer spezifischen Situation.

Die EMRaDi-Projektpartner sammeln tiefgehende Erkenntnisse im Bereich Seltener Erkrankungen und grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung.

Mit dem Fortschritt des EMRaDi-Projektes werden auf dieser Webseite Ratgeber und Tools veröffentlicht, die wir nach und nach entwickeln werden. So erhalten Sie Informationen über die medizinische und außermedizinische Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Ihrer Region und in der Euregio Maas-Rhein insgesamt.

Im Fokus des EMRaDi-Projekts: acht ausgewählte Seltene Erkrankungen

Das EMRaDi-Projekt richtet den Fokus auf bestimmte Seltene Erkrankungen, soll aber auch Patienten mit anderen Seltenen Erkrankungen und ihren Verwandten helfen.

In Belgien

  • Belgische EMRaDi-Partner und Kontaktangaben des Koordinators für jeden Partner
    • Christliche Krankenkasse/Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (Lead-Partner)
    • Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (Nationaler Verband christlicher Krankenkassen)
    • Solidaris - Union Nationale des Mutualités Socialistes (Nationaler Verband sozialistischer Krankenkassen)
    • Centre Hospitalier Universitaire de Liège (Uniklinik Lüttich)
  • Dachorganisation für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

In Deutschland

In den Niederlanden

In der Europäischen Union

  • Allianz der Patientenorganisationen, der 751 Organisationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen aus 66 Ländern angehören

EMR Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28. Februar 2019 versammelte das EMRaDi-Konsortium mehr als 20 Redner und 120 Teilnehmer anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein. 

Im Verlauf des Tages wurden vorläufige Ergebnisse des EMRaDi-Projekts präsentiert und folgende Frage wurde gestellt:

Wie kann man die Gesundheit und die Lebensqualität der von Seltenen Erkrankungen betroffenen Patienten in der Euregio Maas-Rhein, in den Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern?

Diese allgemeine Frage wurde anhand dreier zentraler Themen untersucht: Schaffung von Bewusstsein, nicht diagnostizierte Patienten/Patienten ohne Diagnose sowie grenzüberschreitende Zusammenarbeit und Gesundheitsversorgung.