Partner

Das Projekt ist ein Zusammenschluss von acht Partnern mit langjähriger Erfahrung in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung und in europäischen Projekten, darunter auch die Hauptakteure im Bereich Seltener Erkrankungen. Federführender Partner des Projekts ist die belgische Christliche Krankenkasse/Mutualité chrétienne Verviers-Eupen (MCVE).

Ziel dieses patientenorientierten Projekts ist es, alle größeren Stakeholder im Bereich Seltener Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein zusammenzuführen.

Die Situation in der Euregio Maas-Rhein ist derzeit sehr unterschiedlich. Während einige Einrichtungen bereits weitgehend kooperieren, hinken andere bei der Zusammenarbeit noch hinterher. Sie alle zusammenzuführen ist für den Erfolg dieses Projekts entscheidend. Dies soll auch den Weg für weitere künftige Initiativen bereiten.

 Hasselt  Aachen  Maastricht  Liège  Eupen

Federführender Partner des Projekts: Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen

Mutualité chrétienne Verviers-Eupen/Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen

Die Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen (frz. „Mutualité chrétienne Verviers-Eupen‟, kurz MCVE) ist eine regionale Filiale der Christlichen Krankenkasse in Belgien mit Sitz in Verviers.

Als Krankenkasse ist die MCVE ein Hauptakteur des belgischen Krankenpflichtversicherungssystems. Die lokal ansässige MCVE hilft den Patienten bei medizinischen und nicht-medizinischen Anliegen, insbesondere bei der finanziellen und administrativen Abwicklung.

Über ihre regionale und grenzüberschreitende Arbeit hat die MCVE ein weitläufiges Netzwerk und eine enge Zusammenarbeit mit anderen Krankenkassen, niedergelassenen Ärzten und Krankenhäusern und integrierten Pflegediensten (wie häusliche Gesundheitspflege, Reha-Zentren, berufliche Eingliederungsdienste usw.) sowie mit Patientenorganisationen aufgebaut. Die MCVE entwickelt spezifische Maßnahmen zur Unterstützung von Hausärzten (wichtige Akteure im EMRaDi-Projekt). Sie hat einen eigenen Dienst für grenzüberschreitende Anliegen ihrer Mitglieder aus der deutschsprachigen Gemeinschaft eingerichtet. Die MCVE arbeitet seit 20 Jahren eng mit den folgenden niederländischen und deutschen Krankenkassen zusammen: CZ und AOK Rheinland/Hamburg. MC Verviers-Eupen, MC Lüttich und CM Limburg sind bedeutende regionale Anlaufstellen in der Euregio Maas-Rhein für Patienten und Gesundheitsfachkräfte.

Universitätsklinikum Aachen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Mit der Gründung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSEA) im Jahr 2014 bekannte sich die Uniklinik RWTH Aachen wesentlich zur Diagnose, Behandlung, Versorgung, Forschung und Lehre von Seltenen Erkrankungen (SE).

Die Gründung erfolgte auf Basis des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und baut auf bestehenden Aktivitäten in verschiedenen SE-Bereichen und auf etablierten grenzüberschreitenden Kooperationen (Bsp. mit MUMC+) auf.


  • Die Patientenbehandlung findet in neun Behandlungs- und Forschungszentren mit verschiedenen SE-Schwerpunkten statt; alle haben erfahrenes Personal und hoch-qualitative Diagnosemethoden und setzen optimierte Behandlungsprozessen ein.
  • Darüber hinaus verfügt das Zentrum über einen Lotsen für Patienten mit unklarer Diagnose. Patientenfälle werden in interdisziplinären Konferenzen besprochen, was oft zu neuen Möglichkeiten, den Patienten zu helfen, führt.
  • Die Behandlungs- und Forschungszentren bauen darüber hinaus den Kontakt zu relevanten Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen kontinuierlich auf; die Anzahl der Kontakte steigt jährlich.

Maastricht University Medical Centre + / Universitätskrankenhaus Maastricht

Maastricht Universitair Medisch Centrum + /academisch ziekenhuis Maastricht

MUMC+ ist ein Pionier im Bereich der grenzüberschreitenden europäischen Krankenhauskooperation: Der erste Austausch von Patienten und Mitarbeitern fand in den späten 80-er Jahren statt und wurde seitdem kontinuierlich intensiviert.

  • Schlüsselelemente der medizinischen Kooperationsstrategie sind „Exzellenzzentren“, „Komplementarität“ und „Netzwerke“.
  • Im Bereich der Seltenen Erkrankungen verfügt MUMC+ über einige offiziell anerkannte und akkreditierte Expertisezentren.
  • Bestimmte Expertisen teilt MUMC+ mit anderen Partnern in diesem Projekt. Dies kann dazu genutzt werden, die Versorgungsqualität für Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Euregio zu verbessern.

Universitätsklinik Lüttich

Centre Hospitalier Universitaire de Liège

Als Universitätsklinik behandelt das CHU Lüttich viele Patienten mit Seltenen oder sehr Seltenen Erkrankungen. Das Krankenhaus hat umfassende Erfahrung mit genetischen Erkrankungen, da es eines der belgischen Zentren für Humangenetik beherbergt.

Darüber hinaus ist das Krankenhaus sehr aktiv in den Bereichen seltene Krebserkrankungen (inklusive hämatologische Erkrankungen), neurologische Erkrankungen, angeborene Stoffwechselstörungen, Seltene renale und endokrine Erkrankungen und Entwicklungsdefekte.

Die Ärzte des Zentrums für Genetik stehen bezüglich genetischer Beratung und Diagnosestellung in Kontakt mit den anderen Krankenhäusern der Region (Ostbelgien). Das CHU Lüttich arbeitet ebenso eng mit den anderen belgischen Zentren für Genetik zusammen.

Universität Maastricht

Universiteit Maastricht

Das Department of International Health (IntHealth) ist eine noch junge Abteilung, die 2008 eingerichtet wurde, als die ehemalige Fakultät für Gesundheitswissenschaften (jetzt FHML) die Notwendigkeit erkannte, die Gesundheitsforschung europäisch auszurichten. Die Einrichtung des neuen IntHealth-Departments sollte widerspiegeln, dass die Universität ihre Forschung aus einem europäischen Blickwinkel angeht. Zudem sollte sie unterstreichen, dass die öffentliche Gesundheit in der heutigen Welt einen multidisziplinären Ansatz und eine Zusammenarbeit auf mehreren Ebenen erfordert. Dies ist notwendig, um sich den gegenwärtigen und künftigen Anforderungen stellen zu können, wie beispielsweise die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Auftrag der IntHealth ist es, lokale, regionale und nationale Entwicklungen im Gesundheitswesen in eine breitere europäische und globale Perspektive zu rücken. Das IntHealth Department betont daher, dass Good-Governance-Mechanismen im öffentlichen Gesundheitswesen eigentlich viel mehr Aufmerksamkeit erhalten sollten. Im Mittelpunkt des IntHealth Departments stehen Ausbildung und Forschung entsprechend der europäischen Ausrichtung und Vision vom Gesundheitswesen. In diesem Sinne ist die Abteilung auch an europäischen Projekten im Bereich der Gesundheitsausbildung und -  forschung beteiligt.

IntHealth hat zahlreiche Publikationen über Aspekte der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung veröffentlicht und gilt als Experteneinrichtung für europäische Gesundheits- und Pflegepolitik. Die Forschungsprojekte des IntHealth Departments richten den Fokus oft auf den grenzüberschreitenden Kontext. Zu den jüngsten Forschungsthemen gehörten die Patientenrechte in Europa und die nationalen Kontaktstellen, beides vor dem Hintergrund der Richtlinie über die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung. Die Abteilung unterhält enge interdisziplinäre Verbindungen zu anderen Fakultäten der Universität Maastricht, unter anderem zur rechtswissenschaftlichen Fakultät in Sachen europäisches Recht und zur Fakultät für Human- und Naturwissenschaften beim Thema Innovationsmanagement.

Vom Profil her besitzt IntHealth die Kapazität und Erfahrung zur Anwendung von Tools zur (vergleichenden) Politik- und Bedarfsanalyse sowie zur Organisationsmodellierung auf verschiedenen Lenkungsebenen, um auf die Regulierung, Finanzierung und Gewährleistung der Behandlung Seltener Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein einzuwirken.

Nationaler Verband der christlichen Krankenkassen

Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes

ANMC spielt als Anbieter von Krankenversicherungen eine Schlüsselrolle im System der belgischen Krankenpflichtversicherungen. ANMC arbeitet daran, ein Akteur bei Verwaltungs- und Regulierungsentwicklungen, bei der Patienteninformation, der Förderung guter Verfahren, dem Aufbau eines Gesundheitsmonitoringsystems, der Erkennung von Veränderungen im Gesundheitssektor und der Entwicklung von Partnerschaften für Gesundheitsanbieter zu sein.

ANMC hat Expertise in der Analyse von Gesundheitsdaten für die Zwecke des öffentlichen Gesundheitswesens, in Kartographie und Fokusgruppen entwickelt.

Die ANMC-Abteilungen Forschung und Entwicklung, medizinische Leitung und Europäische Angelegenheiten werden ihre Expertise bei den SE teilen und einbringen, um sicher zu stellen, dass das Projekt in Übereinstimmung mit dem nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen steht. Sie werden schlüssige Lösungen für nationale und europäische Entwicklungen vorschlagen, um den besseren Zugang zu grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung zu fördern.

ANMC bündelt die regionalen Anbieter von Krankenversicherungen (der sogenannten Mutualités) in ganz Belgien, inklusive Verviers-Eupen (federführender Partner des EMRaDi-Projektes), Lüttich und Limburg. Dieses Netzwerk ist hervorragend geeignet, auch lokal Informationen und Maßnahmen, die das Bewusstsein steigern, voranzubringen

Nationaler Verband der sozialistischen Krankenkassen

Union Nationale des Mutualités Socialistes

UNMS/Solidaris ist ein Schlüsselakteur in der gesetzlichen Krankenversicherung Belgiens.

UNMS‘ Prioritäten sind:

  • frühzeitige Erkennung von neuen Entwicklungen,
  • Entwicklung von Partnerschaften mit anderen Gesundheitseinrichtungen,
  • Stärkung von Management und Controlling bei Krankenversicherungen,
  • Förderung und Erleichterung von administrativen und regulatorischen Prozessen,
  • Patienteninformation,
  • Förderung von Good-Practices,
  • Aufbau eines Monitoringsystems in den Bereichen Soziales und Gesundheit,
  • Training von Berufstätigen in Sozial und Gesundheitsbereichen.

Solidaris ist überzeugt, dass grenzüberschreitende Kooperation einen Mehrwert für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe hat sowie die Patientenmobilität erhöht und ist an der Entwicklung von grenzüberschreitenden Projekten seit den frühen 2000-er Jahren unter INTERREG I bis IV beteiligt.

Verschiedene Abteilungen, wie die für Forschung oder für Europäische Angelegenheiten und die Medizinische Direktion werden an dem Projekt teilnehmen. Sie werden ihre Expertise und ihr Wissen im Bereich SE einbringen, um sicherzustellen, dass das Projekt in Abstimmung mit dem belgischen Plan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist. Sie werden kohärente Lösungen für nat. und EU Entwicklungen vorschlagen, damit der bessere Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung möglich wird.

Niederländische nationale Patientenorganisation für seltene und genetische Erkrankungen (VSOP)

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) voor zeldzame en genetische aandoeningen

VSOP ist die niederländische nationale Patientenvereinigung für seltene und genetische Erkrankungen mit 70 (nationalen und einigen europäischen) Mitgliedspatientenorganisationen. Aufgrund seiner Kompetenz und Erfahrung kann VSOP wie folgt zu dem Projekt beitragen:

  • Kenntnis über die (nicht erfüllten) Bedürfnisse und Erfahrungen (Patientenperspektive)
  • Größter Entwickler von Qualitätsinstrumenten für patientenzentrierte, integrierte Versorgung in NL
  • Großes Netzwerk von relevanten Interessensvertretern (gesetzlich, politisch, Gesundheitsdienstleister, Krankenversicherungsträger, pharmazeutische Unternehmen)
  • Beteiligung an ca. 90 laufenden Projekten/Aktivitäten (inkl. EU-Projekte)
  • Erfahrung in der formalen Akkreditierung der niederländischen "Centres of Expertise" (CoE)
  • Katalysator der Entwicklung der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs)
  • Teilnahme an verschiedenen gesetzlichen politischen Beratungsgremien/Komitees
  • Einbezug in die Politik zur Verbesserung des Zugangs zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung

Assoziierte Partner

Folgende Einrichtungen unterstützen das EMRaDi-Projekt als assoziierte Partner:

 

 Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) (DE)

 

 AOK Rheinland/Hamburg (DE)

 

 CZ (NL)

 

 Jessa Ziekenhuis (BE)

 

 Freie Krankenkassen (BE)

 

 Rare Diseases Organization Belgium (RaDiOrg) (BE)

 

 Universitätsmedizin Mainz (Institut für Humangenetik) (DE)

 

 Ziekenhuis Oost-Limburg (BE)