News

Aufruf

Wir benötigen Ihre Hilfe, um die Probleme zu identifizieren, mit denen Patienten mit einer Seltenen Erkrankung im Alltag und in Diagnose, Therapie und Gesundheitsversorgung in unserer Gegend zu kämpfen haben.

Pressemitteilung

Anlässlich des ersten Jahrestags des EMRaDi-Projekts haben die Projektpartner eine Pressemitteilung veröffentlicht.

Welttag des Duchenne-Muskeldystrophie

7. September 2017 : Das Projekt für Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein unterstützt den Welttag des Muskeldystrophie Typ Duchenne

PATIENTEN-RESONANZGRUPPE: Aufruf für Patientenvertreter

Sie sind Mitglied in einer Patientenorganisation in einer der folgenden Erkrankungen chronische myeloische Leukämie (CML), Duchenne-Muskeldystrophie, Galaktosämie Typ 1, Huntington-Krankheit, Phenylketonurie (PKU), Polycythaemia vera (PV), Rett-Syndrom oder Silver-Russell-Syndrom ?

Auswahl an seltenen Erkrankungen

Das EMRaDi Projekt konzentriert sich auf acht seltene Krankheiten die als Beispielerkrankungen verwendet werden. Je zwei Krankheiten aus jeder Gruppe, auf die wir bei EMRaDi fokussieren: Syndromale, hämatologische, neurologische und metabolische Seltene Erkrankungen.