EMR Tag der Seltenen Erkrankungen: Dokumente

Am 28. Februar versammelte das EMRaDi-Konsortium mehr als 20 Redner und 120 Teilnehmer anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein.
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Im Verlauf des Tages wurden vorläufige Ergebnisse des EMRaDi-Projekts präsentiert und folgende Frage wurde gestellt:

Wie kann man die Gesundheit und die Lebensqualität der von Seltenen Erkrankungen betroffenen Patienten in der Euregio Maas-Rhein, in den Grenzregionen und auf europäischer Ebene verbessern?

Diese allgemeine Frage wurde anhand dreier zentraler Themen untersucht: Schaffung von Bewusstsein, nicht diagnostizierte Patienten/Patienten ohne Diagnose sowie grenzüberschreitende Zusammenarbeit und Gesundheitsversorgung.

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