PATIENTEN-RESONANZGRUPPE: Aufruf für Patientenvertreter

Sie sind Mitglied in einer Patientenorganisation in einer der folgenden Erkrankungen chronische myeloische Leukämie (CML), Duchenne-Muskeldystrophie, Galaktosämie Typ 1, Huntington-Krankheit, Phenylketonurie (PKU), Polycythaemia vera (PV), Rett-Syndrom oder Silver-Russell-Syndrom ?

Die VSOP (Niederländische nationale Patientenorganisation für seltene und genetische Erkrankungen) bitte Sie um Ihre Teilnahme in der Patienten-Resonanzgruppe!

Die Resonanzgruppe ist eine Gruppe aus Patientenvertretern, die die erreichten Projektergebnisse und Erfahrungen mit den Projektpartnern diskutiert. Das kann zum Beispiel die Frage betreffen, wie nationale und regionale Politik zu besserer Zusammenarbeit auf regionaler Ebene, besserer (grenzüberschreitender) Versorgung, besserer Finanzierung und Aufklärung über Seltene Erkrankungen beitragen kann. Für 2019 ist auch eine gemeinsame Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen geplant, an dem wir die Patienten-Resonanzgruppe gerne beteiligen möchten.

Die Zusammenstellung der Patienten-Resonanzgruppe wird so erfolgen, dass die acht im Fokus stehenden Erkrankungen und die drei Länder (Belgien, Deutschland, Niederlande) bzw. fünf Regionen repräsentiert werden. Die Resonanzgruppe kommt bis Mitte 2019 voraussichtlich dreimal zusammen (Übersetzer werden anwesend sein). Reise- und Aufenthaltskosten werden übernommen.

Möchten Sie an der Resonanzgruppe teilnehmen? Senden Sie uns bitte eine E-Mail an info@emradi.eu unter Angabe „Patienten-Resonanzgruppe“ in der Betreffzeile oder füllen Sie hierzu das folgende Teilnahmeformular aus:

Anmeldeformular